Aanmelden voor nieuwtjes

You Tube, funs, marfan

Opname MUMC Maastricht 22 november 2019 De donkerste periode uit ons leven

Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.

Hier onder wat Whatsapp berichten van Eef in onze familie-app:

Opname en foto’s, CT-scan. Fixe longontstekingen lijken de boosdoener. Nierfunctie verminderd. Wel op zondag 24 november verhuisd naar Intensive Care. F3) Bloeddruk bleef zakken. Er is ook een scan gemaakt waar op te zien is dat ontstekingen zitten op diverse plaatsen van de kunstmaterialen in mijn romp. Was uiteraard aan de beademing. De Whatapp berichten geven een goede inkijk op wat er in 12 weken gebeurd is. Soms staan er tijdstippen achter de data.

25-11-2019. Weer een terugval. Weer in slaap gebracht. Eef, Marij en They in ziekenhuis gesprek gehad met de arts. Blijkt er een stofje in zijn bloed te zitten dat zich opstapelt en daardoor weten de hersenen niet wat ze moeten doen en reageren dan niet waardoor Funs weer terug valt. De apparaten nemen nu alles over en ze houden alles goed in de gaten. Zodra de toestand stabiel is gaan ze hem weer proberen wakker te maken. Hersenscan geeft gelukkig geen afwijkingen. Funs erg moe en beetje wakker. Later op de dag weer terugval en weer in diepere slaap gebracht.

26-11-19 05:54 – Eef heeft net gebeld met afdeling. Ze zijn aan het afbouwen met de slaapmedicatie maar hij pakt het nog niet zelfstandig genoeg op, proberen ze toch nog rustig aan te doen met afbouwen, de verpleger zei ook er zit natuurlijk slijm wat hem een beetje triggert. We wachten af.
26-11-19 11:26 – Eef Lemmens: Hoi net gebeld, ze zijn de slaapmedicatie aan het afbouwen, hij is steeds meer wakker hij is ook aanspreekbaar maar is angstig omdat het vorige zo een shit zooi was met de tube en geen lucht krijgen . Hij krijgt hiervoor angstmedicatie, en gaf na een tijdje aan dat hij minder angstig is . We blijven gewoon hopen.
26-11-19 22:25 – Eef Lemmens: Even gebeld, ze hebben wat gesleuteld met de beademing hij krijgt nog altijd ondersteuning hij heeft het nog nodig. Lag lekker rustig te slapen.

27-11-19 05:33 – Eef Lemmens: GOEDEMORGEN even gebeld maar ze hebben het weer op meer beademing moeten zetten en slaapmedicatie voor zover ik weet omhoog gezet voor hem de rust te geven . KUT MACHTELOOSHEID!!!
27-11-19 17:47 – Eef Lemmens: Het gaat momenteel weer stukje beter, hij begrijpt wat je zegt is steeds meer wakker. De ogen vallen wel nog steeds dicht, maar hij geeft zich wel over en laat het over zich heen komen voor zover ik het kan zien . Morgen pet scan maar dat duurt schijnbaar een tijdje voor de uitslag er is.

28-11-19 05:57 – Eef Lemmens: GOEDEMORGEN ik heb gebeld hij heeft een rustige nacht gehad alles is stabiel gebleven
28-11-19 20:58 – Eef Lemmens: Even een update: vanmorgen was hij goed aanspreekbaar daarna hebben ze hem meer slaapmedicatie gegeven voor de pet scan, er zit toch waarschijnlijk ergens een ontsteking maar waar ? Het is nu weer afwachten tot de uitslag. Weer dat verdomde wachten !!!

29-11-19 10:22 – Eef Lemmens: Hoi allemaal het blijkt een fikse longontsteking te zijn. Eindelijk ben ik een beetje opgelucht omdat ze oorzaak gevonden hebben, en het LIJKT niet op het plastic materiaal zit . Weer een stapje in de goede richting?

30-11-19 06:48 – Eef Lemmens: Goedemorgen even een update:
Gisteren hebben ze toch ontsteking in de prothese ontdekt en ook een flinke longontsteking. De komende donderdag komen de artsen bij elkaar wat te doen . Net gebeld, hij heeft een rustige nacht gehad. Wachten, wachten, wachten, wachten, ….. vaak tegenstrijdige berichten …. , we kunnen niks anders dan afwachten.

01-12-2019 12:37 – Eef Lemmens: Funske is af en toe een beetje wakker. Even bij mijn mannetje geweest hij was goed bij lekker positief vandaag dus hij heeft me energie gegeven
01-12-19 20:40 – Eef Lemmens: Ook vanavond ging het echt lekker . Op naar een nieuw positieve dag morgen !!! Slaap lekker allemaal

02-12-19 17:58 – Eef Lemmens: Update van vandaag: gesprek met zaalarts. Infectie zit bij linker longtop. Het is op dit moment onduidelijk of bij de protheses die in de buurt liggen ook infecties zit. Vandaag heeft Funs longfoto en scan gehad die daarover duidelijkheid kunnen geven. Donderdag is overleg met meerdere artsen. Vrijdagmiddag heb ik dan weer een gesprek. Dus afwachten…
02-12-19 18:10 – Eef Lemmens: Hij was zelf erbij hij was heel rustig maar heel moe en morgen komt er iemand voor zijn rug voor het doorliggen en de wond op zijn rug te verzorgen. Of is de wond door iets anders ontstaan?

03-12-19 21:12 – Eef Lemmens: Even een update vandaag een andere matras gekregen maar wat blijkt dat ding schuift voor geen meter morgen toch nog wat er boven leggen wat wel schuift. Verder krijgt hij medicatie voor zijn rugpijn, en heel wat slijm kwam vandaag naar buiten , wat heel vervelend is maar ook weer op een gegeven moment rust terug brengt. We moeten het ermee doen. Ben benieuwd naar het gesprek a.s vrijdag.

 

Het ene moment krijg je moed en het ander moment zakt het je schoenen in.

04-12-19 06:46 – Eef Lemmens: De update: Stabiele nacht gehad, hij geeft aan dat de pijn van de rug te doen is. Op naar een nieuwe dag !!!
04-12-19 21:53 – Eef Lemmens: Een hele mooie update vandaag : Mijn mannetje heeft in een stoel gezeten !!! Yes weer een stap vooruit. Maar die kapotte rugwonden doen hem de das om.

05-12-19 07:03 – Eef Lemmens: Een update: hij is naar een andere afdeling geplaatst gistermiddag en hij ligt alleen op een kamer. Maar omdat hij steeds meer wakker is , word hij ook angstig ( dat gaf hij gisteravond aan en hebben ze wat meer medicatie gegeven) en onrustiger hij wil alles horen hij krijgt heel veel mee. Vandaag moet weer een longfoto gemaakt waar hij ook enorm tegen op ziet. Het zijn de longfotoPLATEN die steeds langs zijn wond op de rug, geschoven worden. We blijven hopen !!!

funs lemmens, mumc maastricht, marfan syndroom, beademing06-12-19 16:48 – Eef Lemmens: Scan en longfoto laten een infectie zien bij linker longtop. Het is onduidelijk of de infectie ook bij de onderliggende kunststof vaten zit. Daarom is het beleid om preventief langdurig antibiotica te geven. Wel is duidelijk dat er *geen* infectie zit bij de kunststof hartklep!!! Gelukkig. Er is nog minimale beademings-ondersteuning nodig. Hij haalt het om maximaal 1,5 uur zelfstandig te ademen. Er is een mogelijkheid dat indien het hem over 1 week nog niet zelfstandig lukt om te ademen, er een tracheostoma (keelcanule) geplaatst wordt. Hij krijgt goede pijnstilling voor tijdens verzorgingsmomenten. De basismedicatie is veranderd zodat hij er hopelijk meer baat bij heeft.
opname MUMC november 2019, marfan, dagboeeken, dagboek 2020, Alfons ervaart van alles veel onrust waarvoor hij medicatie krijgt. Hopelijk gaat dit snel beter, met evt. wat afleiding. Er is een stoel voor hem opgemeten om het voor hem zo aangenaam mogelijk te maken. Mobiliseren heeft meerdere voordelen. De wondverpleegkundige is ingeschakeld en kijkt mee voor de behandeling van de open wond.
06-12-19 21:51 – Eef Lemmens: Update hij heeft vandaag van 19.00-20.30 uur in een stoel gezeten !!! Alleen jammer dat het van bed naar stoel tillen, moet gebeuren met een takel en hangmat. Dat geeft zo verschrikkelijk veel pijn op zijn kapotte rug.  Zoooooooooo trots.

