Aanmelden voor nieuwtjes

You Tube, funs, marfan

funs

CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

ct-scan VOOR operatie 6

ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

ct-scan NA operatie 6

De uitslag van de CT-scan krijg ik dezelfde dag.  Een half uur nadat deze gemaakt is. Prof. Schurink benadrukt nog een keer dat de operatie van een leien dakje is gegaan. We hebben samen de scan van nu en die van voor de ingreep in beeld gezet. Stap voor stap lopen we de beelden door. Je ziet nu inderdaad de stent zitten. De kunststof aorta is nu weer in een normaal model en heeft geen lek meer. Het lichtgrijze deel naast het wit van de kunst aorta is weg. Dus geen vloeibaar bloed meer tussen de kunststof aorta en mijn eigen vat. Wel natuurlijk nog veel gestold bloed wat mijn eigen aorta nog steeds tot een dikte brengt van bijna 7 centimeter. Maar er zit nu in ieder geval geen druk meer op. Ik heb 50 % kans dat het stolsel nog oplost. Verder zien we dat mijn eigen liesvaten nog prima zijn. Over 1 jaar wil hij me weer terug zien. Gewoon om de boel in de gaten te houden. Geen probleem.

Eef en ik kunnen er nog steeds niet over uit dat het allemaal zo heeft mee gezeten. Dit zijn we niet gewent.

 

Mini feestje op de uitslag CT-Scan 6 weken na de ingreep in Grevenbicht

gerardus bier , grevenbicht, uitslag ct-scan, LekkerTerug van het ziekenhuis zou ik Eef moeten ophalen van haar werk in Grevenbicht. Ik was drie kwartier te vroeg terug van Maastricht. Is me daar een terras open op de hoofdweg van dat dorp. Heerlijk in een matig zonnetje. De eigenaar vraagt wat ik wil drinken. Zeg ik dommerik: Een lekker biertje, maar geen gewoon pils. Komt hij met Gerardus bier uit het vat. Getapt in een kelk. Zaaaaalig. Die liep zo mijn keel in. Dan nog maar een en nog maar een etc. Jeetje, die komen goed binnen. Hahaha, heb Eef maar gebeld dat ze ook maar naar het terras moest komen. Autorijden zat er voor mij niet meer in.

3 Weken na de operatie ben ik alweer 2 uurtjes per dag gaan werken

De leidinggevende was het er niet mee eens en vond het onverantwoord. Er moest een kundig bedrijfsarts naar kijken en beoordelen of dit verantwoord was. Ik vond dit prima, als de bedrijfsarts bij Prof Schurink in de klas had gezeten. Hahaha. Gelukkig begreep onze personeelsconsulent het wel. Het gaat om het weer een beetje mee draaien, onder de mensen komen etc. Dus zo geschiede het ook. Weer een week later ben ik drie uurtjes op drie dagen gaan werken. Volgende week ga is gewoon weer mijn 18 uur per week werken.

 

Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten. Lees meer

Marfan syndroom en spierkracht vermindering

Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid Lees meer

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en Lees meer

Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM

Controle bij Cardiologie , voor de laatste keer bij cardioloog Cheriex. Dit is toch wel heel vreemd. Nadat ik 13 jaar bij cardioloog Pluym in Sittard onder behandeling was. Werd ik doorverwezen naar  Lees meer

Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen.

scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroomscootmobiel galaxy 3 plus achterkant, funs lemmens, marfan syndroom,Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze Lees meer

Copd en Marfan Syndroom is een slechte combinatie

COPD en Marfan Syndroom is geen prettige combinatie. De laatste maanden was de lucht al minder aan het worden. Trappen lopen ging niet best. Volgens mij was al een hele poos Lees meer

De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts

W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike Lees meer

Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht

Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten, Lees meer

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur.

Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd Lees meer

35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner.

35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.  Lees meer

Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag.

Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker. Lees meer

Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht

In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m. Lees meer

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom combinatie??

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom is normaal gesproken geen voor de hand liggende combinatie. Totdat een collega van mij (Rob Lucassen) bedacht Lees meer

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer