Dagboek 2020
dagboek 2020 word pas mee gestart in juli 2020. Dit omdat ik niet eerder in staat was om iets te schrijven. De laatste 6 maanden waren de zwaarste maanden uit ons leven.
-
Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar
Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is. De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…
-
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts van mijn werkgever. Heb mijn zwager mee genomen, zoals bij alle controles op andere plekken zoals ziekenhuizen e.d. 2 personen horen meer dan 1 persoon.
-
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt met rug en longklachten De AFAS stoel staat voor Aan Functie Aangepaste Stoel. Bij Adelante maakte ik kennis met zo’n stoel dankzij de oplettendheid van een Ergotherapeute; Janneke Goossens.
-
Toiletverhoger toch wel handig voor Marfan patiënt
Onze eerste toiletverhoger hebben wij 23 april gekocht bij de firma Evers te Sittard. We gaan ion deze winkel omdat ze gespecialiseerd zijn in medische hulpmiddelen. De ExcelCare Toiletverhoger met armleuningen, niet goedkoop, maar wel degelijk, dachten wij.
-
Scootmobiel SOLO 3 aangepast
Scootmobiel SOLO 3 aangepast. Met dank aan de gemeente Sittard Geleen, de firma Meyra, en de ergotherapeute Janneke Goossens van Adelante. Fijn dat er zoiets bestaat als de W.M.O.
-
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
Trachea foto’s ten tijde van een pneumonie (longontsteking) van longarts Roy Sprooten gekregen via de mail. De drie foto’s zijn op drie tijdstippen gemaakt. Het zijn oorspronkelijk filmpjes die gemaakt zijn in mijn luchtpijp, bronchiën en longen. Men heeft er een soort van screenshots van gemaakt,
-
Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht
Controles MUMC funs lemmens op 4 dagen in een week in het MUMC Maastricht. Eef heeft 14 dagen vakantie. Vorige week lekker een dagje weg geweest met een bevriend koppel. Niet te ver. Gewoon in kasteeltuinen Arcen. De laatste week van haar vakantie zitten we op 4 dagen bij verschillende artsen voor onderzoeken en controles.
-
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC Maastricht omdat het al meer dan 6 weken geleden is dat de canule eruit gehaald is. De trachio-stoma leek na 14 dagen dicht te zijn en de zwarte dop werd verwijderd. Zo kon het goed drogen en verder genezen. Twee dagen een zgn. eilandpleister erop gehad. Wel zagen we een groot stolsel (korst) zitten in het gaatje van mijn hals. Beetje bij beetje kwam dat los.
-
Canule laten verwijderen op IC MUMC
Canule laten verwijderen op IC MUMC. Opname Ic afdeling MUMC afdeling C3 van maandag t/m vrijdag. Nog nooit zo relaxt op een intensive care gelegen. 20-07-20. Voor ik vertrek nog even snel een foto gemaakt van de canule in mijn hals. Aankomst C3 even op bezoek bij D3. Geweldig. Herinneringen komen bij iedereen boven. Warm bad. Ongelooflijk. Jammer dat er bij hun geen plaats is. Er is geen quarantaine i.v.m. Corona. Vannacht worden de gassen al gemeten. Morgen komt de LONG -en KNO arts terug om alles te bekijken. Als de uitslagen goed zijn, halen ze de canule eruit en plakken ze het gaatje even dicht of wordt gehecht? Dan…
-
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.
-
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek opname Funs, de plek waar ik zo snel mogelijk ga herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen. Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in.
-
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019. De donkerste periode uit ons leven. Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.
-
Toch weer een longontsteking?
Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang. Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden. De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld. Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag: ontstekingswaarden 85. Jeetje!