Aanmelden voor nieuwtjes

funs

Marfan syndroom en spierkracht vermindering

Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid Lees meer

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en Lees meer

Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM

Controle bij Cardiologie , voor de laatste keer bij cardioloog Cheriex. Dit is toch wel heel vreemd. Nadat ik 13 jaar bij cardioloog Pluym in Sittard onder behandeling was. Werd ik doorverwezen naar  Lees meer

Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen.

scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroomscootmobiel galaxy 3 plus achterkant, funs lemmens, marfan syndroom,Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze Lees meer

Copd en Marfan Syndroom is een slechte combinatie

COPD en Marfan Syndroom is geen prettige combinatie. De laatste maanden was de lucht al minder aan het worden. Trappen lopen ging niet best. Volgens mij was al een hele poos Lees meer

De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts

W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike Lees meer

Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht

Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten, Lees meer

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur.

Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd Lees meer

35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner.

35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.  Lees meer

Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag.

Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker. Lees meer

Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht

In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m. Lees meer

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom combinatie??

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom is normaal gesproken geen voor de hand liggende combinatie. Totdat een collega van mij (Rob Lucassen) bedacht Lees meer

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer

Scan gemaakt van rommelige aortabocht.

Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men Lees meer

Ontstoken kies die getrokken moest worden

Ontstoken kies?? 27 februari weer pijn bij mijn rechter kies. Voelt alsof er weer iets ontstoken is. Ga maandag 29 februari meteen naar mijn tandarts. Dit ook al omdat Lees meer

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig Lees meer

Omzagen van een Pinus, toch wel eens leuk om te zien.

Ik heb een paar heel korte filmpjes aan elkaar geplakt met een enkele foto er tussen. Deze heb ik uiteraard op mijn YouTube kanaal gezet. Had dit best wel Lees meer