09-12-19 06:46 – Eef Lemmens: GOEDEMORGEN hij heeft een hele goede nacht gehad.

10-12-19 21:16 – Eef Lemmens: Even een update: vandaag ging het even iets minder, maar we kunnen niet constant berg opwaarts willen , ook dat moeten we accepteren. Vandaag is zijn nieuwe stoel gearriveerd, nog niet geprobeerd maar morgen is weer een nieuwe dag !!!

11-12-19 07:08 – Eef Lemmens: Mijn mannetje heeft tot vanmorgen 5 uur aan een stuk door geslapen en toen ik belde sliep hij weer lekkerrrrrrr.

12-12-19 20:54 – Eef Lemmens: Even update : DE TUBE is ERUIT!!!! Wat een heerlijkheid voor mijn mannetje . Op naar de volgende stap.

 

Zo ben je blij en zo glipt Funs tot 2 keer toe weg

14-12-19 03:15 – Ziekenhuis heeft gebeld. Gaat niet goed met Funs. Eef en Ad met spoed naar MUMC Maastricht
14-12-19 06:17 – Ad Ginneken: We wachten op de uitslag van de ct-scan. Hij zat op bed en viel ineens weg. Hij is gelijk gereanimeerd en vervolgens weggebracht voor de scan. Hij is inmiddels terug op de ic en wordt nog in slaap gehouden. Is nogmaals weg gevallen en weer gereanimeerd. Vraag is wel of hij bijkomt en of er schade is. Voordeel is wel dat ze er snel bij waren om te reanimeren.
14-12-19 06:38 – Ad Ginneken: Update: de situatie lijkt stabieler. Uit de ct- scan zien ze wat vuiligheid in de longen, verder niets. De medicatie om de bloeddruk goed te houden is verminderd en de slaapmedicatie is gestopt. Nu afwachten hoe hij wakker wordt…
14-12-19 06:48 – Ad Ginneken: Er wordt nu een foto gemaakt van de longen i.v.m. de vuiligheid die er zit.
14-12-19 11:01 – Ad Ginneken: Nog niet echt veel nieuws. Nu kijken hoe hij wakker wordt. Hij lijkt wel te reageren.
14-12-19 13:48 – Ad Ginneken: Zijn nu bij Funs. Ligt nog aan de ondersteuning, maar reageert wel op vragen met knikjes (ja, nee) en zoekt ook contact met zijn hand. Afwachten hoe het verder gaat.

15-12-19 07:16 – Eef Lemmens: GOEDEMORGEN hij heeft een goede nacht gehad!!! Ze hadden niks verkeerds te melden

16-12-19 21:20 – Eef Lemmens: Een update: vandaag de tube toch nog iets verder moeten in brengen , de maagsonde weer ingebracht voor het vloeibare voedsel. Na dit gebeuren was hij erg moe. Morgen gaan ze met een camera naar binnen voor de longen, maar hiervoor word hij in het geheel in slaap gebracht. We wachten maar weer af .

19-12-19 07:39 – Eef Lemmens: GOEDEMORGEN even een update: we krijgen vrijdagmiddag om 15.00 uur een gesprek. Vandaag komt het team bij elkaar en bespreken het , wat er gaat gebeuren. Dus afwachten.

