-
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
Wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht zijn toch langer dan verwacht. Natuurlijk ben ik weer super ongeduldig, dat is de aard van het beestje. Maar zou iedereen dit niet hebben? Begin april werd besloten dat ik weer een operatie moest ondergaan. Liefst zo snel mogelijk. Mijn kunst aorta lekte weer op 2 plaatsen. Waarschijnlijk is het materiaal te oud en om mij de aorta weer helemaal te vernieuwen is geen optie meer omdat ik al te vaak open geweest ben. Je hebt dan verklevingen, vals weefsel, etc. Het zou ongeveer 4 a 5 weken duren alvorens ik aan de beurt zou zijn. Later is gezegd dat de wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht toch langer zijn.…
Dit vind je misschien ook leuk
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
-
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
Wachten op stent-operatie MUMC duurt langer dan ik verwacht. In mijn vorige bericht had je kunnen lezen dat ik 4 tot 5 weken moest wachten op de stent-operatie. Dan zou ik rond 21 april een oproep krijgen. Deze kwam niet. Nu begint langzaam de angst op een scheuring van de aortaboog of aortabocht toch langzaam groter te worden. Dit krijg je niet goed uitgeschakeld in je hoofd. Je heb geen of weinig invloed op de opname datum. Iedereen die met een lekkage of aneurysma loopt kan zich voorstellen wat dit met een mens doet. Je loopt er niet constant aan te denken, maar wel steeds vaker. Je weet immers wat…
Dit vind je misschien ook leuk
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
-
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Zonnebloem huurauto naar Zeeland. Wie had dat nog durven hopen. Doordat het marfan syndroom bij mij steeds meer beperkingen geeft heb ik mijn inklapbare scootmobiel in het voorjaar moeten verkopen, ook omdat hij te zwaar werd en te groot voor ons nieuwe autootje. Ook de instellingen zoals op de grote scootmobiel zijn niet meer te missen tijdens het rijden. Een lichtere inklapbare scootmobiel is nergens te vinden. We zouden op een vakantieadres een scootmobiel kunnen huren en laten bezorgen, maar dan is die weer niet aangepast. Dus geen vakanties meer. Nu wilt het toeval dat ik toch bleef zoeken naar een andere oplossing. Laat ik die nu gevonden hebben bij…
Dit vind je misschien ook leuk
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
Marfanner controle cardiologie MUMC
-
Marfanner controle cardiologie MUMC
Marfanner controle cardiologie MUMC bedoel ik in dit geval natuurlijk Funs Lemmens zelf die in Coronatijd eindelijk weer zijn cardioloog Dr. Bekkers persoonlijk ziet en kan spreken. Maar eerst nog even dit op vervolg van mijn vorige bericht: Dinsdag 16 maart komt de firma VIVISOL mijn beademings-apparatuur checken. Dit doen ze schijnbaar iedere 2 jaar. Ik vraag de medewerker of hij de waardes ook noteert en goed terug zet. Zeker. Dat is nog al logisch. 1,5 uur later was hij klaar en vertrok. Je voelt het al aankomen. ’s Avonds toen we naar bed gingen en de beademing aan zetten merkte ik dat de inblaas niet zo hard ging als…
Dit vind je misschien ook leuk
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
-
Meting beademing SenTec BIPAP
Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel) Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5 Om 12.00 uur werd alles gebracht door CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…
Dit vind je misschien ook leuk
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
-
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…
Dit vind je misschien ook leuk
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
-
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom met vraagteken achter Marfan of niet? Het maakt eigenlijk niets uit. Zo gebeurde het toch sneller dan gedacht. Je weet dat het eraan zit te komen, maar het blijft een klap. Het meest voor mijn zus. Zij was degene die alles voor en met hem deed. Op 71 jarige leeftijd is mijn laatste broer, Dirk, overleden in Heel. Zijn laatste jaren was hij steeds meer aan het sukkelen met de gezondheid. Allerlei kwalen waaronder blaas en COPD. Al maanden zag hij het niet meer zitten om te knokken voor zijn leven. Hij had er vrede mee als hij zijn ouders achterna kon. Vanaf februari…
Dit vind je misschien ook leuk
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
-
Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar
Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is. De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…
Dit vind je misschien ook leuk
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Canule laten verwijderen op IC MUMC
-
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts van mijn werkgever. Heb mijn zwager mee genomen, zoals bij alle controles op andere plekken zoals ziekenhuizen e.d. 2 personen horen meer dan 1 persoon.
Dit vind je misschien ook leuk
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
-
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.
Dit vind je misschien ook leuk
Scootmobiel SOLO 3 aangepast
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar
-
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek opname Funs, de plek waar ik zo snel mogelijk ga herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen. Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in.
Dit vind je misschien ook leuk
Scootmobiel SOLO 3 aangepast
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
-
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019. De donkerste periode uit ons leven. Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.
-
Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog
Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog in de Dacron prothese zijn best goed verlopen. Jammer dat de hitte in Zuid Limburg me wel rustig
-
Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese
Een endoprothese aortaboog operatie die in een Dacron prothese en geplaatst wordt via de liezen. Dan krijg ik dus heel wat vaatwandjes. Eenvoudig gezegd komt er een
Dit vind je misschien ook leuk
Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog
Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
-
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten.
-
Marfan syndroom en spierkracht vermindering
Marfan syndroom en spierkracht vermindering Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid
-
Galaxy 3 Plus testrit nieuwe scootmobiel
Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen. Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze
-
COPD en Marfan Syndroom slechte combi
Copd en Marfan Syndroom is een slechte combinatie COPD en Marfan Syndroom is geen prettige combinatie. De laatste maanden was de lucht al minder aan het worden. Trappen lopen ging niet best. Volgens mij was al een hele poos
-
Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd
Trottoir voor scootmobiel stalling was in 2 halve dagen aangelegd. Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd door de firma
-
W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt
De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike
-
Boezemflutter hartritmestoring bij Marfanpatiënt
20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+. Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS!
-
Het jaar 2017 De controles komen er weer aan
Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd
-
Familiedag Contactgroep Marfan Nederland
Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag. Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker.
-
Antistolling, antibiotica en kies trekken
Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m.
-
CT scan in AZM
CT scan in AZM is gemaakt op 12 April CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over
