Aanmelden voor nieuwtjes

You Tube, funs, marfan

marfan syndroom

Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

 

 

Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.

Lees meer

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek, de plek waar je zo snel mogelijk gaat herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen.
Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in. Lees meer

Opname MUMC Maastricht 22 november 2019 De donkerste periode uit ons leven

Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.

Lees meer

Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang.
Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden.
De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld.
Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag:
ontstekingswaarden 85. Jeetje! Lees meer

CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

ct-scan VOOR operatie 6

ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

ct-scan NA operatie 6

De uitslag van de CT-scan krijg ik dezelfde dag.  Een half uur nadat deze gemaakt is. Prof. Schurink benadrukt nog een keer dat de operatie van een leien dakje is gegaan. We hebben samen de scan van nu en die van voor de ingreep in beeld gezet. Stap voor stap lopen we de beelden door. Je ziet nu inderdaad de stent zitten. De kunststof aorta is nu weer in een normaal model en heeft geen lek meer. Het lichtgrijze deel naast het wit van de kunst aorta is weg. Dus geen vloeibaar bloed meer tussen de kunststof aorta en mijn eigen vat. Wel natuurlijk nog veel gestold bloed wat mijn eigen aorta nog steeds tot een dikte brengt van bijna 7 centimeter. Maar er zit nu in ieder geval geen druk meer op. Ik heb 50 % kans dat het stolsel nog oplost. Verder zien we dat mijn eigen liesvaten nog prima zijn. Over 1 jaar wil hij me weer terug zien. Gewoon om de boel in de gaten te houden. Geen probleem.

Eef en ik kunnen er nog steeds niet over uit dat het allemaal zo heeft mee gezeten. Dit zijn we niet gewent.

 

Mini feestje op de uitslag CT-Scan 6 weken na de ingreep in Grevenbicht

gerardus bier , grevenbicht, uitslag ct-scan, LekkerTerug van het ziekenhuis zou ik Eef moeten ophalen van haar werk in Grevenbicht. Ik was drie kwartier te vroeg terug van Maastricht. Is me daar een terras open op de hoofdweg van dat dorp. Heerlijk in een matig zonnetje. De eigenaar vraagt wat ik wil drinken. Zeg ik dommerik: Een lekker biertje, maar geen gewoon pils. Komt hij met Gerardus bier uit het vat. Getapt in een kelk. Zaaaaalig. Die liep zo mijn keel in. Dan nog maar een en nog maar een etc. Jeetje, die komen goed binnen. Hahaha, heb Eef maar gebeld dat ze ook maar naar het terras moest komen. Autorijden zat er voor mij niet meer in.

3 Weken na de operatie ben ik alweer 2 uurtjes per dag gaan werken

De leidinggevende was het er niet mee eens en vond het onverantwoord. Er moest een kundig bedrijfsarts naar kijken en beoordelen of dit verantwoord was. Ik vond dit prima, als de bedrijfsarts bij Prof Schurink in de klas had gezeten. Maar nu?  Hahaha. Gelukkig begreep onze personeelsconsulent het wel. Het gaat om het weer een beetje mee draaien, onder de mensen komen etc. Dus zo geschiede het ook. Ben niet bij de bedrijfsarts geweest. Weer een week later ben ik drie uurtjes op drie dagen gaan werken. Volgende week ga is gewoon weer mijn 18 uur per week werken.

 

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en Lees meer

Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen.

scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroomscootmobiel galaxy 3 plus achterkant, funs lemmens, marfan syndroom,Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze Lees meer

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner.

35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.  Lees meer

CT scan in AZM is gemaakt op 12 April

CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over Lees meer

Scan gemaakt van rommelige aortabocht.

Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men Lees meer

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig Lees meer

Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie

marfan syndroom, echo baby, funs lemmens

marfan syndroom loze        baby echo

Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met Lees meer

Netvlies scheuring bij mijn zus.

Netvlies scheuring blijkt achteraf  een gaatje te zijn en kan gelukkig behandeld worden. Lees meer