Aanmelden voor nieuwtjes

De operatie 3 in het najaar van 2002 (AZM)

Een heel verhaal voordat operatie 3 begint. Het jaar 2002 wil ik gezond beginnen. Denk wellicht operatie 3 te voorkomen. Later blijkt dit dus averechts te werken. Koop me nu ook een hartslagmeter en zet een paar parcours uit. Haal van internet een trainingsschema voor beginners af en wordt zo steeds fanatieker. Maar blijf me wel houden aan het schema. Pak met lopen een dag rust in de week. Ik voel mijn conditie steeds meer vooruit gaan. Begin Mei koop ik een tweedehands racefiets en ga nu 3 maal in de week fietsen en 3 maal in de week joggen. Voor te fietsen gebruik ik een fietskaart met routes door Limburg en België (de Kempen). Mijn neef Tom (welke ook Marfan heeft) heeft ook een racefiets. Met hem ga ik ook wel eens fietsen. De knul is pas 23 jaar en heeft dit jaar een stukje van de aortabocht moeten laten vervangen. Heeft een conditie als een paard en doet iedere dag zwemmen en is badmeester in een zwembad in de buurt. Ik heb me nog nooit zo goed gevoeld als in de afgelopen maanden.

Weer overdreven met sporten.

13 juli 2002 breng ik mijn vrouw naar haar werk en ga daarna de fiets van Tom en mij in de auto leggen, want ik heb een mooi parcours in de Kempen uit gezet. Deze rit is wel 60 kilometer. In nog geen 3 uurtjes en een kapotte band, hebben we de rit voltooid. Ik ben wel bekaf, maar voel me heerlijk. Thuis aangekomen drinken we nog iets en Tom gaat naar huis. Ik ga mijn vrouw van haar werk halen.
Samen gaan we boodschappen doen in een nabij gelegen winkelcentrum. Met de boodschappen in de hand lopen we naar de auto. Vlakbij de auto krijg ik een scheut in mijn buik en rug. Verga van de pijn. Ik dacht meteen dat een van de aortawanden gescheurd was. Mijn vrouw rijdt me naar huis, waar ik meteen op de bank ga liggen en begin ook stevig te transpireren. De pijn in rug en buik wordt zo erg dat we naar de EHBO gaan. Daar aangekomen kijkt de dienstdoende arts me meteen na.
Nadat ik hem in het kort mijn ziektebeeld verteld heb, zegt hij dat het geen gescheurde aorta kan zijn. Het zal wel overbelasting zijn van het sporten. Krijg stevige pijnstillers en gaan naar huis.
Na een paar dagen is de pijn weg. Met rustig sporten begin ik na een week. Ik voel dat mijn conditie een flinke stap terug is gegaan.

Vakantie naar Portugal met de vlieger

In september gaan we op vakantie naar Portugal. Met een vliegtuig, 2 weekjes heerlijk ontspannen in de warmte, heerlijk. Alles gaat goed behalve het weer laat het een beetje afweten. Het sporten wordt steeds minder. Er zit bijna geen verbetering in. Krijg ook weer meer last van mijn rug. Ik ga zelfs naar een therapeut. Het baat niet veel. Bel mijn huisarts op en vraag hem voor pijnstillers, want ik kan bijna niet meer slapen. Ik wordt hier behoorlijk suf van en kom de trap in huis wel op, maar plof dan meteen buiten adem op bed. Ik kan bijna niets meer binnen houden van eten of drinken. Moet altijd maar overgeven.

8 oktober ben ik boven op de slaapkamer en mijn vrouw onder in de woonkamer. Ze hoort een harde slag en komt naar boven gerend. Ik lag naast het bed. Ik wist niet wat er gebeurd was. De dag erna had ik een blauwe plek van mijn schouderblad tot aan mijn billen.

Het is nu echt mis gegaan. dit wordt operatie 3

12 oktober gaat mijn vrouw met de auto naar haar werk en ik lig op de bank. Rond een uur of 10 bel ik mijn zus Annie. Ze komt meteen. Nadat ik haar vertelt heb hoe het met me is en dat ik het liefst een dokter zou laten komen, maar nog te moe ben om het hele verhaal uit te leggen aan een arts, vraag ik haar dit te doen. En zo hadden we binnen een half uur de dienstdoende arts in huis. Deze vindt dat ik naar het ziekenhuis moet en regelt de zaak meteen. We gaan met een taxi naar het ziekenhuis. Daar aan gekomen leggen ze me meteen op een bed. Mijn zus voert grotendeels het woord, daar ik veel te moe was. Als eerste doen ze bloed prikken, bloeddruk en temperatuur op meten. Ik blijk behoorlijk uit gedroogd te zijn en bloed prikken ging bijna niet.
Mijn bloed bleek ook nog eens veel te dun, en de nierfunctie was ook nihil. Er wordt een internist bij geroepen. Nadat mijn verhaal voor de tweede keer vertelt is geworden besluit hij dat ze contact opnemen met het ziekenhuis in Maastricht. Het is beter dat ik daar naar toe ga en met de ambulance wordt ik dan ook gebracht. Moest wel met opgetrokken benen daar in liggen. Anders hadden ze met de deur open moeten rijden.

Gelukkig naar het AZM

In Maastricht krijg je eerst te maken met diverse stagiaires aan wie je het hele verhaal ook weer moet vertellen. Ik wordt hier niet goed van. Plotseling komt een bekende arts binnen lopen. Hij is een internist waar ik reeds eerder onder behandeling ben geweest. We praten nog even over het fietsen, wat ook zijn hobby is. Inmiddels is mijn vrouw ook gearriveerd. Hij stelt voor om een scan te maken van mijn nieren en aorta.
Al snel blijkt uit de scan dat mijn rechter nier niet meer werkt en dat er een bloedstolsel zit zo groot als een kinderhoofdje. De linker nier doet ook bijna niets meer. Maar nog erger, er zat een scheurtje in de binnenste wand van de aortabocht. De doorsnede van de bocht was meer dan 7 centimeter. Nadat cardiologen en internist met elkaar overlegd hadden, brachten ze me naar de intensivecare. Daar kreeg ik 9 zakken bloed bij gezet. En men bracht een shunt aan in mijn hals. Deze shunt was voor de nierdialyse.

Op zondagavond kwam Eef met haar broer en haar vriendin weer op bezoek. Van een afstand zagen ze mij liggen en hoorde karate geluiden. Ik was in slaap gevallen bij het kijken naar een film op televisie.
Zondag op maandag werden mijn nieren gespoeld. De nacht van zaterdag op zondag zal ik niet snel vergeten. Ik kreeg verschrikkelijke nachtmerries over mijn overleden broers en zussen. Het was zo levensecht, ik hoorde en zag ze praten en lachen, alsof ze weer leefden. Ook in die nacht heb ik mezelf zien liggen. Het was alsof ik uit mijn lijf ben geweest. Na die nachtmerries heb ik een hele poos met de verpleger zitten praten over allerlei zaken binnen onze familie. Nu werden de angsten iets minder. 

Eindelijk naar mediumcare

Op maandag werd ik ‘s middags naar mediumcare gebracht. Hier werden mijn nieren nog een keer gespoeld. Nu kwam tot mijn vreugde m’n eigen cardioloog op bezoek (buiten zijn dienst). Dit gaf me weer moed. Wat heb je nu toch weer gemaakt zei hij tegen me. Ik beloofde hem een goeie fles whisky als ik dit tot een goed einde bracht. Na 2 dagen mocht ik naar de zaal. Lopen mocht niet. Wel naar toilet maar niet de afdeling af. De bloeddruk werd 5 keer per dag opgemeten. Maar als ik die bloeddrukmeter zie begint het bloed al te stuwen. Ik krijg dus volop tabletten tegen hoge bloeddruk. Langzaam begin ik op te knappen. Mijn nierfunctie is weer redelijk goed. Maar de rechtse nier werkt bijna niet. Je krijgt dan te horen dat hier makkelijk mee is te leven.

