Warme zomer, vakantie Friesland, start zoektocht inklapbare scootmobiel. HEEL GOED NIEUWS KLINISCHE GENETICA Nijmegen (foto’s)
Echt een poos geleden. In de afgelopen maanden warme, best mooie zomer gehad. Een enkele dag te warm om buiten te komen. Maar zeker niet klagen. Mike is gelukkig toch nog veel blijven komen. Net zoals de Mastenbroertjes, Nienke en Roan. Die laatste is nu zover veranderd dat hij een paar weken geleden is blijven slapen en dat ik zijn ouders NIET mocht bellen zodat ze hem hier konden ophalen. Gelukkig is Eef nog heel actief. Zij houdt zich het meeste bezig met Roan. Een beetje stoeien en zo gaat nog wel maar constant tillen, rennen en spelen zit er voor mij niet meer in. Geweldig toch! Hij wordt komende maand alweer 4 jaar.
We hebben een lekkere vakantie gehad in Friesland.
Onvoorstelbaar mooi waterpaviljoen gehuurd, samen met de familie Wauben. Met 2 motoren en 2 auto’s een heerlijk weekje gehad. Lekker gevist. Als je stopte met vissen hoefde je bijna niets op te ruimen. Vlonder aan het huisje en dus een heerlijk visstek. Veel witvis gevangen en helaas maar 1 karper. En die dan ook nog door Mike natuurlijk. Nee, dat maak eigenlijk niets uit, als we maar lol hebben. Ik gun het hem van harte. Maar ook dit jaar dus weer geen echte grote vis voor ons.
Nu wordt het langzaam weer te koud voor mij om aan het water te zitten. Hebben we wel nog een wens voor volgend jaar. Iedereen kon zijn / haar eigen ding doen. Dus ik heb best veel gezeten. Maar dat was van te voren door gesproken.
Ook deze zomer is weer gebleken dat mijn lange lijf wel erg slecht wordt. De rug en benen willen echt steeds minder. Ben nu echt aan het zoeken naar een demontabel scootmobiel die in de auto past. Ik beperk me te veel door niet in een scootmobiel te gaan zitten. Het jaarlijkse uitje met een vriend van me is daardoor ook in het water gevallen. Heb een firma aan huis gehad met diverse scoot modellen. Mijn benen zijn wel heel lang. Paste niet op de demontabele modellen. Wel op een van hun vaste, maar dan moet ik een andere auto of aanhanger kopen. En € 7500, – is ook niet niks. Dacht het dus niet. Ga de komende weken/maanden verder zoeken naar andere firma’s. Hopelijk met meer succes.
Verder is er nieuws van het UMC St. Radboud, Afdeling Klinische Genetica. Ze zijn daar bijna 2 jaar geleden gaan zoeken naar het probleem (de genetische variant) van de familie Lemmens. We hebben afgelopen maand bericht gekregen dat ze via koppelingsonderzoek en genetischonderzoek van het FBN1 – gen, deb verantwoordelijk mutatie of genetische verandering in onze familie is geïdentificeerd. Details krijgen we nog. Iedereen die mee gewerkt heeft (bloed en onderzoekgegevens uit het verleden) aan het onderzoek is uitgenodigd.
Wat we wel al weten is dat de eerst volgende Lemmens die nog kinderen zou willen, nu kinderen zou kunnen krijgen ZONDER DE AFWIJKING aan het FBN1- gen. Ik kom hier zeker uitgebreid op terug, wanneer we in Nijmegen zijn geweest.