Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,
Dagboek 2020

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek opname Funs, de plek waar ik zo snel mogelijk ga herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen.
Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in.

06-02-20 15:51 – Alfons Lemmens: Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, Marfan Syndroom, Herstel, zware periode, Verhuizing goed verlopen. Duidelijk vriendelijk kundig personeel. Eef en ik eten dadelijk samen. Een intake gesprek met zaalarts en revalidatiearts. Er worden doelen besproken. Mijn doelen zijn: weer thuis zelfstandig kunnen functioneren, conditie verbeteren, weer op mijn e-bike wat stukjes kunnen fietsen, korte stukjes lopen, weer ramen kunnen wassen, koken en de afwas doen, Zelfstandig kunnen douchen. Vrij eenvoudige dingen die nu echt nog onmogelijk zijn. De krachten in mijn lijf zijn helemaal weg. Zelfs mijn handen krijgen een aparte training van een ergotherapeute. Was drukke dag.

 

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, rolstoel met thuisbeademing, en alles voor noodgevallen, marfan syndroom, funs lemmens,10-02-20 Kreeg al snel een rolstoel met aangepast rugkussen zodat mijn rugwond ontlast werd. Zoiets gaat hier super snel. Geweldig.

15-02-20 09:21 – Alfons Lemmens: Longen zijn sinds gisteren weer iets schoner, minder slijm dus, daardoor gaat bewegen beter. Vocht in benen is weer minder dan in begin van de week. Voelde me gisteren even Rocky….. Hahaha op mijn manier.
Mijn eerste 13 traptreden op en af gelopen. 1,5 keer. 4 keer geslaagde therapie. Conditie blijkt veen beter als ik me pas uitgezuigd heb. Voor jullie makkie, voor mij top.
15-02-20 11:51 – Alfons Lemmens: Er blijkt als ik therapie heb, ik te fanatiek start, moet rustiger beginnen, zodat er slijm loskomt. Dan zuig ik het af en de rest van de tijd heb ik dan veel meer lucht.

17-02-20. Ben iedere dag helemaal gefocust op de verschillende soorten therapieën. Ze hebben behalve fysiotherapie ook cardiotherapie, ergotherapie, ook gesprekken met psychologe indien gewenst. Daar heb ik 6 keer gebruik van gemaakt, In overleg met haar heb ik EMDR behandeling gevolgd. TOP. Een emotionele zware behandeling, maar zeer effectief.

20-02-20 16:40 – Alfons Lemmens: Even update over de scan. Geen uitslag. Maar wel dit…..
Ben gisteren om 10.00 uur vertrokken met de ambulance. Samen met een verpleger. We waren te vroeg , dus wachten. We waren klaar om 15.00 uur en moeten wachten op de ambulance. Die kwam om 17.00 uur. 17.30 terug op Adelante. Was dus al 3,5 uur te laat voor mijn antibiotica. Toen ze deze wilde inspuiten waren mijn picclijnen verstopt. Bleek dat ze deze in het MUMC niet doorgespoten te hebben, na de contrastvloeistof. Ik en Eef kregen friet Zuurvlees, maar waren te kwaad om te eten. 😠😠. Antibiotica is te belangrijk. Mijn levenssap. Ze hadden geen oplossing en belde een dienstdoende arts. Die kwam op het idee om te gaan overleggen met artsen in MUMC. Ik moet en zou terug moeten naar MUMC om picclijnen te vernieuwen, moest maar alvast alles meenemen om te overnachten…….
We waren kapot moe en razend. Hebben persoonlijk gesprek verlangd met de dienstdoende arts. Deze kwam een half uur later. Gelijk met de aankomst van de ambulance.
Eef heeft met de arts gepraat en ik ben toch maar weer een met een verpleegster naar de eerste hulp in het MUMC gegaan. Om 19.30 uur vertrokken. 22.00 uur kwam een vaat chirurg en die drukte de picclijnen open met dunnere spuiten en vervolgens met een paar dikkere. Hoefde ik gelukkig niet te overnachten. Ze hebben me de antibiotica van 15.00 gegeven en om 00.15 uur kwam de ambulance.

21-02-20 01.00 uur Bij Adelante terug en om 02.00 uur in bed. Tuti kaputi. Vandaag alleen maar gewandeld. Geen andere therapieën gevolgd. Te moe.

