CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019
Dagboek 2019

Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten. Normaal gesproken heb ik bij het kennismaken van andere cardioloog altijd iets aan de hand (beter gezegd, iets aan de vaten).

Aortaboog operatie 6 zoals blijkt na de ct-scan.

Maandag 1 april heb ik niet zo’n beste uitslag in Maastricht (MUMC) gekregen. Waren best geschrokken. Er zit een lekje in de kunststof aortabocht (ik wist niet eens dat zoiets kon?). Deze bocht heeft jaren geleden een knik gekregen (oorzaak onbekend). Dr. Bekkers heeft me de scan van twee jaar terug en de scan van maart dit jaar laten zien. Een geluk dat mijn oude eigen aorta toen der tijd om de kunststof aortabocht heen gemaakt is. Deze heeft me gered. Er zit nu wel een flink dik stolsel en zo goed als stilstaand bloed tussen de kunststof bocht en mijn eigen aorta. De aorta is afgelopen 2 jaar van 5 naar 6,5 cm gegroeid. Natuurlijk staat er niet zoveel druk op als op een normale aorta, omdat het bloed gepompt wordt door de kunststof bocht.

aortaboog operatie 6 , scan rommelige aortabocht 2014, ct scan, aorta bocht, AZM, marfan syndroom, funslemmensmarfanNu begrijp ik de term “Rommelige aortabocht”van dr. Cheriex pas goed. Een rommelige bocht had met stolsels, hechtdraadjes etc. te maken. Dat was dus de ruimte tussen mijn eigen aortabocht en de kunststof bocht. Had nooit eerder begrepen dat mijn oude vat nog een rol speelde in dit verhaal. In mijn geval is dat weer mijn levensredder. De foto hiernaast is een beeld uit 2014. Daar zie je een wit vlak (in de vorm van een worst) dat is de kunststof aortaboog met een doorsnede van ongeveer 3 cm. Links ernaast zie je een lichtgrijs driehoekje dat is bloed wat uit de kunststof aortaboog lekt. Met daaromheen weer een iets donkerder grijs gebied, dat is het gestold bloed in mijn eigen aorta.  De nieuwe foto kreeg ik de dinsdag na Pasen toegestuurd van Cardioloog Bekkers. De foto plaats ik op 23 april hier onder.

Dr. Bekkers moest deze week helaas uit huis voor verplichtingen, maar zou er voor zorgen dat ik z.s.m. besproken werd in het zgn. vatenteam en mij dan binnen 14 dagen bellen om verder te bespreken.

Ze hebben me afgelopen donderdag al besproken in het team van vaatchirurgen.

Aortaboog operatie 6 wordt gelukkig geen heel grote operatie.

Maandag 8 april ben ik al gebeld door dr. Bekkers met redelijk goed nieuws. Ik hoef niet helemaal open gemaakt te worden. Ze gaan op heel korte termijn een op maat gemaakte stent plaatsen in de kunststof aortabocht, om het lekje  te kunnen dichten. Dus via een lies door de aorta naar de aortabocht. Binnen twee weken krijg ik een oproep om met prof  Schurink te praten, die me de details gaat geven.
Wel super dat dr. Bekkers zaken zo snel kan regelen. TOP!

Gesprek met prof. Schurink al op donderdag 18 april

In de nacht van 17 op 18 april, weinig geslapen. Normaal lukt het ons (Eef en ik) om goed te relativeren, maar nu……… helaas. Te weinig getraind door Beata Kurda (een top Klinisch psychologe uit Maaseik) hahahaha. Meer oefenen. Gaat lukken.

Om 10.00 uur zijn we al in het MUMC voor ons gesprek om 11.00 uur.
Prof. Schurink verwelkomt ons om 11.00 uur en ook hij is net zoals Prof. Jacobs, Bekkers en Cheriex een heel rustige, duidelijke, sympathieke man. Hij laat ons de ct-scan beelden nog eens van alle kanten zien en neemt de afgelopen 5 operaties in woord en beeld met ons door. Nu komen we dan bij de aortaboog operatie 6 uit. Het gaatje in de kunststof aortaboog. Het lichte grijs is de kunststof aorta. Direct daaronder zie je een iets donkerder grijs vlakje boven de pijl, dat is het bloed wat uit het lekje komt. De daar onder donkerder grijze worst is mijn eigen oude aortaboog. Deze is 6,5 cm doorsnede.

aortaboog operatie 6, CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019Dat gaatje moeten ze gaan dichten met een stent, maar die moet op maat gemaakt worden omdat er in de bocht ook zijtakken zitten naar de hersenen en arm. In de stent komen dus op de juiste plaats gaatjes t.b.v. die zijtakken. Ik moet tijdens de ingreep wel onder gehele narcose. Dit omdat ik muisstil moet liggen. Dit is voor mij met mijn lichaamsbouw en vergroeiingen onmogelijk. De stent zou binnen 4 weken klaar zijn en de aortaboog operatie 6 zou dan binnen 4 tot 6 weken gedaan worden. Het gaatje is waarschijnlijk ontstaan doordat tijdens en van de laatste 2 operaties tijdelijk een canule is geplaatst t.b.v. de hart-longmachine. De hechting die daarna geplaatst is daar is dan de zwakke plek gekomen. Maar niets is zeker. Wat wel zeker is, is dat het probleem opgelost kan worden. En op de vraag of na de operatie de stolsels langzaam zullen oplossen en het eigen vat weer kleiner wordt is het antwoord dat bij 50 % van de mensen dit niet gebeurt.
Uiteraard worden we ook gewezen op de risico’s die bij een operatie horen. Kleine kans op een herseninfarct e.d.  Een keuze hebben we niet. Na de uitleg en een vol vertrouwen sprekende Prof. Schurink zijn Eef en ik ook weer heel positief. Ik houd me dus rustig, ga niet naar therapie en ontspan wat op de elektrische fiets (fietsen zonder duwen).

Veer gaon der weer veur!! Zegt mijn meisje en ze heeft gelijk.

Een afspraak bij de narcotiseur is inmiddels gemaakt. 10 Mei kan ik daar terecht. Afgelopen nacht weer beter geslapen. Zaakjes hebben we weer op een rij. Familie is ingelicht en nu kan ik dit bericht plaatsen.

Verdere berichten zullen zeker volgen. Fijne Pasen