Aanmelden voor nieuwtjes

Dagboek 2016

Dagboek 2016. Wat zal er allemaal geschreven worden? Afgelopen jaar zijn we (Marfan patiënten en familie) met een eigen Facebookpagina begonnen. Deze is best een groot succes te noemen. Zitten op dit moment op zo’n 79 leden. We zijn benieuwd wat ik allemaal in dagboek 2016 kan gaan schrijven.
We beginnen maar met iets vrolijks: Ons vuurwerk (foto’s en YouTube filmpjes). Altijd reuze gezellig, vooral de voorbereidingen. Dit jaar voorlopig voor het laatst. Al willen sommige het nog niet geloven.
In februari en maart komen de diverse controles er weer aan. Voor cardioloog, de rug en voeten. Verder zien we het wel weer. Zoals je kunt zien hebben diverse berichtjes niet zoveel met het Marfan syndroom te maken.

35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner.

35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.  Lees meer

Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag.

Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker. Lees meer

Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht

In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m. Lees meer

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom combinatie??

De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom is normaal gesproken geen voor de hand liggende combinatie. Totdat een collega van mij (Rob Lucassen) bedacht Lees meer

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer

Scan gemaakt van rommelige aortabocht.

Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men Lees meer

Ontstoken kies die getrokken moest worden

Ontstoken kies?? 27 februari weer pijn bij mijn rechter kies. Voelt alsof er weer iets ontstoken is. Ga maandag 29 februari meteen naar mijn tandarts. Dit ook al omdat Lees meer

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig Lees meer

Omzagen van een Pinus, toch wel eens leuk om te zien.

Ik heb een paar heel korte filmpjes aan elkaar geplakt met een enkele foto er tussen. Deze heb ik uiteraard op mijn YouTube kanaal gezet. Had dit best wel Lees meer