20-12-19 16:57 – Eef Lemmens: Gesprek gehad met arts en verpleging Intensive Care. Omdat het onzeker is of de kunststof prothese geïnfecteerd is, is het voorstel langdurig antibiotica, zo niet de rest van zijn leven? Het kunststof vat van de aortaboog drukt de luchtpijp dicht. De luchtpijp is nauw. Dit zal ook komen door het slijm, waar hij veel last van heeft. Medicatie werkt wel goed om meer lucht te krijgen en tegen het slijm, geeft hij zelf aan.
Voor de langere termijn is druk geven op de luchtpijp belangrijk, zodat lucht er beter doorheen kan. Opties hiervoor zijn een drukmasker (>23 uur per dag) of een keelcanule. Aan beide zitten dan weer voor- en nadelen. De angsten spelen Alfons ook parten, hij bespreekt dit goed en krijgt hier iets voor.
Men praat in deze periode met Eef en mij over een verpleeg tehuis of 24 uurszorg in huis. Zaken staan er nog niet echt goed voor. Eef gaat met zwager Theo op gesprek bij maatschappelijk werk van het MUMC.

23-12-19 08:04 – Eef Lemmens: GOEDEMORGEN allemaal even een update: we weten dat we nog een lange weg te gaan hebben, maar we kunnen ze gelukkig SAMEN afleggen !!!! Het weekend is lekker rustig verlopen voor ons en we gaan er weer voor. Fijne dag allemaal 😘
Vanaf hier kan ik me alles redelijk herinneren. Alle voorgaande weken weet ik gelukkig niet veel vanaf.

24-12-19 Als therapie wordt er nu ook gefietst vanuit zijn IC bed

chelly, haren knippen op de Intensive care, MUMC, marfan, funs lemmens,

 

27-12-19 21:09 – Eef Lemmens: Even een update: Maandag word de keelcanule geplaatst, dus we gaan een stapje vooruit dat die kut tube eruit kan !!!! Mijn haren worden inmiddels ook erg lang, maar het is niet gebruikelijk dat er een kapper op de IC komt om wat haren te knippen. Gelukkig is er een verpleegster die dit voor mijn wil doen. Ik hoop dat ik haar naam goed schrijf. Chelly, nogmaals bedankt

 

 

30-12-19 20:47 – Eef Lemmens: Even een mooie update: Het was geweldig om mijn mannetje zonder tube te zien !!! Hij is heel rustig was nog wel heel erg moe maar we gaan weer een stap in de goede richting .Slaap lekker allemaal.
Deze nacht zelf was de ergste nacht die hij ooit heeft gehad. De verpleger wist ook niet meer wat hij met Funs aan moest. Ieder kwartier drukte hij op de bel en zat er veel slijm in de canule. Langste nacht ooit. Bedankt voor het enorme geduld van de verpleger. In de ochtend na 6.00 uur sloeg het helemaal om. Alles werd weer rustig.

 

Opname MUMC Maastricht 22 november 2019 is niet voor niets geweest.

02-01-20 22:10 – Eef Lemmens: Even een update: het gaat lekker paar keer uit bed in stoel of rand van het bed lekker een andere houding voor de rug. We gaan beetje bij beetje omhoog

04-01-20 09:52 – Eef Lemmens: Even een update : gisteren hebben met een spuitje wat appelmoes en water in de mond gespoten en dat blijkt gelukkig via de slokdarm te lopen ze hebben ook nog een soort vibrator (Spreken met een elektrolarynx: https://www.nemokennislink.nl/publicaties/elektronisch-strottenhoofd-laat-patient-aan-beademing-weer-praten/) zoals de arts dat zei , dat hij op de zijkant van de keel moest houden en aanzetten dat we hem beter konden verstaan. Ja het was een mooie gelukkige dag voor ons 2tjes positief kunnen afsluiten. Inmiddels  zijn de haren van Funs fijn geknipt door een lief verpleegstertje.

Weer iets anders dan alleen maar woordjes opschrijven. Ik zal zelf ook nog even een keer kort filmpje maken met de elektrolarynx.