22-02-20 Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, infuusbom, funs lemmens, marfan syndroom, Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, infuusbom, funs lemmens, marfan syndroom.Ik krijg de antibiotica nu via een zgn. infuusbom. Volgens mij een experiment. Deze zou de hoeveelheid antibiotica gelijkmatig over 24 uur moeten afgeven. Maar na 24 uur blijkt er nog een flinke hoeveelheid over te zijn. Dit gaat dus niet helemaal goed. De dag erna het zelfde. Ze gaan vanaf nu weer gewoon via een picclijn en gewoon piccinfuus. Experiment mislukt.

25-02-20 09:39 – Alfons Lemmens: Update. Kutzooi
Wat een stress vanmorgen. Om 8.00 uur kregen ze het infuus apparaat niet meer aan de praat, nadat ze het weer op de rolstoel hadden gebouwd. Met 3 mensen zoeken naar de fout. Een vierde kwam kijken en ontdekte dat het stuk was. Nu doen ze het piccinfuus ieder half uur spoelen om het open te houden. Om half 11 komt een nieuw apparaat. Ik heb besloten, dat ik t/m donderdag niet meer naar beneden ga en niets meer gaan omzetten van standaard naar rolstoel. Dus drie dagen geen therapieën. Alleen op mijn kamer. Ik wil kost wat kost de picclijn open houden tot ik in het MUMC ben donderdag. Kan nu ook geen zinnige therapie meer volgen. Wacht tot ik in MUMC geweest ben. Hopelijk hebben zij in Maastricht een oplossing.

27-02-20 18:15 – Alfons Lemmens: Hallootjes, vandaag een belangrijke mijlpaal behaald. De uitslag van de scan was goed, naar verwachting van de bacterioloog, interne geneeskunde MUMC.
De ontstekingshaarden op de kunstvaten zijn er nog wel, maar de longen zijn schoon. We kunnen STOPPEN MET HET INFUUS, (wat steeds verstopt raakte en me gedwongen had om 24 uur per dag een waakinfuus te hebben) geen therapie, alleen nog maar wandelen.
Meteen een smeekbede gedaan om dat infuus (dubbele lijnen) vandaag nog te verwijderen, ….. ik krijg nu dus antibiotica in capsulevorm.
Ook bij Dr. Bekkers, onze cardioloog geweest, deze was dik tevreden. Ook met mijn lage bloeddruk, gemiddeld 90 over 45. Mijn hartslag blijft onregelmatig vanwege mijn boezemfibrilleren.
Dus morgen begint de therapie opnieuw en intensiever. En de binnen en buiten canule wordt morgen gewisseld.

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, funs lemmens marfan syndroom, tekeningen Myrthe, opkikkertjesRevalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, funs lemmens marfan syndroom, tekeningen Myrthe, opkikkertjes

 

28-02-20 Stoma in de hals is eigenlijk te klein voor de canule. Het uittrekken en een nieuwe canule induwen gaat heel slecht. Veel bloed , maar het geneest gelukkig snel. Krijg ook nieuwe tekeningen van Myrthe. Als opkikkertje.

 

 

 

02-03-20 18:14 – Alfons Lemmens: Vandaag kunnen we bij het eten wijn en of bier krijgen. De wijnen smaken heel sterk naar petroleum of benzine. Dit ligt niet aan de wijn.
02-03-20 18:14 – Alfons Lemmens: Ga dadelijk ook een biertje proberen…… kijken of dat ook zo smerig is…… en jawel hoor. Bah
02-03-20 18:22 – Alfons Lemmens: Zou ik helemaal geen alcohol meer lusten….. moet er niet aan denken…
Mijn smaakpapillen zijn van slag, hahaha dat komt t.z.t toch hopelijk ook weer allemaal goed?

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, funs lemmens marfan syndroom, neusje beademing,

 

03-03-20 20:35 – Alfons Lemmens: Hoi, even een nieuwtje…. Waarschijnlijk krijg ik nog voor het weekend een spreekklep. Dan krijg ik ipv de witte neus aan mijn keel, een kleine klepje, waarin alleen kan inademen. En dan moet ik ongecufft uitademen via mijn mond. Dan spreek ik weer via mijn eigen stemband. Maar dat het ik dan langzaam aan wennen. Zou wel fijn zijn dat het lukt voordat Myrthe komt.

 

 

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, funs lemmens marfan syndroom, spreekklep


05-03-20
. Ik heb in het bijzijn van Eef de spraakklep gekregen. Dit is echt schrikken. Het kleine ronde klepje zet je zelf op de binnen canule en je kunt gelijk spreken. Mijn eigen hese stem weer horen na 4 maanden. Heerlijk. Eef en ik moesten er allebei van janken. Geweldig. Niks opbouwen. Gelijk laten zitten en alleen tijdens het liggen gaat de spraakklep eraf en sluit ik de beademingsmachine aan op de canule.

 

 

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek en Corona, Covid 19

15-03-20 10:02 – Alfons Lemmens: CORONA, COVID 19. Ja, langzaam maar zeker worden de regels aangescherpt. Alleen nog maar directe familieleden. Ze mogen absoluut niet verkouden of wat veel hoesten.
15-03-20 10:10 – Alfons Lemmens: Wat jullie nog niet wisten is dat ik komend weekend al voor twee dagen naar huis had kunnen gaan. Op proefverlof. Maar dit durven Eef en ik niet aan i.v.m. het Corona virus.
Heb een nieuwe Samsung tablet gekregen van Eef.

16-03-20 Krijg ik gelukkig skype op de tablet en Nienke (ons nichtje en trouwe bezoekster) geeft Eef en mij een spoedcursus.

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs, funs lemmens marfan syndroom, geen berzoekers meer , corona, covid 19

18-03-20 17:08 – Alfons Lemmens: Hoi familieleden. Nu gaan we dus echt klote tijden tegemoet. Vanaf morgen mag ook hier niemand meer op bezoek komen. Ook Eef niet meer. Dat wordt zeer zeker voor haar een nog zwaardere tijd dan het al was. Voordeel is dat ze niet meer bang hoeft te zijn, dat zij mij besmet. Ben nu echt alleen nog maar bezig met allerlei soorten therapie. In de weekenden is geen therapie. Dan klooi ik zelf maar wat aan. Eef en ik zijn dolgelukkig met SKYPE. Eef heeft me ons huis weer eens laten zien. Dan weten we waarvoor we vechten.

 

25-03-20 20:38 – Alfons Lemmens: Even kleine update via de Alles is familie app. Hier is gisteren de verhuizing geweest. Blijkt dat ik nu slecht tegen de drukte en gejaag om me heen kan. Gelukkig is om half vijf de laatste therapie van de dag. Buiten wandelen in de zon. Weliswaar met de rollator met alle apparatuur op. Maar ik knapte er van op. Heerlijk. Vanaf vandaag loop ik met de rollator door het gebouw, ga naar de therapieën. Er hoeft nu ook geen begeleiding meer mee. De rolstoel gebruik ik op de kamer als makkelijke stoel. Of stoel bij de te lage wastafel. Daar spreken de artsen zichzelf weer tegen. Communicatie is niet hun sterke punt. Maar het lijkt vaker, dat ze de regels toepassen zoals het hun het beste uitkomt. Eigenlijk gaat het met de week vooruit. Niet dat alle therapeuten het ook uitspreken, maar zelf merk ik het ook goed.

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek, ergotherapie, Janneke Goossens, trippelstoel, marfan syndroom, lucht krijgen,Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek, sta op stoel, Janneke Goossens, ergotherapie

26 -03-20 Krijg via ergotherapie een mogelijkheid om 2 stoelen uit te proberen. Een trippelstoel en soort sta op stoel. Deze laatste wordt helemaal opgebouwd uit losse elementen. En wel zo dat ik veel rechter zit en dus veel beter adem krijg. Dit gevoel heb ik nog nooit gehad. GEWELDIG. De ergotherapeute gaat proberen deze via de zorgverzekering vergoed te krijgen. De trippelstoel krijg ik voor 2 weken te leen voor op mijn kamer. Kan dan uittesten of hij geschikt is voor mij.

 

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek, rugwonden, funs lemmens, marfan syndroom

31-03-20 10:39 – Alfons Lemmens: Dit was eventjes raar. Steeds meer therapieën vervallen. Ziekte onder therapeuten. Mijn rugwond is helemaal genezen. Het is heel rustig op de afdeling. Heb pas om half twaalf therapie. Ga ik eens proberen om een mok koffie te drinken en de krant te lezen. Al lezende kreeg ik ff het gevoel of er niets aan de hand was.
Lekker met de rug schuin tegen de leuning, nergens pijn. Heel ff het gevoel of ik in een restaurant zat en even niets mankeerde. Jullie kunnen je niet voorstellen wat een zalig gevoel dat is. Maak op dat moment dit onderstaande filmpje.

 

02-04-20 17:49 – Alfons Lemmens: Vandaag twee nieuwe records. Moet het even kwijt. Mijn 6 minutentest zonder rollator, was vorige keer, 3 weken geleden, slechts 110 meter. Nu was het 210 meter. Voor jullie niets maar voor mij stond dat als doel voor half mei….. En vanmiddag heb ik buiten op een gewone fiets gefietst. Heerlijk. Totdat er een berg op het laatst kwam. Het bewijs staat op filmpje. Met dank aan therapeut Boris.

