Aanmelden voor nieuwtjes

funs

Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten. Normaal gesproken heb ik bij het kennismaken van andere cardioloog altijd iets aan de hand (beter gezegd, iets aan de vaten).

Aortaboog operatie 6 zoals blijkt na de ct-scan.

Maandag 1 april heb ik niet zo’n beste uitslag in Maastricht (MUMC) gekregen. Waren best geschrokken. Er zit een lekje in de kunststof aortabocht (ik wist niet eens dat zoiets kon?). Deze bocht heeft jaren geleden een knik gekregen (oorzaak onbekend). Dr. Bekkers heeft me de scan van twee jaar terug en de scan van maart dit jaar laten zien. Een geluk dat mijn oude eigen aorta toen der tijd om de kunststof aortabocht heen gemaakt is. Deze heeft me gered. Er zit nu wel een flink dik stolsel en zo goed als stilstaand bloed tussen de kunststof bocht en mijn eigen aorta. De aorta is afgelopen 2 jaar van 5 naar 6,5 cm gegroeid. Natuurlijk staat er niet zoveel druk op als op een normale aorta, omdat het bloed gepompt wordt door de kunststof bocht.

aortaboog operatie 6 , scan rommelige aortabocht 2014, ct scan, aorta bocht, AZM, marfan syndroom, funslemmensmarfanNu begrijp ik de term “Rommelige aortabocht”van dr. Cheriex pas goed. Een rommelige bocht had met stolsels, hechtdraadjes etc. te maken. Dat was dus de ruimte tussen mijn eigen aortabocht en de kunststof bocht. Had nooit eerder begrepen dat mijn oude vat nog een rol speelde in dit verhaal. In mijn geval is dat weer mijn levensredder. De foto hiernaast is een beeld uit 2014. Daar zie je een wit vlak (in de vorm van een worst) dat is de kunststof aortaboog met een doorsnede van ongeveer 3 cm. Links ernaast zie je een lichtgrijs driehoekje dat is bloed wat uit de kunststof aortaboog lekt. Met daaromheen weer een iets donkerder grijs gebied, dat is het gestold bloed in mijn eigen aorta.  De nieuwe foto krijg ik komende week nog toegestuurd van Cardioloog Bekkers. De foto zal ik dan ook nog plaatsen in dit of een nieuw bericht.

Dr. Bekkers moest deze week helaas uit huis voor verplichtingen, maar zou er voor zorgen dat ik z.s.m. besproken werd in het zgn. vatenteam en mij dan binnen 14 dagen bellen om verder te bespreken.

Ze hebben me afgelopen donderdag al besproken in het team van vaatchirurgen.

Aortaboog operatie 6 wordt gelukkig geen heel grote operatie.

Maandag 8 april ben ik al gebeld door dr. Bekkers met redelijk goed nieuws. Ik hoef niet helemaal open gemaakt te worden. Ze gaan op heel korte termijn een op maat gemaakte stent plaatsen in de kunststof aortabocht, om het lekje  te kunnen dichten. Dus via een lies door de aorta naar de aortabocht. Binnen twee weken krijg ik een oproep om met prof  Schurink te praten, die me de details gaat geven.
Wel super dat dr. Bekkers zaken zo snel kan regelen. TOP!

Gesprek met prof. Schurink al op donderdag 18 april

In de nacht van 17 op 18 april, weinig geslapen. Normaal lukt het ons (Eef en ik) om goed te relativeren, maar nu……… helaas. Te weinig getraind door Beata Kurda (een top Klinisch psychologe uit Maaseik) hahahaha. Meer oefenen. Gaat lukken.

Om 10.00 uur zijn we al in het MUMC voor ons gesprek om 11.00 uur.
Prof. Schurink verwelkomt ons om 11.00 uur en ook hij is net zoals Prof. Jacobs, Bekkers en Cheriex een heel rustige, duidelijke, sympathieke man. Hij laat ons de ct-scan beelden nog eens van alle kanten zien en neemt de afgelopen 5 operaties in woord en beeld met ons door. Nu komen we dan bij de aortaboog operatie 6 uit.Het gaatje in de kunststof aortaboog.

Dat gaatje moeten ze gaan dichten met een stent, maar die moet op maat gemaakt worden omdat er in de bocht ook zijtakken zitten naar de hersenen en arm. In de stent komen dus op de juiste plaats gaatjes t.b.v. die zijtakken. Ik moet tijdens de ingreep wel onder gehele narcose. Dit omdat ik muisstil moet liggen. Dit is voor mij met mijn lichaamsbouw en vergroeiingen onmogelijk. De stent zou binnen 4 weken klaar zijn en de aortaboog operatie 6 zou dan binnen 4 tot 6 weken gedaan worden. Het gaatje is waarschijnlijk ontstaan doordat tijdens en van de laatste 2 operaties tijdelijk een canule is geplaatst t.b.v. de hart-longmachine. De hechting die daarna geplaatst is daar is dan de zwakke plek gekomen. Maar niets is zeker. Wat wel zeker is, is dat het probleem opgelost kan worden. En op de vraag of na de operatie de stolsels langzaam zullen oplossen en het eigen vat weer kleiner wordt is het antwoord dat bij 50 % van de mensen dit niet gebeurt.
Uiteraard worden we ook gewezen op de risico’s die bij een operatie horen. Na de uitleg en een vol vertrouwen sprekende Prof. Schurink zijn Eef en ik ook weer heel positief. Ik houd me dus rustig, ga niet naar therapie en ontspan wat op de elektrische fiets (fietsen zonder duwen).

Veer gaon der weer veur!! Zegt mijn meisje en ze heeft gelijk.

Een afspraak bij de narcotiseur is inmiddels gemaakt. 10 Mei kan ik daar terecht. Afgelopen nacht weer beter geslapen. Zaakjes hebben we weer op een rij. Familie is ingelicht en nu kan ik dit bericht plaatsen.

Verdere berichten zullen zeker volgen. Fijne Pasen

 

 

 

 

Marfan syndroom en spierkracht vermindering

Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid Lees meer

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en Lees meer

Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM

Controle bij Cardiologie , voor de laatste keer bij cardioloog Cheriex. Dit is toch wel heel vreemd. Nadat ik 13 jaar bij cardioloog Pluym in Sittard onder behandeling was. Werd ik doorverwezen naar  Lees meer

Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen.

scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroomscootmobiel galaxy 3 plus achterkant, funs lemmens, marfan syndroom,Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze Lees meer

Copd en Marfan Syndroom is een slechte combinatie

COPD en Marfan Syndroom is geen prettige combinatie. De laatste maanden was de lucht al minder aan het worden. Trappen lopen ging niet best. Volgens mij was al een hele poos Lees meer

De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts

W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike Lees meer

Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht

Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten, Lees meer

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur.

Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd Lees meer

35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner.

35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.  Lees meer

Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag.

Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker. Lees meer

Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht

In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m. Lees meer

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom combinatie??

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom is normaal gesproken geen voor de hand liggende combinatie. Totdat een collega van mij (Rob Lucassen) bedacht Lees meer

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer

Scan gemaakt van rommelige aortabocht.

Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men Lees meer

Ontstoken kies die getrokken moest worden

Ontstoken kies?? 27 februari weer pijn bij mijn rechter kies. Voelt alsof er weer iets ontstoken is. Ga maandag 29 februari meteen naar mijn tandarts. Dit ook al omdat Lees meer

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig Lees meer

Omzagen van een Pinus, toch wel eens leuk om te zien.

Ik heb een paar heel korte filmpjes aan elkaar geplakt met een enkele foto er tussen. Deze heb ik uiteraard op mijn YouTube kanaal gezet. Had dit best wel Lees meer