Er volgen wat onderzoeken zoals lopen op een band. Ik ben niet zo snel verlegen, maar die dag werd ik zo rood
als een tomaat. Tijdens het lopen maakte ik een praatje met een van de witjassen naast me. Zo kwamen we op het onderwerp zaalarts. Ik vertelde hem dat ik op dit moment niet wist wie het was en dat ik het maar een lompe boer vond, daar deze zich nog steeds niet had voorgesteld. Ik wist wel zijn naam. Hij heette Mannosama. Daarop vroeg de witjas of ik lezen kon? Natuurlijk. Kijk dan eens op mijn borstzakje, zei hij toen. Hij was die zaalarts. Tomaten zijn erg duur. Schaamde me dood.
In het ziekenhuis ligt ook een collega, hij is hier al maanden lang. Hij kwam voor een rugoperatie, maar kreeg daarna van alles erbij. Zijn vrouw loopt al die tijd dagelijks bij hem binnen. Hoe houden hun dat vol?

Belangrijke zaken zijn toch de aandacht die je krijgt. Hierover heb ik geen klagen. Het bezoek, de kaarten en dergelijke zijn niet mis. Van de afdeling waar ik werk komen regelmatig kaarten maar ik krijg via mijn chef enkele foto’s van de afdeling, waarop je kan zien hoe de mensen mee leven. Er branden zelfs noveenkaarsen. Dat zijn weer dingen die je tranen van vreugde bezorgen. Er wordt gebeden in zulke tijden.

Kennismaking met Prof. Jacobs

operatie 3, Jacobs, TOP CHIRURG, MUMC, AZMOp 31 oktober hadden we een gesprek met de cardio- chirurg, Prof. Jacobs. Hij maakte met behulp van een tekening nog eens duidelijk wat er aan de hand was en zei ons dat hij me op dinsdag 5 November zou opereren.  Dus toch operatie 3. Hij zou de hele dag nodig hebben. Er zou veel tijd gaan zitten in het weg halen van valse weefsels van vorige operaties. En daardoor wist hij niet zeker of hij de hele aorta kon vervangen. Ze konden ook niet via het borstbeen naar binnen. Het zou gebeuren door tussen de ribben aan de linkerzijde door te gaan.

Op 4 november kreeg ik nog een laatste scan. Deze werd gemaakt door een cardio- Chirurg in opleiding. Op die zelfde dag gingen ze ook kijken hoe mijn bloeddoorstroming in mijn hals en hoofd was. Dit doen ze met geluidsgolven. Je krijgt dan een soort helm van draden op je hoofd. Deze worden met een soort plaksel vastgezet. Hier voel je niets van. Deze helm zetten ze je op tijdens de operatie. Dit is puur ter controle, om verlammingen en dergelijke te voorkomen.
’s Avonds kwam de professor ons succes wensen en zei gelijk dat het waarschijnlijk niet haalbaar was om de hele aorta te vervangen. Hij had het volste vertrouwen in de operatie, maar dat ik de rest moest doen.
Ook zei hij dat ik maar vroeg naar bed moest gaan, dat deed hij immers ook. Dan waren we beiden goed uitgerust.

De narcotiseur komt langs voor een praatje. Ook vraagt hij of ik nog wensen heb? Inderdaad, een wens heb ik. Of hij kon zorgen voor een speciaal matras voor mijn kromme rug. Anders heb ik daar meer last van dan van iets anders. Hij zou dit voor me regelen. Voor ik slapen ging moest ik me douchen met ontsmettingsmiddel.

 

5 November, de dag van de waarheid. Operatie 3 kan beginnen.

Ik werd om 6 .00 uur gewekt en moest me weer met ontsmettingsmiddel douchen. Ben volgens mijzelf
behoorlijk ontspannen en heb het volste vertrouwen in een goede afloop. Kreeg mijn operatiekleedje aan en ging om 7.00 uur naar beneden. De helm werd opgezet en naar de operatiekamer gebracht. Daar was een drukte van jewelste. Ik moest overstappen op een ander bed en men deed een infuus in mijn arm en ik kon gaan slapen. Er werd me nog eens succes gewenst. Het was voor het eerst dat ik het tot hier bewust meemaakte. In diepe slaap.
Thuis was mijn vrouw met mijn zus en in afwachting van een telefoontje van het AZM. Ze zouden niet vóór 16.00 uur bellen. In de ochtend zijn ze de stad in gegaan, om een beetje afleiding t hebben. ’s Middags is ze naar vrienden van ons gegaan. Ze wilde vóór 15.30 uur thuis zijn voor als men zou bellen. Thuis gekomen kreeg ze bezoek van een vriendin. Ze zaten met z’n drieën te wachten op het verlossende telefoontje. Om 16.35 uur rinkelde de telefoon. De vriendin rende naar buiten en mijn zus pakte de hoorn op. Het was de therapeut die me vaker behandeld had en vroeg of er al iets bekend was? Nee, nee, dan nemen wij wel contact op. Pas om 19.15 uur rinkelde hij weer. Eef durfde niet op te nemen. Mijn zus was de sigaar. De operatie 3 was gelukt. Wat een opluchting. Nog nooit was de spanning zo groot geweest. Eef rende naar boven om even alleen uit te huilen. Na een beetje tot rust gekomen te zijn belden ze enkele personen op, welke ze van te voren op een blaadje gezet hadden. Dit om niemand te vergeten, want je weet bijna niets meer op zo’n moment.
Om 20.00 uur komt Eef met haar zus en zwager en mijn zus aan in het ziekenhuis. Haar zwager heeft ze gereden. Hij is meestal de rust zelf, zo ook nu. Hij durfde alleen niet naar mij te komen kijken. De drie dames wel. Ik lag in een bed onder een warmtedeken op intensivecare. Het bed werd iets lager gezet, want mijn vrouwtje is niet zo groot (1.72 m.) Zo,nu kan hij niet weg, was de opmerking van mijn schoonzus. Ze kusten me alle drie. Dit is de eerste keer voor 2 van de dames, ze weten dat ik daar niets van moet hebben. Eef kreeg te horen dat ze altijd kon bellen om te vragen hoe het met mij was. Dag en nacht.

Onrustig en waanbeelden door het soort narcosemiddel

6 november komt Eef met haar broer op bezoek. Ik ben erg onrustig. Heb af en toe mijn ogen open. Ik heb wel nog de tube (kunstmatige beademing) in mijn keel. Probeer deze eruit te halen, maar dit lukt gelukkig niet. Ik probeer het bezoek duidelijk te maken dat ik angsten heb voor nachtmerries en niet zo’n beetje. Ik probeer het zelfs in de lucht te schrijven. Dit kan natuurlijk geen hond volgen. Tot ik het mijn zus hoor zeggen. Men haalt een verpleger erbij. Deze zal overleggen met de dienstdoende arts en later op de dag krijg ik iets ingespoten, waardoor ik weer rustig wordt.

Op 7 november mag ik ’s middags naar de mediumcare. Vanaf hier kan ik me weer dingen herinneren. Ik slaap bijna niets. Ben bang dat er verkeerde dingen gebeuren of verkeerde medicijn krijg. Ik besef nu ook dat ik het weer gered heb. Ik had met Eef afgesproken dat ik liever niemand van familie of vrienden zag. Het liefst pas als ik op de zaal zou liggen. Dit kun je natuurlijk niet maken. Maar ik zag er volgens mij niet uit. Dit hoefde niemand te zien. Alsof ik op de zaal wel goed zou uit zien. Zoals later bleek was ik 20 kilogram afgevallen in de afgelopen weken. Ik was zoals altijd weer een lastige patiënt geworden. Het personeel en Eef hebben heel wat gezeik van mij moeten aanhoren. Regelmatig werd ik iets hoger in mijn bed gelegd. Effe anders liggen.

Hallucinaties door slaapmiddel

Ik zag na een paar dagen pas wat er nog allemaal aan me vast zat. Infusen, bloeddrukmeter, katheter en 2 drains. Deze laatste zaten aan de linkerzijkant tussen mijn ribben door. Bij het verleggen zat een verpleegster per ongeluk tegen zo’n slang. Alsof hij een beetje eruit kwam. Een raar niet te beschrijven gevoel. Niet pijnlijk. De laatste avond op de mediumcare kreeg ik een slaapmiddel van de avonddienst. Ik wou echt wel slapen. Maar niets hoor. De nachtdienst kwam en ik vroeg me aan haar ook een slaapmiddel. Ze keek gelukkig niet naar wat ik al gekregen had. Nou ja, gelukkig??? Ik heb nog nooit zo getript. Het waren hallucinaties die je niet voor mogelijk houdt. Gedeeltelijke omschrijving: Zo levens echt!
Ze gingen over mijn vriend Peter. Hij was getrouwd met een Indisch meisje. Ze is een paar jaar geleden overleden. Haar vader heb ik altijd een sympathieke man gevonden. Onderstaand stukje is een klein deel van de hallucinaties

