Aanmelden voor nieuwtjes

Scan gemaakt van rommelige aortabocht.

Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men het hart en zijn functie en de kleppen. Vooral de mechanische aorta kunstklep. Ook werd er gevraagd wanneer ik het laatst bij de vaatchirurg was geweest.

E-mailverkeer tussen cardioloog en mij

Heb terug gemaild met de vraag wat er mis was en wat een rommelige aortabocht inhoud? Op zo´n moment hang je met je partner gelijk weer aan het plafond en komen er meteen weer allemaal oude beelden terug van de afgelopen 5 operaties in de afgelopen 35 jaar.

De cardioloog mailde terug dat hij er gewoon eens over wou praten voordat hij met pensioen ging. Ook wou hij nog eens een scan maken om die nog een keer voor te leggen aan de vaatchirurgen en de opvolger van hem. Afgelopen donderdag 24 maart ben ik op gesprek gegaan bij mijn cardioloog.

Gesprek op 24 maart in met Dr. Cheriex

Ik heb hem verteld wat hij teweeg heeft gebracht door de situatie op deze manier te beschrijven. Hij was zich er totaal niet van bewust dat Eef en ik er op zo’n manier tegen aan keken. De situatie was toch al van 2011 te zien op de scans. Alleen wilt hij alles op orde hebben bij zijn collega’s en zaken fatsoenlijk overdragen voordat hij met pensioen gaat. Wat is nu aan de hand:

Uit de 2 scans van 2011 en 2014 blijkt dat de kunststof aortabocht inderdaad “rommelig” is. Met rommelig bedoeld hij dat de kunststof aortabocht geen schoonheidsprijs verdiend. Er zitten o.a. verdikkingen, een knik, vals littekenweefsel in en op. Normaal gesproken, bij een gezond persoon, wat nog nooit geopereerd is, zou men meteen besluiten om te opereren. Maar aangezien de geschiedenis en gezondheids toestand van mij, vindt de cardioloog, dat opereren alleen maar nodig is als het zgn. “rommelige” nog erger zou worden. We hebben met z’n 2 de scans van die jaren onder elkaar gelegd en beeldje voor beeldje met elkaar vergeleken en je ziet geen verschillen. We hebben samen besloten om deze maand een nieuwe scan te maken en deze gaat hij dan samen met de andere scans nog eens voorleggen aan de vaat chirurgen Prof. Dr.Jacobs en Prof Dr. Schurink.

Zodra ik de scans heb laten maken, kan ik hem mailen en zorgt hij dat ik z.s.m. te horen krijg of het nog steeds stabiel is.

Kortom: Net zoals bij de zgn. fistel op mijn hart zal er niet geopereerd worden zolang er niets verslechterd.

Onderstaand een van de vele beeldjes van een scan.

scan rommelige aortabocht 2014, ct scan, aorta bocht, AZM, marfan syndroom, funslemmensmarfanDe witte worst op de foto is de rommelige kunststof aortabocht je ziet er ook iets lichtgrijze stukjes naast staan. Dat schijnt vals weefsel te zijn. Ook zie je meteen op de hele foto hoe scheef mijn romp is. Het borstbeen staat rechts voor de scheve ruggenwervel.

Al met al vinden we het allemaal erg dubbel. We merkten de afgelopen weken weer eens dat er maar iets hoeft te gebeuren en we gelijk weer helemaal van slag zijn en alle oude herinneringen weer boven komen.  Ieder woordje wat een cardioloog zegt of schrijft wordt door ons op een weegschaal gelegd en 10 keer opnieuw afgewogen. Ik heb een geweldige cardioloog en zal hem zeker gaan missen. Eef en ik hebben de afgelopen 25 jaar gigantisch veel steun aan hem gehad. Maar bijna alle artsen beseffen niet hoe wij denken en voelen na het meemaken van allerlei operaties en andere Marfan zaken.
Maar het is wat sommige andere Marfan patiënten schrijven: “We worden er niet beter op en we zullen ook iedere keer weer met de nieuwe omstandigheden moeten leren omgaan”. En dat zullen we ook blijven doen.

Beter een rommelige kunstof aortabocht dan geen bocht!

6 Responses to Scan rommelige aortabocht 2016

  • Heftig allemaal Funs. Gelukkig geen rare dingen met de scan vam 2011 tegenover nu. Dat jullie iedere keer schrikken snap ik maar al te goed.
    Hou jullie taai lievertjes xxx

    • Ja Rich.
      Het blijft iedere keer schrikken. Dat de echo’s onveranderd zijn is al iets. Als dadelijk ook de scan onveranderd is dan ben ik weer content voor een jaartje

  • Ik vind jou en Eef gewoon kanjers. Wat heb je het weer geweldig verwoord Funs. Leef met jullie mee en hoop dat alles t.z.t weer zijn plekkie vind.

    • Ja Sita,
      van de buitenkant lijken we kanjers maar van de binnenkant is het soms wel een ander verhaal.
      Maar dat komt jou ook allemaal bekent voor. Het is inderdaad mijn manier van schrijven. Bedankt voor het interesse en het wordt tijd dat we elkaar eens ontmoeten. Jammer dat je niet naar de voorjaarsdag komt.

  • Hoi Funs en Eef. We gaan toch maar weer van het beste uit en dat is dat er niets veranderd is op de nieuwe scan.

    • Ja zus,

      we gaan er maar weer van uit dat er niet veel is veranderd op de komende scan. Al is het maar voor jou. Mocht er toch iets veranderd zijn, krijg jij het met Eef samen weer druk. Een voordeel heeft het wel…… Je hoeft mam nu niets te vertellen of te verzwijgen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *