Dagboek 2015

Treffen met Marfanners en familieleden.

Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland

Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland  Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten. Van lezingen, familiedagen, vrouwenweekenden, etc. etc. Geven een paar keer per jaar een magazine uit.
Wij hebben al jaren getwijfeld om lid te worden. Afgelopen voorjaar hebben we de knoop toch maar doorgehakt.

De zaterdag voor het treffen.

nijmegen, funs lemmens, marfan, marfansyndroom, winkelen NijmegenAfgelopen weekend was het zover. De Contactgroep Marfan Nederland organiseerde hun jaarlijkse familiedag. Deze keer in de plaats Vorden en het dorpje Gelselaar.
Omdat het best een stukje rijden is hebben Eef en ik er maar een weekendje van gemaakt.
Zaterdag 11 oktober rijden we om 9.00 uur met de auto en scootmobiel naar Nijmegen. Lekker een paar uurtjes winkelen een kopje thee en een lunch, om vervolgens verder te rijden naar Lochem. We hebben daar een hotelletje geboekt met 2 overnachtingen. Na het avondeten hebben we een moeder met haar zoon (Marfanner) in ons hotel gesproken. Dit was al afgesproken via onze Facebookpagina “ Over het leven met Marfan syndroom”.

De familiedag begint bij een stalhouderij in Vorden

camping stalhouderij de Goldberg, de goldberg, Vorden, Funs Lemmens, Marfan  paardentram, Vorden, camping stalhouderij de Goldberg, marfan, contactgroep, funs lemmensNa en goede nachtrust en ontbijt rijden we naar Stalhouderij “De Goldberg” te Vorden. Rond 10.00 uur treffen we daar zo’n 60 leden. Een deel van hun zit ook op onze besloten patiënten facebook pagina.
Eerst even voorstellen, kennis maken, koffie met appeltaart en wat gesprekjes voeren, vervolgens worden er groepen gemaakt. Een deel gaat wandelen en een ander deel gaat met een ouderwetse paardentram een ritje maken door de bossen en een bijliggend dorp.
Reuze gezellig. Het mooie van alles is dat NIETS MOET en van alles mag. Nu kunnen de groepen wisselen. Bij terugkomst wordt er een heerlijk kop soep met diverse soorten belegde broodjes gegeten.

Het vervolg bij Erve Brooks in Gelselaar

erve brooks, marfan, funs lemmens, museum, marfan contact groepRond 14.00 uur vertrekken we met eigen vervoer naar “Erve Brooks” te Gelselaar.
Ook daar weer een hartelijk ontvangst en hebben we een gezellige middag. Natje en droogje op zijn tijd. Men kan doen waar men zin in heeft: museum bezoeken, roofvogelshow, wandelen, oude boerderij bezichtigen, te veel om op te noemen. De kinderen kunnen hun gangetje gaan. Sommige van hun houden een wedstrijd wie de meest rare dingen kan dankzij Marfan. Om 17.30 uur krijgen we een pannenkoekendiner. Soepje en pannenkoek naar keuze en een ijsje toe. Lust je geen pannenkoeken dan mag je iets anders bestellen. Het gaat allemaal zo soepel en ongedwongen. Tegen 19.00 uur is mijn rug toch wel zo gekreukeld dat we afscheid nemen en richting hotel gaan.
Wij willen vanaf deze plaats de organisatie bedanken voor deze vermoeiende dag die zeer de moeite waard was.

Samenvattend:

Spijt dat we niet eerder lid zijn geworden. Vinden het een aanrader voor alle Marfan patiënten, zeer zeker voor de kinderen (het lijkt me voor hun heel fijn om te zien dat er nog zoveel kinderen zijn met de zelfde probleempjes). Zeer zeker ook voor gezinsleden zonder Marfan een geweldige dag. Je ziet nu pas echt hoeveel soorten Marfanners er bestaan. In alle maten (van 1,75 m tot 2.15 m) en allerlei soorten klachten. Ik hoop van ganse harte dat er zich nog veel Marfanners met gezin lid maken van Contactgroep Marfan Nederland.

Tot een volgend treffen? Wellicht in maart 2016