10-01-20 16:53 – Eef Lemmens: Vanmiddag is er weer een gesprek geweest met de artsen.
Hierbij kwamen de volgende punten naar voren:

– De canule is blijvend.- De ontsteking op de long is kleiner geworden.

– Maar op de prothese zijn nu ook ontstekingen te zien. Dit is een andere bacterie dan in de longen. Daarom wordt er breed ingezet antibiotica.

– Aangezien het maximale wordt gevraagd van Funs zijn lijf en geest wordt in overleg met ons besloten om hem , mocht het voor komen, hem niet meer te reanimeren. Na deze reanimatie verwachten ze al niet te veel van het herstel. De vele operaties en ontstekingen hebben al veel te veel tol van hem geëist. Dit besluit komt wel binnen, maar is begrijpelijk.

 

Nieuwe doel is om naar revalidatiecentrum Adelante te komen.

Het doel is nu om via een langdurig verblijf in revalidatiecentrum Adelante te Hoensbroek naar huis te komen. Vanaf hier zie je ook whatsapp berichten die ik zelf geschreven heb. Dat ging toen weer een beetje.
Vandaag voor de eerste keer vloeibaar warm eten; gemalen kip, groente en puree. Als toetje vanille yoghurt. Eef krijgt ter ontspanning Myrthe een nachtje te logeren. Top.

trachiostoma, mums opname november 2019,Marfan, beademing11-01-20 19:05Alfons Lemmens: Zo. Vandaag komt de update van mij zelf. Eef en ik hebben vandaag weer eens een keer samen gegeten. Verder is dit een van de betere dagen. Ik ben vanochtend in de rolstoel door het ziekenhuis gereden uiteraard onder begeleiding van 2 verpleegkundige. Zit ongeveer 8 uur per dag in de stoel voor o.a therapie. Tot slot : heb lekker geschuifeld met Eef tijdens wisseling van bed- naar stoel . Ik ga nog niet teveel appen, want dat is nog te vermoeiend. Groetjes Funs en Eef.

14 -01-2020 12:12 – voor het eerst 2 boterhammen, zonder korstjes.

15-01-20 12:11 – Alfons Lemmens: Ongelooflijk. Als een Kind zo blij. De stapjes worden steeds groter. Vanmorgen voor het eerst gelopen met de rollator en een therapeut en een verpleegkundige. Uiteraard met de thuisbeademingmachine. Jullie weten niet wat dit voor bij betekent. Morgen weer. 15-01-20 12:34 – Eef Lemmens: ❤❤❤❤❤❤ik kan ook wel huilen van blijdschap
15-01-20 12:36 – Alfons Lemmens: Als je morgenochtend niets te doen hebt kun je mee lopen
15-01-20 12:36 – Eef Lemmens: Ik ben daar 💋💋💋💋
15-01-20 12:37 – Alfons Lemmens: Ik liep huilend over de gang! Van blijdschap. Wie had dit verwacht? We kunnen weer eens samen lopen. De angsten hebben vaak de overhand gehad. Dat wordt nu omgedraaid.

 

WE MOETEN ER SAMEN VOOR GAAN!!

16-01-20 19:20 – Alfons Lemmens: Ik heb ook weer goed nieuws: ze zijn met de camera in mijn longen gegaan. Blijkt dat je nog nooit zo goed uitgezien hebben. Wel nog wat slijm en twee kleine beschadigingen, die zorgen voor dat roze slijm. Ze hebben de cuff leeg gelaten om te kijken of ik goed reageerde. Alles top. Morgen gaan ze oefenen om te kijken wat er gebeurt en de beademing even stop zetten. Ze hebben de rollator van mij ook aangepast. Alles zit erin om makkelijker te lopen.

 

17-01-20 opname MUMC november 2019, funs lemmens, spelk en eiIk krijg vandaag een oorkonde voor meest gezellige patiënt Afd. 3. Hahahaha. Natuurlijk ben ik ook de enige patiënt die alles mee krijgt en uiteraard weer grappen en grollen uithaalt om te kunnen overleven. Uiteraard is dat wederzijds.