Peter kwam me halen om bij zijn schoonvader te helpen. Ik zag hem alsof hij echt was. Wilde het bed uit, maar werd steeds terug geduwd door een verpleegster. Ik kon gewoon met Peter praten en hij praatte ook terug. Behalve als de verpleegster me terug in bed duwde. Dan zei jij verdomme niets terug. Zie je hem dan niet staan hier? vroeg ik de verpleegster. Ze zag niemand. De bedden en hele omgeving stond op een etage van V&D. het was op proef.

TRIPPEN!!!   STONED!!!

Het waren de gekste uren die ik ooit heb mee gemaakt. Ik heb wel vaker geblowd vroeger, maar zo’n trip is niet te filmen. Je ziet niet meer het verschil tussen droom en waarheid. Men kan beter wakker liggen.
De ochtend erna mochten de drains eruit en ook andere zaken. Toen men de drains eruit haalde trok men meteen aan een draadje wat daar in mijn vel zat. Dit bleek de hechting te zijn. Stevig aangetrokken en een knoop erin. Het enige wat er nog in bleef was de shunt (welke slechts 2 keer gebruikt is vóór de operatie) en de draadjes die ze konden aansluiten voor als ik een hartstilstand zou krijgen. Dit laatste is standaard bij een hartoperatie. Later op die dag zat ik plotseling in een plas bloed. Het leek erger dan ik dacht. Een van de hechtingen van de drain was gaan lekken. De arts werd erbij gehaald en deze zei dat het allemaal wel mee viel. Ik kreeg een zakje eroverheen geplakt. Hierin werd het bloed opgevangen. Na een tijd zeuren was het dan zover.

Eindelijk naar de zaal

operatie 3, 2 persoons kamer, AZM. MUMC, funs lemmens marfanZondag 10 november mag ik naar de zaal. Een tweepersoonskamer. Weer een stap verder op weg naar huis. Ik had weer bloed in mijn bed. Het zakje was vol en gaan lekken. Ik kreeg een nieuw zakje erop geplakt en men zei dat ik me rustig moest houden.

Dinsdag 12 november. De chirurg kwam langs en ik vroeg hem hoelang ik nog hier moest blijven. Nou, nou, niet zo snel. Ik moest eerst maar eens leren lopen en me zelf kunnen douchen en trappen kunnen lopen. Dit heeft hij niet tegen een dove gezegd.
’s Ochtend mijn bed uit, even lopen tot op de gang. Ik dacht dat ik de marathon gelopen had en moest
ook nog eens terug naar mijn bed. Op de gang zag een zuster me staan. Deze kon ik nog van voor de operatie. Ze vroeg me wanneer ik nou geopereerd werd? Toen ik haar zei dat dit 1 week geleden al gebeurt was, keek ze hier van op. Ja, ik praat dan wel ruig, maar ik voel me een oude vent. Naar buitenstaanders toe houd je je flink. Sommige mensen vinden dat ik er goed mee om ga. Een enkeling die mij echt door en door kent weet wel hoe het zit, met deze binnen vetter. Het schijnt dat je normaal na zo’n operatie de eerste 2 weken in bed ligt. Het eten bleef slecht gaan. Het drinken beter. Drie maal per dag wordt die verrekte bloeddruk gemeten. Als ik in bed lig is hij altijd rond de 135 – 80. Zij zijn weer tevreden. Als ik thuis ben zal hij wel lager worden. Hier kom je niet tot rust. Maar ook de spanning en stress telt mee.

