Aanmelden voor nieuwtjes

Welkom in ons Gastenboek.

Wij stellen het zeer op prijs als u uw mening over onze website geeft. Door hier een boodschap achter te laten is een van de manieren. Na uw aantekening in het gastenboek gemaakt te hebben zullen wij er voor zorgen dat uw e-mailadres niet op de website komt te staan. Wilt u iets mededelen zonder dat het op de site komt te staan kunt u gebruik maken van ons contactformulier. Een derde manier is bij de Dagboeken 2013, 2014, 2015 en 2016 een reactie op een bepaald item te geven. Dat kan dan weer reacties van andere opleveren. Dus meer interactie. Onderaan ieder bericht in die 2 dagboeken is de mogelijkheid om te reageren. Wij zullen u zo spoedig mogelijk een reactie sturen.

Bij voorbaat dank!

gastenboek


 Naam *
 E-mail *
 Website
 Bericht *
* Verplicht

Anti-spam maatregel
Gelieve de tekst/cijfer-combinatie in het veld in te geven.
captcha

(22)
>
(22) Alice lohuis
do, 9 maart 2017 19:07:59 +0100
url 

Hoi Funs en Eef,

Ik lees met zeer veel bewondering jullie site. Mijn kinderen en ik zelf hebben zelf EDS maar mijn zoon (16) willen ze toch verder onderzoeken in Groningen (marfan poli )op Marfan. Klachten en symptomen komen helaas heel erg overeen en ben me dan ook goed aan het oriënteren over hoe en wat verder zou de uitslag daadwerkelijk Marfan blijkt te zijn. Zelf weet ik verdomd goed wat het is om chronisch ziek te zijn maar dit houd me toch wel al dag en nacht wakker. Raak nog net niet in paniek zou ik maar voorzichtig zeggen. Heb wel veel opgestoken van je mooie en duidelijke site. Bedankt daarvoor. Groetjes Alice
Comment:

Hoi Alice,
Sorry dat ik zo laat reageer. Hebben jullie inmiddels al een uitslag of het Marfan is?? Het is inderdaad niet gemakkelijk om ermee om te gaan. maar dat geldt voor alle chronische ziekten. Maar het is wel heel belangrijk om het te accepteren. Anders heb je geen leven. Slechte dagen of nachten hebben we allemaal wel eens een keer.

Sterkte en succes
Groetjes Funs en Eef

(21) Griet Baarda
zo, 7 februari 2016 15:05:36 +0100

Marfan Syndroom!
Marfan syndroom is een levens bedreigende genetische aandoening. Vroege en accurate diagnose is essentieel, niet alleen voor mensen met het Marfan Syndroom maar ook voor mensen met gerelateerde aandoeningen. De signalen herkennen van deze aandoening kan levens redden!
Ook ik heb dit syndroom en ik hoop deze ziekte meer onder de aandacht te brengen. Waarom? Omdat het levens kan redden wanneer een diagnose tijdig word gesteld. In Nederland zijn er zo'n 1500 mensen die dit syndroom hebben. Helaas leven wij in een land die weinig tot geen onderzoeken doen naar dit syndroom omdat er zo weinig mensen zijn die het syndroom hebben. Ik zou dit heel graag anders zien, daarom heb ik een dream or donate pagina opgezet waarop mensen geld kunnen doneren. Dit geld zal worden gebruikt voor onderzoeken en meer bekendheid voor het Marfan syndroom. Ik hoop dus ook dat dit bericht door veel mensen gezien en gedeeld zal worden en dat er natuurlijk donaties binnen komen. Al bereik ik maar 1 persoon, dan ben ik al tevreden! Know the signs, safe a life!
http://www.dreamordonate.nl/4553-know-the-signs-safe-a-life
Comment:
Nou Griet, een geweldig initiatief voor een meid van 25 lentes. Dit moet men toch steunen. Ik zal dit verhaaltje ook in mijn Dagboek 2016 plaatsen met nog wat aanvulling van mijn kant.
In onze familie en kennissenkring moet men toch al weten wat de gevolgen kunnen zijn van deze rot ziekte. Ik mis nog iedere dag heel wat mensen die te vroeg zijn overleden. Als we allemaal eens een paar euro overmaken (al is het maar 5 euro) dan kom je al een heel eind richting je doel van 1000 euro.
Ik hoop van ganse harte dat jouw droom werkelijkheid wordt en roep ook iedereen op om een kleine bijdrage te doen op:
http://www.dreamordonate.nl/4553-know-the-signs-safe-a-life

Wat zou het mooi zijn als je met vele kleine bijdrages zo'n groot gebaar kunt maken en er dus ook meer aandacht en bekendheid komt voor het MARFAN SYNDROOM in Nederland.

Groet Funs


(20) Hennie
di, 13 oktober 2015 18:19:30 +0100

Hallo,
Fijn dat jullie een leuke dag hebben gehad zondag.
We hadden geluk met het weer(was korte broek vergeten)
Dat is precies waar de familie dag voorstaat,gezellig dag er van maken.

Tot de volgende dag,

Hennie
Comment:

Hoi Hennie,
We hadden dit echt niet durven hopen. Het is een aanrader voor iedere marfanpatiënt met partner/gezin. Het was dat stuk rijden dubbel en dwars waard.

(19) Sylvia
ma, 7 september 2015 12:15:54 +0100

Wat "mooi" en goed dat je deze website hebt opgezet! Het is heel veel informatie en ontzettend persoonlijk. Ik dank je hartelijk dat ik hier een kijkje mag/kan komen nemen. Op dit moment wachten wij op het DNA-onderzoek voor mijn dochter (19) die vermoedelijk Marfan of een Marfan-achtig syndroom heeft.

Comment:
Hartstikke leuk dat je op de site rond gekeken hebt. Misschien staat er wel veel te veel op. Heb al eens gedacht om van alles weg te halen, maar dan twijfel ik weer. Het is op deze manier mijn levens verhaal. Mede door jouw compliment denk ik er goed aan te doen om het zo te laten staan en het de komende jaren verder te mogen aanvullen. Ik wens jouw en je dochter veel stekte toe met het wachten op een uitslag. Wil je meer praktijkervaringen lezen, dan kun je ook terecht op onze Facebookpagina:
https://www.facebook.com/groups/overlevenmetmarfan/
Je kunt er zo lezen maar het is natuurlijk leuker als jij en je dochter lid willen worden. Ook al ben je geen Marfanpatient. Het is altijd leuk om er van alles van Marfanners te lezen en van de ziekte iets te weten te komen. Ook wordt daar lekker gediscussieerd.

Ik hoop te horen hoe het verder gaat met je dochter. Mocht blijken dat ze ook Marfan heeft kan ik wellicht iets voor jullie betekenen? Laat het maar gerust weten.

Groetjes Funs en nogmaals bedankt voor het schrijven.

(18) Sita de Wit
zo, 29 maart 2015 11:00:02 +0100

Hallo Funs en Eef.