 

18-01-20 16:06 – Alfons Lemmens: Vandaag trouwens een iets mindere dag . Ik wil te veel.

 

 

funs lemmens, tekening Myrthe, opname MUMC november 2019, marfan syndroom,funs lemmens, tekening Myrthe, opname MUMC november 2019, marfan syndroom24-01-20 Veel tekeningen van Myrthe om de kamer op te vrolijken. Vanaf nu is het echt wachten tot Adelante plaats heeft voor mij op te nemen.

 

spek en ei, funs lemmens marfan, opname MUMC november 2019,Verpleging

 

26-01-20 08:00 Een droom ontbijt. Wat had een Belgisch verpleegstertje voor me mee genomen? Ohhhh zalig…. spek met ei en dat op de intensive care. Hahaha

 

 

28-01-20 15:31 – Alfons Lemmens: Even een nieuwe update: Maar dit is te goed. Ze worden hier steeds positiever. Ze hebben van alles gedaan. Endoscopie in longen en luchtwegen…….. met cuff, zonder cuff, zelfs even zonder beademing. Longen bleven open en luchtwegen ook. Gaan ontcufft nu uitbreiden naar 3×2 uur. Kan nu eten en drinken zonder cuff ….jippie. En recordafstand gelopen. Naar liften en via de wachtkamer van eerste harthulp terug naar mijn kamer. Zalig. Helemaal uitgeput. Maar wel lekker. Uiteraard wel met beademing op de Cuff.
28-01-20 16:25 – Alfons Lemmens: Langzaam maar zeker voel ik zelf ook weer energie stromen.

30-01-20 12:37 – Alfons Lemmens: Weer nieuwe mijlpalen. Moet niet gekker worden… Adelante is komen kijken, intake gedaan, laatst volgende week begin week erna ga ik ernaar toe. Vanmorgen heeft een verpleger in overleg met de longarts bedacht om me van de beademing af te halen voor zolang ik aan kan. Ik vond het vreemd, maar hun twee hebben het volste vertrouwen., dan moet ik dat ook hebben…. Inmiddels is het 3,5 uur verder, ben gaan wandelen zonder beademing…
Dadelijk nog eten zonder beademing en dan twee uurtjes rusten met beademing😃 ,omdat de ingewanden op elkaar gedrukt worden..

02-02-20 speklappen voor op het brood, opname MUMC november 2019, marfan, funs lemmens, Mijn zus Annie heeft me heerlijke krap gebakken speklapjes mee genomen om deze op de boterham te leggen Zalig! Dit kan toch maar mooi op de IC.
Het lijkt wel een droom na al die ellende, wat we mee hebben moeten maken.. hopelijk gaat het zo noch verder.

06-02-20 09:11 – Alfons Lemmens: Dank jullie allemaal. Ik vertrek zo met een ambulance naar Adelante. Als ik mijn kamer uit gebracht wordt staat alle personeel met waterspuitjes in twee rijen me uit te zwaaien…. nou ja….. SPUITEN. Hahahahaha. Geweldig. Het klinkt raar, maar moest toch wat traantjes wegpinken.

4 Responses to Opname MUMC Maastricht 22 november 2019

  • Geweldig Funs en geef Eef vooral een heel dikke knuffel ,,Zij heeft je overal en altijd weer weten op te beuren en is je altijd blijve steunen ..Geweldige meid heb je alle lof voor EEF

  • Heb het nog eens allemaal.gelezen was toch voor ons allen heel heftig. Voor jullie beiden nog het meest.
    Jullie zijn kanjers en een heel goed team samen.
    Wij hopen dat jullie nog samen lang kunnen genieten van elkaar en ook van en met ons😄😘👍

    • Haha. Wij zijn iedereen dankbaar. Vooral voor het opvangen en bijstaan van Eef.
      Hopen ook iedereen nog lang te kunnen vervelen. Haha

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *