Aanmelden voor nieuwtjes

Bezoek Nijmegen  op 11 oktober 2013, aan Klinische Genetica in het RadboudUMC.

Bezoek Nijmegen . Van 10 op 11 oktober slecht geslapen. Jawel, ik ga me weer flinker voor doen dan dat ik eigenlijk ben, want dat is beter voor de sfeer vandaag. Een vriend/collega zegt altijd dat ik mijn clownspak aan doe. Dat vind ik wel mooi verwoord.
We komen langs Swalmen en halen een achternichtje Arianne op. Ik was Arianne en haar zus al een jaar of 2 aan het zoeken i.v.m. de stamboom. Dankzij het toenmalige gastenboek op deze website heeft zij in januari 2012 gelukkig contact gezocht. Dat gaf ook al weer extra kriebels voor vandaag. We zien elkaar voor het eerst. Stellen ons voor (ook aan haar man en kind), stappen weer in de auto en rijden meteen door naar Nijmegen. Haar echtgenoot blijft thuis bij hun dochtertje.

In de auto al flink wat bij gekletst en elkaar een beetje aftasten. Dat maakt het voor haar waarschijnlijk ook wat makkelijker om de andere familieleden te leren kennen. Wat mij en Eef betreft klikt het met haar meteen.

Aankomst in Nijmegen

Aangekomen in Nijmegen eerst een kopje koffie en daar komen al een neef met zijn echtgenote en zijn zus binnen. Even later komt mijn zus langs gerend (toilet zoekende) en mijn schoonzusje met echtgenoot. Zij is de moeder van Tom en Koen. Als even later Tom en zijn Sanne komen gaan we gezamenlijk naar de afdeling Genetica.
Daar in de wachtkamer zittende komt Koen met zijn vrouw en als laatste komt een van mijn nichtjes (1 van de 2 kinderen van mijn overleden zus uit Brabant).

Nog even met Koen en Tom praten. En dan zitten Tom en ik maar grappen te maken over het feit dat Koen geen Lemmens is (omdat hij geen Marfan heeft).
Als ze de familie Lemmens roepen moet hij maar dispensatie aanvragen om binnen te komen. En dat soort stomme dingen roepen wij al jaren. Nu pas merk ik hoe zwaar Koen het heeft (gehad??). De onzekerheid waarin hij zat. Waarom Tom wel en hij niet? Dat zelfde vertelt mijn achternichtje in de auto ook al. Zij heeft het niet en haar zus wel. Eigenlijk is ze blij dat ze het niet heeft maar zit wel met de bevestiging dat haar zus het wel heeft. Blij niet blij, triest? Nu blijkt weer eens dat mijn clownspak niet altijd even leuk is, je kunt er ook mensen mee pijn doen. Maar ik moet me toch ook af en toe kunnen verstoppen? Het blijft altijd dubbel!
Als groep worden we naar binnen geroepen en krijgen een uitleg aan de hand van een korte presentatie. Krijgen de gelegenheid om vragen te stellen. Die zijn er wel een paar. Wordt het toch nog een langer bezoek Nijmegen.

De werkelijk uitslag per persoon en of gezin.

Vervolgens kunnen we per persoon, groepje of per gezin de uitslag krijgen, wie wel of niet Marfan hebben en kunnen er tevens nog persoonlijke vragen gesteld worden. Voor de meeste van ons was al bekent dat we iets hadden. Voor een enkeling was er eindelijk de bevestiging dat ze gelukkig geen Marfan hadden.
Antwoorden op vragen die wel aardig zijn:

  • Ja, mijn opa heeft zeker Marfan gehad.
  • Het zit inderdaad al heel wat generaties in de familie.
  • Roan (de jongste telg op dit moment) worden de verwijdingen aan de aorta door de medicatie waarschijnlijk vertraagd of helemaal gestopt.
  • Sporten is niet goed voor onze vaten, spieren en gewrichten, bewegen wel.
  • Toekomst voor de oudere (50+) Marfanpatiënt blijft onzeker. (zie ook op  www.marfansyndroom.nl/de-contactgroep-marfan )rechts onder het stukje “MARFAN EN OUDER WORDEN” onder de kop “NIEUWS”

Je ziet dat iedereen er toch anders mee omgaat. Mijn zus gaat na het gesprek graag alleen even naar buiten om alle informatie te laten bezinken. Ik krijg dat pas morgen. Heb me extra verlof gepakt om alles weer eens te overdenken en dingen op te schrijven. Maar wat een herinneringen en emoties schieten door je hoofd.

Ter afsluiting samen nog iets drinken in het restaurant

Bezoek Nijmegen afsluiten met een kop koffie in het restaurant, daarna wordt het tijd om weer naar huis te rijden. Mijn rug voelt niet echt lekker. We zetten Arianne af in Swalmen. Zij heeft nog 2 foto albums liggen. Zij kent de meeste mensen in die albums niet omdat het albums zijn van voor haar tijd. Door allerlei omstandigheden is er weinig tot geen contact geweest met de familie. We gaan nog even mee naar binnen voor een kopje koffie en greumelevlaai. Geweldige foto’s in de albums. Maar ze brengen ook heel veel herinneringen. Ook zijn er veel foto’s blijken zelfs van voor mijn tijd. Ik zie o.a een foto van Jan, zoon van tante Truia toen hij een jaar of 20 was. Schrok ervan. Hij lijkt sprekend op René, een van mijn broers. Voor Arianne gaat het vooral om de foto’s van haar vader, zijn broer,zus, opa en oma. Al de mensen die ik niet ken daar is maar een oplossing voor. Ik moet haar in contact brengen met de enige nog levende zus van mijn vader (Tante Mia, de matriarch van de familie). Zij kent iedereen wat familie is zeer zeker. Zij heeft gelukkig geen Marfan en is pas 77 jaar. Ik zal tante Mia vragen of ze een keer een middag tijd heeft voor ons. Ik mag t.z.t. gelukkig ook een paar scans maken van enkel foto’s die voor mij interessant zijn. Na 1 album te zijn door gebladerd gaat het helemaal niet meer met mijn rug en moeten we naar huis. Kan ik tenminste gaan liggen.

Eindelijk zijn we weer thuis. Was vermoeiend dagje.

Thuis gekomen wordt er door Eef een lekker frietje gehaald en om half negen liggen we in bed. LEEG EN OP!! HELEMAAL OP!! Had nooit verwacht dat het zo’n emotionele dag zou zijn.
Nu ik dit ga plaatsen op mijn website zijn we 2 weken verder. Het emotionele is er nog steeds niet minder om geworden. Slaap slechts enkele uren per nacht en denk veel meer aan de overledenen en alle ellende in onze familie. Het was het bezoek Nijmegen wel.