Jeetje heb net je site door genomen. En heb de operatie verhalen door gelezen.....zwaar van onder de indruk. Tranen in mijn ogen en dan vooral tranen van herkenning van gevoelens die je beschrijft.
Ik ben inmiddels 51 (bijna 52) en na jaren van lichamelijke klachten en dan vooral rugklachten, ben ik in 2011 gaan snuffelen op het net. Ik wilde zo graag van mij rugklachten af en zocht naar nieuwe technieken. Per ongeluk kwam ik op de site van Marfan terecht en alle puzzelstukjes vielen in elkaar. Had inmiddels een buik aneurysma. Met mijn oudste dochter (heb 2 kids dochters) naar de huisarts gestapt voor verwijzing naar Marfan poli. En ja hoor watwe eigenlijk alle 2 wel wisten werd bevestigd........alle 2 Marfan en ik nog een aneurysma rijker want boven op het hart (opstijgende deel van aorta) zat er ook 1. Dochter gelukkig geen aneurysma`s. Maar goed ik kreeg strenge controle`s bij cardioloog en aan de bloeddruk verlagende medicijnen. En toen was het 28 september 2013. Tijdens bezoek aan fysio kreeg ik helse pijn tussen schouderbladen. Het schijnt ( weet dat zelf niet meer) dat ik het uit gegild heb van de pijn. In ieder geval lag ik om kwart over 12 hier in het streek ziekenhuis en vervolgens met toeters en bellen naar UMCG gebracht alwaar ik om kwart over 4 op de ok lag. Een 8 1/2 uur durende operatie als gevolg en een 30 % kans op overleven. Gedeelte van de aorta boog vervangen en een nieuwe hartklep rijker begonnen aan herstel. Op de IC nog wel het delier gehad en een longontsteking Met 2 1/2 week weer naar huis en verder herstellen. Een en ander ging langzaam en begin 2014 werd ik mij er steeds meer van bewust dat ik ook nog zo`n leuke ploffer in mijn buik had. Hiervoor ben ik geopereerd in het AMC en heb een broekprothese gekregen 14 juli 2014. Volgens de artsen absoluut geen overbodige operatie geweest. Deze duurde al met al 11 uur vanwege enkele complicatie`s.
Was ook hier na 2 weken thuis om te herstellen. Inmiddels nog steeds bij revalidatie bezig maar blijf moe en kom niet over het punt heen waarbij ik kan zeggen ......dit is acceptabel om mee te leven. Schildklier is er inmiddels ook mee opgehouden, helaas speelt dat ook een rol in de vermoeidheid. Al met al: zware tijd met dochters en partner. Ben blij dat ik een en ander heb overleeft maar leef nog steeds met dat stukje angst : wanneer is een volgend stukje aan de beurt. Mijn complimenten voor het feit dat je een en ander op je site zo hebt kunnen verwoorden. Nu las ik je up date over je rugklachten en dacht ik ga lezen. Ook vanwege mijn nog steeds aanhoudende nek en rugklachten loop ik nu bij Neuroloog en Orthopeed.Voor mij staanje geschreven stukken voor heel veel herkenning. Bedankt hiervoor.
Zal jullie blijven volgen.

Groet Sita

Comment: Nou Sita, indrukwekkend verhaal.
Het is voor jullie zeker een zware klus. Voor mij is jouw verhaal aardig om te lezen. Zo zie ik maar weer eens dat er genoeg mensen zijn die in het zelfde schuitje zitten. Dit bedoel ik positief.
Het blijft een rot ziekte maar het is wel mooi dat we het kunnen na vertellen. De broek is bij mij nog niet vervangen. Hoop dat dit ook niet meer hoeft te gebeuren, maar het blijft allemaal onvoorspelbaar. De angsten zullen dus ook nooit weggaan. De website ben ik gaan maken op advies van mijn cardioloog. Is goed voor de verwerking van alles en hopelijk hebben anderen er ook nog wat aan.
Laat je kinderen maar vaak genoeg op controle gaan en let erop dat ze zich niet te druk maken. Zeker wat sporten betreft. Bewegen is goed maar rustig aan. Hebben je kinderen ook al medicatie zodat hun kleine spiertjes in de vaten rustig blijven? Ik hoor nu steeds vaker dat de kinderen al beginnen met tabletten uit de MICARDIS familie. Zelf gebruik ik Telmisartan uit die familie. Het zou de bloedvatenverwijding vertragen of zelfs stoppen.

Hartstikke bedankt voor je bericht in ons gastenboek.
Je kunt ook reageren onder een bericht uit het dagboek. Altijd leuk en leerzaam als mensen reageren. De manier waarop maakt niet zo veel uit. Veel sterkte en wijsheid voor jou en je gezin.