Mike komt met zijn broer en ouders op bezoek

Op woensdag 13 november moet ik op een zaal met 5 personen gaan liggen. De 2 persoonskamer was eigenlijk voor 1e klas patiënten. Beetje bij beetje begon ik op te knappen. Maar ondanks dat bleef ik een lastige vent. Eindelijk zag je geen pleisters meer,zodat vrienden van ons met hun 2 kinderen op bezoek konden komen. Een van die kinderen is het petekind van mijn vrouw. Men mag het niet zeggen maar hij is de favoriet van mij. Op het moment dat ik dit typ, krijg ik weer tranen in mijn ogen. Ze zaten samen met mijn vrouw in de auto op weg naar het ziekenhuis. Hij wist zich geen houding te geven en keek alleen maar naar Eef. In het ziekenhuis aangekomen, hield hij afstand van mij, terwijl zijn broer bij me op bed kwam zitten en grapjes met me maakte. Hij gaf me wel een hand maar dat was het dan ook. Ik snapte er niets van. Normaal waren we niet uit elkaar te krijgen en niemand kwam tussen ons twee. Op weg naar huis had hij weer veel noten op zijn zang. En de lol kon niet op. Later bleek dat hij 1 pleister in mijn nek (waar de shunt nog steeds zat) en ook een beetje bloed had gezien. Was de kraag van mijn T-shirt afgezakt.

Vrijdag 15 November kwamen zij nog eens langs (hij was iets vrijer). Die middag kwam ook de professor. Hem had ik gevraagd voor een gesprek samen met Eef. We vroegen hem wanneer ik naar huis zou kunnen? Ik kon me inmiddels toch zelf douchen, wandelen en trappen lopen (trappen lopen ??????) 1x op en neer met een rustpauze bovenaan. Volgens hem kon ik dinsdag of woensdag naar huis. Nou, dinsdag dus. We zien wel.

Zondagochtend kwamen ze me oppikken voor de shunt eruit te halen en van te voren haalden ze de draadjes uit mijn buik. Het uithalen van de shunt was minder pijnlijk dan het inbrengen. Ik moest een paar uurtjes plat in bed blijven liggen voor bloedingen te voorkomen. Maandagochtend met het hoofd van de afdeling gepraat om vanavond met het bezoek naar huis te kunnen gaan. Dan hoefde Eef niet op en neer te rijden. En het voordeel dat Wim, een vriend van ons die een hogere auto heeft, me kan komen halen. Ze zou het proberen te regelen. Even later komt ze met het bevrijdende bericht.

 

Ik mag vanavond naar huis.

Ik bel Eef, want ze moet nog een bed met toeters en bellen regelen voor in de woonkamer. Zeg haar ook dat ze me om 16.30 uur kan komen halen. Ja, het duurt me nu echt te lang.

Maandag 18 november naar huis om 16.30 uur en neem ik afscheid van de afdeling en ga ook nog even bij Richard langs. Dit is moeilijk, daar hij er al veel langer in ligt dan ik. Buiten de kamer kan ik mijn tranen niet meer bedwingen. Nu in een rolstoel en naar de auto. Frisse lucht,wat is dat toch lekker. Ik zit in de auto als een robot zo stijf. Het ritje van Maastricht naar Limbricht duurt een eeuwigheid en het is toch maar 15 minuten. Uit de auto, het huis in en plof op het klaar staande bed. KAPOT MOE. Ik zie pas een hele poos later dat de kamer versiert is met slingers en ballonnen. Dit heeft Eef met de buurvrouw gedaan. Het is weer janken. Ik krijg de schijt van al die emoties. Ook nu kan ik weer vollopen, als ik me dat alles voor de geest haal. Ook heeft Eef alle kaarten bewaard en ingeplakt zodat we altijd nog eens terug kunnen kijken.
De eerste paar nachten slaap ik bijna niet. Overdag is het ook al veel liggen en in de kamer wat lopen. Na 1 week vind ik dat het bed maar terug moet naar de stichting. Ik lig er bijna nooit meer in. Het eerste blokje om, nou ja, blokje? De straat op en neer is al heel wat. Het eerste echte blokje is een hele dobber. Thuis gekomen moet je ook je jas en schoenen nog uit doen. Bekaf. Na en poosje gaat het steeds beter. Loop grotere stukken. Eef wil bij die grotere stukken wel altijd mee. De bezorgdheid van haar is af en toe te veel. Maar daar moet ik maar begrip voor hebben. 

Wat een partner mee maakt is toch ook niet niks!!!!

Misschien maakt de partner alles veel bewuster en nog intenser mee.
Het blijft buiten maar koud. Dit bevordert de snelheid van opknappen ook niet zo. Ik ben blij als het voorjaar eraan komt. Lekker zonnetje, vogels die fluiten en het groen wat weer uitloopt.

Naar operatie 4