 

06-04-20 10:41 – Alfons Lemmens aan familie:  En idd. Er zijn meerdere therapeuten met ziekte verschijnselen. Weet nog niet welke?? En of het corona betreft. Als dat zo is???? Ik houd je op de hoogte.
06-04-20 10:49 – Alfons Lemmens: Langzaam bekruipt me de gedachte om me te laten testen, als ik dan niets mankeer, maak dat ik weg kom hier???? De angst om Corona te krijgen wordt steeds groter.

08-04-2020 Tijdens een tweede familiegesprek worden alle doelen die gesteld waren besproken. Eef is er niet bij i.v.m. Corona. Alle in en externe afspraken en gezondheidstoestand van mij worden doorgenomen. Mijn angst om Corona te krijgen wordt met de dag steeds groter. Daar is begrip voor. Ontslag wordt gepland, dat wordt vrijdag 17 april.
Een dag later komt de revalidatiearts weer terug op de ontslagdatum, omdat 2 familieleden eerst cursus moeten krijgen in het bedienen van de beademingsapparatuur en hoe te handelen bij calamiteiten. Theo en Eef moeten 2 avonden naar Adelante komen voor die training.
Nieuwe ontslagdatum wordt 24 -04-2020

09-04-20 10:05 – Alfons Lemmens: Heb de uitslagen van het bloedprikken. SUPER. ONTSTEKINGSWAARDEN GEZAKT NAAR 11. Zo laag is het nog nooit geweest. Alle andere waarden (zoals leukocyten, creatine, natrium, kalium etc) zijn ook gunstiger geworden.
09-04-20 11:56 – Alfons Lemmens: Dinsdag a.s is er een team bespreking. Daar word ik dan weer geëvalueerd. Net zoals zes weken geleden. Op de canule na, denk ik dat er weinig negatiefs door hun te vertellen valt. De therapeut heeft net met mij zijn onderdeel besproken. Hij kan voor mij niets meer betekenen zegt hij. Alleen de conditie moet ik bijhouden. Doen we hier nu ook alleen nog maar. Dus ben benieuwd naar de metingen met de canule??
09-04-20 15:22 – Alfons Lemmens: Als verrassing mag ik overdag gaan liggen wanneer ik wil en. ….. zonder beademingsmachine. Ze hebben al een uurtje gemeten zonder machine, dat ziet veelbelovend uit. Vannacht gaan ze ook meten met machine. Gedurende 6 tot 8 uur. Dinsdag wordt dan de apparatuur opgehaald en uitgelezen. Mocht dat goed zijn, dan kijken ze verder. ????? Al met al ben ik tevreden.

10-02-20: De metingen waren prima.

12-04-20 12:51 – Alfons Lemmens: Met al die vrolijkheid. Ook even iets minder. Gisterenmiddag is mijn laatste volle neef (Harry Nijsten) met Marfan overleden. Hij is rustig ingeslapen na een hersenbloeding twee weken geleden. . Wel in het bijzijn van zijn vrouw.

16-04-20 Maar er is dus een tijd van komen en een tijd van gaan. Half november vorig jaar was de tijd van naar het ziekenhuis gaan. En volgende week vrijdag is het mijn tijd om te gaan. Ik mag Idd morgen over een week naar huis. Niet een weekend maar echt blijvend naar huis. Moet wel voorzichtig blijven i.v.m. Corona.

22-04-20 Er is al een tijdelijke trippelstoel bij ons thuis bezorgd. Deze krijg ik te leen totdat mijn eigen trippelstoel geleverd wordt. De sta op stoel (AFAS stoel) moet helemaal opnieuw opgemeten worden door een extern bedrijf.  Wordt een dure tijdrovende zaak. Voorlopig komt i.v.m. corona niemand aan huis meten. Maar dit alles heeft Janneke Goossens toch maar weer goed geregeld.

 

Ontslag revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek Funs Lemmens

24-04-20 07:33 – Alfons Lemmens: Bijna alles is gepakt. Ontbijten en dan ben ik klaar. Op nao Lummerich.

Wil hier even nog een keer verplegend en keuken personeel bedanken voor het geduld. De vele kopjes thee tussen 5.00 en 6.00 uur iedere ochtend. Het knippen van mijn haren, de heerlijke ontbijtjes, geklopt eieren, geen worstjes of witte bonen in tomatensaus erbij, hahaha, De korte bemoedigende gesprekjes.
Annerieke nogmaals bedankt voor de vele info betreffende thuisbeademing,  je inzet en verhuizing van al mijn spullen naar huize Lemmens.