(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Dagboek 2022

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022 /

    Wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht zijn toch langer dan verwacht. Natuurlijk ben ik weer super ongeduldig, dat is de aard van het beestje. Maar zou iedereen dit niet hebben? Begin april werd besloten dat ik weer een operatie moest ondergaan. Liefst zo snel mogelijk. Mijn kunst aorta lekte weer op 2 plaatsen. Waarschijnlijk is het materiaal te oud en om mij de aorta weer helemaal te vernieuwen is geen optie meer omdat ik al te vaak open geweest ben. Je hebt dan verklevingen, vals weefsel,  etc. Het zou ongeveer 4 a 5 weken duren alvorens ik aan de beurt zou zijn. