Dagboek 2021

Dagboek 2021 begint met een heel slecht bericht. Ons thuisgezin bestaat nog maar uit 2 personen. Onze broer Dirk is op 71 jarige leeftijd overleden. Mijn zus en ik, de 2 jongste uit ons grote gezin, zijn nog over. Hopelijk wordt de rest van dit jaar een stuk beter. Mijn conditie is deze winter behoorlijk snel achteruit gegaan, veel last van ritmestoringen Fibrilleren in het hart. Door het Corona virus toch heel voorzichtig gebleven. Duurt nu bijna een jaar. Het wordt tijd voor de vaccins. In maart naar CTB Maastricht voor longtesten en controle beademing nachtelijke uren. Ben best wel bang dat de uitkomst schrikbarend zal zijn. Ook op controle bij cardioloog Bekkers. Er zal genoeg te schrijven zijn dit jaar. Dagboek 2021? Ik ben benieuwd wat hij ons brengt.

  • marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,
    Dagboek 2021

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    Marfanner controle cardiologie MUMC bedoel ik in dit geval natuurlijk Funs Lemmens zelf die in Coronatijd eindelijk weer zijn cardioloog Dr. Bekkers persoonlijk ziet en kan spreken. Maar eerst nog even dit op vervolg van mijn vorige bericht: Dinsdag 16 maart komt de firma VIVISOL mijn beademings-apparatuur checken. Dit doen ze schijnbaar iedere 2 jaar. Ik vraag de medewerker of hij de waardes ook noteert en goed terug zet. Zeker. Dat is nog al logisch. 1,5 uur later was hij klaar en vertrok. Je voelt het al aankomen. ’s Avonds toen we naar bed gingen en de beademing aan zetten merkte ik dat de inblaas niet zo hard ging als…

  • Meting beademing BIPAP, Roy Sprooten, MUMC SPB Maastricht, MUMC, longarts, marfan syndroom, longproblemen
    Dagboek 2021

    Meting beademing SenTec BIPAP

    Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd  tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel)     Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie  tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5   Om 12.00 uur werd alles gebracht door  CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…

  • stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens
    Dagboek 2021

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…

  • overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona
    Dagboek 2021

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom met vraagteken achter Marfan of niet? Het maakt eigenlijk niets uit. Zo gebeurde het toch sneller dan gedacht. Je weet dat het eraan zit te komen, maar het blijft een klap. Het meest voor mijn zus. Zij was degene die alles voor en met hem deed. Op 71 jarige leeftijd is mijn laatste broer, Dirk, overleden in Heel. Zijn laatste jaren was hij steeds meer aan het sukkelen met de gezondheid. Allerlei kwalen waaronder blaas en COPD. Al maanden zag hij het niet meer zitten om te knokken voor zijn leven. Hij had er vrede mee als hij zijn ouders achterna kon. Vanaf februari…