Aanmelden voor nieuwtjes

Marfan syndroom en spierkracht vermindering

Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid iets verminderd door juiste medicatie.

 

Eerst iets over mijn Slijm probleem

Heb al sinds januari problemen met het liggen en slijmoverlast. Het is niet veel en zit hoog in de luchtwegen , maar zo irritant dat ik steeds minder slaap krijg. De laatste maanden ook al overdag steeds meer last. Gerochel en hoesten.
Heb via de huisarts verschillende pufkes geprobeerd. Het schijnt dat ieder middel per patiënt anders  werkt. Het laatste middel wat we geprobeerd hebben is nu zo’n 4 weken geleden. QVAR extrafijne Aerosol 100. Het zou 3 weken duren voordat er werking verwacht werd. Warempel, na 2,5 week begon het slijm overdag minder te worden. En nog eens 2 dagen later heb ik voor het eerst weer uren aan een stuk kunnen slapen zonder wakker te worden van het slijm in mijn keel.  Geweldig, wat een genot. Weer wat meer lucht. Hopen dat het zo blijft. Ben nu ook meteen gestopt met de hoest tabletten Noscapect.

 

Spierkracht vermindering, snorfiets moet weg.

Marfan syndroom en spierkracht vermindering, funs lemmens, e-bike, slijm, Vogue, fietsplan, vixiaMarfan syndroom en spierkracht vermindering is nu zo ver dat ik de snorfiets nauwelijks meer verschoven en of op de standaard gezet krijg. Het klinkt raar, maar ook van deze trouwe Vespa Ciao zal ik afscheid moeten nemen. Het brommertje is van 2007 en loopt als een trein.
Nu is me deze week ook nog de e-bike stuk gegaan en niet meer te repareren. Zo krijg je alles tegelijk. Dus ook daar moest een nieuwe voor komen. Na veel oriënteren is er gekozen voor een geheel nieuwe van het Nederlandse merk Vogue. Geweldige fiets voor een zachte prijs. Veel ondersteuning , veel versnellingen, nie te zwaar en geschikt voor mijn gebruik. Aangezien wij toch geen ritten maken van 50 km en verder is het onzin om en super merk als Sparta, Giant of degelijke te kopen. Daar hangen dubbele prijskaartjes aan. Kon ik wel ook nog gebruik maken van het fietsplan via mijn werkgever. TOP. De dame van onze administratie en de rijwielhandel werkten zo goed mee dat ik de fiets binnen 3 werkdagen aan huis had staan.

Vixiamedewerkster en rijwielhandel Stienen bedankt!

 

Marfan syndroom en trombosedienst

kies trekken, trombose spuit zetten, trombosedienst, kaakchirurgie, reinaert kliniek, funs lemmens, marfan syndroomAfgelopen vrijdag weer gaan prikken bij de trombosedienst. Ik kon daar 6 weken weg blijven omdat mijn bloed al maanden de juiste waarden had. (tussen de 2 en 3). ’s Middags krijg ik telefoon dat de waarde ineens 1,5 was. Vel te dik (te snelle stollingstijd) zoals we dat noemen. Zij nemen contact op met mijn cardioloog en die bepaald hoe verder.  Moest meteen weer iedere dag een trombosespuitje zetten, pillen opwaarderen en maandag terug komen om opnieuw te prikken. Zijn benieuwd. Heb me vrijdag avond dan ook maar meteen een lekker wijntje gedronken en gisteren een heerlijke Whiskey.

 

6 Responses to Marfan syndroom en spierkracht vermindering

  • Leerden wij maar van jouw site…..zoveel dingen die wij als vanzelfsprekend doen zonder erbij na te denken, terwijl jij er wakker van ligt of er anderszins last van hebt…..dank voor je verhalen.
    Funs…dank dank dank……

    • Oei Wiebe, Met dit soort reacties kan ik niet zo goed omgaan. Ook van jouw heb ik in het verleden mogen leren hoe je met bepaalde situatie kunt omgaan en vaak hebben we zelf keuzes. Alleen zaak om de juiste te maken die ook bij je past en die je het leven makkelijker maken. Ik hoop altijd dat lotgenoten en hun familie met kennissenkring iets hebben aan enkele verhaaltjes.

      Wel bedankt voor jouw spontane reactie. Wellicht komen we elkaar in de natuur nog wel eens tegen. Loop niet te hard. Het moet bij te houden zijn met de scootmobiel. Hahahaha

      Groetjes Eef en Funs

  • Funs ik wens jouw alle sterkte toe ik hoop voor jouw dat er ook positiviteit de overhand krijgt jij bent een vechter en ik wens je alle goeds toe blijf sterk vriend

  • Het zit flink tegen vriend en hopelijk komen er weer betere tijden. Het is altijd een waardeloos gevoel om weer iets te moeten laten en dat heeft weer zijn tijd nodig om te verwerken. Gelukkig ben je een echte vechter en heb je de juiste lieve vrouw achter je staan. Samen komen jullie er wel. Hepe dikke knuffel van ons 💓🍀💪

    • Zeker komen er weer betere tijden. Dat houden we altijd. Iets inleveren is nooit prettig, maar er blijft altijd nog genoeg over. Jullie kunnen daar over mee praten. We blijven optimistisch Rich!
      Inmiddels zijn de bloedwaarden weer goed. Waarschijnlijk niets aan de klep of kunststof vaten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *