Dagboek 2012
Dagboek 2012 wordt best een redelijk jaar.
Dagboek 2012 staat bijvoorbeeld iets over een verdikte hartspier. Krijg ik een burn-out van mijn werkomgeving. Opnieuw groot onderzoek naar Marfan binnen onze familie. Bezoek aan Floriade en Biesbos.Heb ik nu ook hartfalen?
Ja bij jaarlijkse controle blijkt mijn hartspier verdikt en groter te zijn geworden.Onderzoek naar Marfan Syndroom binnen familie.
In Nijmegen laat een professor een paar stagiaires een groot onderzoek doen naar onze familie. dIT OMDAT WE WEL MARFAN LIJKEN TE HEBBEN MAAR ER ZIJN IN EERDERE ONDERZOEKEN NIET OP DE GEBRUIKELIJKE PLAATSEN BEWIJS TE ZIJN GEVONDEN..Uitstapjes Biesbos en Floriade Venlo
Met Mike en Eef een dagje op het water in een gehuurd bootje en proberen te vissen. hahahaha. Met vriend van me naar de Floriade. Dit stond al zeker 5 jaar gepland.-
Gewrichten worden slecht. Frikadellenwestrijd super gezellig. Kids maken het leven voor ons toch mooi (foto’s)
Vandaag hebben ze geconstateerd dat in mijn voeten de middenvoetsbeentjes door zakken. De pijn in het enkel en kniegewricht kan daar ook van komen. Dat dit nu pas gebeurt valt de arts nog mee. Door Marfan had
-
Vakantie aangepast door de lichamelijke gebreken. Wordt het tijd voor een scoot?
Inmiddels heeft Roan zijn eerste Mac Donalds gegeten samen met Tom, Mike en ik zelf. Gelukkig smaakt hem dat goed en weet hij dat de letter “M” niet alleen voor Mamma staat. Heeeel langzaam
-
Bezoek Floriade. Lichaam is nu zo slecht dat er een scootmobiel is gehuurd
10 jaar geleden hadden mijn maat Henk en ik besloten om naar de Floriade in Venlo te gaan. Gek scherend werd toen gezegd: “Al moeten we met de rollator of wandelstok gaan, maar we gaan”. Nu is het zover en
-
Uitstapje Biesbos met Eef en Mike geweldig (foto’s)
Afgelopen weekend hebben we een succesvolle jeugdviswedstrijd gehad. Reuze gezellig en 14 deelnemers. En de dag erna ben ik met Mike en Eef naar de Biesbos geweest, waar we gevist en
-
Goed gesprek bedrijfarts en mijn leidinggevende. Tijd voor veranderingen
De bedrijfsarts had gelukkig veel begrip voor mijn situatie. Heb denkelijk van haar wel wat bijgeleerd. Op haar advies heb ik aansluitend meteen een gesprek gehad met mijn chef. Heb haar
-
Bloeddruk te laag, zelf bij regelen met de medicatie
Uit mijn metingen van de bloeddruk is gebleken dat hij gemiddeld wel heel erg laag is: 86-49 hartslag 64. Ben inmiddels 2 keer bij mijn huisarts op controle geweest. Het is wel wat beter maar over
-
Dr. Kempers Radboud start nieuw DNA onderzoek binnen onze familie. Wel Marfan of iets wat er op lijkt?
1e Paasdag. 14.00 uur. Heb de bloeddruk nog eens gemeten. In de ochtend: 3 uur na innemen tabletten: 86 – 48 hartslag 64. In de middag
-
Pillen werken, bloeddruk nu te laag. Heb last van een “burn-out.”
De bloeddruk is de afgelopen weken flink omlaag gegaan. Zelfs zover dat ik voorzichtig en langzaam moet opstaan. Zeker na het plat liggen. Ik ben 2 weken geleden hard neer gegaan nadat de wekker afliep, sprong
-
Hartspier verdikt, door hoge bloeddruk, krijg Irbesertan. Vaker hoofdpijn en pijn in arm
Inmiddels op controle geweest bij prof, Jacobs. De vaten waren in orde. Alles onveranderd. Moet er aan denken dat ik bij hem pas in 2014 terug hoef te komen. Van de ene kant fijn, maar
-
Nieuwjaar 2012, krijg contact met achternicht (dochter van een van mijn overleden neven).
Mijn broer Dirk is als eerste binnen ons gezin met de VUT gegaan. Hij haalde de 62 jaar (dan wel zonder Marfan) maar toch! Hij heeft weer een leuk feest gegeven.