Dagboek 2021

Dagboek 2021 begint met een heel slecht bericht. Ons thuisgezin bestaat nog maar uit 2 personen. Onze broer Dirk is op 71 jarige leeftijd overleden. Mijn zus en ik, de 2 jongste uit ons grote gezin, zijn nog over. Hopelijk wordt de rest van dit jaar een stuk beter. Mijn conditie is deze winter behoorlijk snel achteruit gegaan, veel last van ritmestoringen Fibrilleren in het hart. Door het Corona virus toch heel voorzichtig gebleven. Duurt nu bijna een jaar. Het wordt tijd voor de vaccins. In maart naar CTB Maastricht voor longtesten en controle beademing nachtelijke uren. Ben best wel bang dat de uitkomst schrikbarend zal zijn. Ook op controle bij cardioloog Bekkers. Er zal genoeg te schrijven zijn dit jaar. Dagboek 2021? Ik ben benieuwd wat hij ons brengt.

  • Dagboek 2021

    CORNU CUTANEUM HUIDKANKER

    Cornu cutaneum huidkanker, ook wel hoorn van de huid. Het kan goed of kwaadaardig zijn. 31 mei naar huisarts omdat ik een klein pukkeltje had op mijn linker neusvleugel. De huisarts vertrouwde het niet en vertelde me wat het was. Het zou blijven groeien. Hoe eerder er iets aan gedaan werd des te kleiner de kans op een kwaadaardig gezwel. Al op 9 juni kon ik naar een dermatoloog in ziekenhuis Zuyderland te Sittard. Ben maar niet naar Maastricht gegaan omdat het los staat van Marfan en ik dan zelfstandig naar het ziekenhuis kan, hoef ik niemand lastig te vallen. Gewoon met de scootmobiel. De arts was mooi op tijd…

  • marfan syndroom tatoeage, funs lemmens, ink panthers echt
    Dagboek 2021

    MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE

    Marfan Syndroom en tatoeage laten zich goed combineren. Ik ben al van kind af aan aan het twijfelen om een tattoo te zetten. Vroeger thuis mocht het niet, en later bleek Eef ook geen voorstander te zijn. En wat ga je dan laten zetten? Door al die besluiteloosheid werd het weer vergeten en uitgesteld. Na het overleven van de laatste perikelen rondom de afgelopen 2 jaar wist ik eindelijk 100 % wat ik wou. Nu nog toestemming krijgen van de cardioloog. Kan dat wel met de bloedverdunners e.d.?  Cardioloog Dr. Bekkers zag geen problemen. Nu op internet zoeken naar iets wat bij ons en onze situatie past. Een bestaand ontwerp…

  • Zonnebloem huurauto, zeeland, kats, rozentuinen, goed, van de valk, middelburg, vlissingen, funs lemmens., marfan syndroom
    Dagboek 2021

    ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND

    Zonnebloem huurauto naar Zeeland. Wie had dat nog durven hopen. Doordat het marfan syndroom bij mij steeds meer beperkingen geeft heb ik mijn inklapbare scootmobiel in het voorjaar moeten verkopen, ook omdat hij te zwaar werd en te groot voor ons nieuwe autootje. Ook de instellingen zoals op de grote scootmobiel zijn niet meer te missen tijdens het rijden. Een lichtere inklapbare scootmobiel is nergens te vinden. We zouden op een vakantieadres een scootmobiel kunnen huren en laten bezorgen, maar dan is die weer niet aangepast. Dus geen vakanties meer. Nu wilt het toeval dat ik toch bleef zoeken naar een andere oplossing. Laat ik die nu gevonden hebben bij…

  • marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,
    Dagboek 2021

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    Marfanner controle cardiologie MUMC bedoel ik in dit geval natuurlijk Funs Lemmens zelf die in Coronatijd eindelijk weer zijn cardioloog Dr. Bekkers persoonlijk ziet en kan spreken. Maar eerst nog even dit op vervolg van mijn vorige bericht: Dinsdag 16 maart komt de firma VIVISOL mijn beademings-apparatuur checken. Dit doen ze schijnbaar iedere 2 jaar. Ik vraag de medewerker of hij de waardes ook noteert en goed terug zet. Zeker. Dat is nog al logisch. 1,5 uur later was hij klaar en vertrok. Je voelt het al aankomen. ’s Avonds toen we naar bed gingen en de beademing aan zetten merkte ik dat de inblaas niet zo hard ging als…

  • Meting beademing BIPAP, Roy Sprooten, MUMC SPB Maastricht, MUMC, longarts, marfan syndroom, longproblemen
    Dagboek 2021

    Meting beademing SenTec BIPAP

    Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd  tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel)     Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie  tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5   Om 12.00 uur werd alles gebracht door  CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…

  • stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens
    Dagboek 2021

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…

  • overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona
    Dagboek 2021

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom met vraagteken achter Marfan of niet? Het maakt eigenlijk niets uit. Zo gebeurde het toch sneller dan gedacht. Je weet dat het eraan zit te komen, maar het blijft een klap. Het meest voor mijn zus. Zij was degene die alles voor en met hem deed. Op 71 jarige leeftijd is mijn laatste broer, Dirk, overleden in Heel. Zijn laatste jaren was hij steeds meer aan het sukkelen met de gezondheid. Allerlei kwalen waaronder blaas en COPD. Al maanden zag hij het niet meer zitten om te knokken voor zijn leven. Hij had er vrede mee als hij zijn ouders achterna kon. Vanaf februari…