(17) nell ouwehand
do, 19 maart 2015 14:50:59 +0100

Hoi Funs!

Wat een mooie pagina heeft u gemaakt. Ik ben zelf nog een beetje zoekende. Ik heb zelf 13 jaar diagnose EDS type 3 gehad. Vorig jaar zijn ze er achter gekomen dat ik een aneurysma op mijn aortawortel heb. Dna onderzoek wees niks uit dus blijft Eds type3 maar met reactie dat dit niet gewoonlijk is. Ik ben 33 jaar en heb buiten de aneurysma veel lichamelijke klachten en heb veel pijn. Heb wel 2 kids maar als ik dit Had geweten van te voren was ik niet aan kids begonnen.

Groetjes Nell

Comment:
Bedankt voor het schrijven in ons gastenboek.
Dat DNA onderzoek heeft bij ons ook nooit iets gebracht totdat er een ander onderzoek kwam. Dieper gravend! Alles leek op Marfan maar ze vonden niets op de gebruikelijke plaatsen. Pas sinds 2013 zijn we officieel Marfan patiënten. Lees maar eens de pagina kl. genetica.
Ik wil natuurlijk niet zeggen dat het bij jou ook zo is. Maar je weet het nooit.
Wat de kinderen betreft: het blijft altijd zo dubbel. Wij hebben geen maar ik mis ze steeds meer. We hebben dan wel veel kinderen van familie en vrienden die veel komen maar dat is toch anders. Maar WEL FIJN. Ben je al geholpen aan het aneurysma?
Veel sterkte en kop op. Positief blijven!!


(16) Eef Lemmens
vr, 1 augustus 2014 17:39:48 +0100

Hoi lieve schat,

Wat heb ik vandaag genoten, om met ons twee samen weer eens gezellig te gaan winkelen!!!!!!!!!!!!
Geen pijn in die rug, lekker een terrasje pikken in het zonnetje,er zullen nog heel veel van deze dagen volgen.

Kusjes van je vrouwtje.
Ja moppie, zeker weten. Dit is meer genieten dan menigeen zich kan voorstellen.
kusjes van een gelukkig mens

(15) sjef Janssen
za, 12 juli 2014 14:56:28 +0100

Hoy, Eef en Funs,

Ik wens jullie toch met alle tegenslagen het allerbeste toe. Het is heel leuk als jullie maandag op bezoek komen. Ik kijk er naar uit.

Gr. Sjef
Comment:Hoi Sjef,
Leuk dat je onze Site hebt bezocht. Mooi dat je ons het allerbeste toewenst. We zien elkaar maandag. Zonder verder in details te gaan, is het ook prettig om jou te kennen,daar jij ook een stevig leven hebt. En ondanks de uitslagen zo positief kunt blijven doen. Kerel, je bent een voorbeeld voor ons. Ook al laat jij, net zoals wij hier, niet iedereen toe in je echte gevoelens. Sterkte. Zet hem op!!



(14) Annie Janssen
do, 22 mei 2014 13:28:57 +0100

Hoi lange.
Heb nog eens zitten kijken naar je website. Wat leuk hoe je dat gedaan hebt met die muurschilderingen.
Groetjes, Annie
Vindt het zelf ook wel geslaagd. Fijn dat je af en toe eens kijkt.
Uiteraard veranderd hoofdzakelijk het laatste dagboek. Ga nog proberen een heel beknopte samenvatting op de startpagina te zetten. Onder het verticale menu. Eb dan bedoel ik niet het menu van Sagreb



(13) Ralph habets
di, 13 mei 2014 14:25:35 +0100

Hey Funs,
Ziet er heel mooi uit. Ik was eigenlijk al verkocht bij het zien van de foto op de homepage!! ;-)
Groet Ralph
Dank je wel. En dat is nog niet de mooiste foto. hahaha


>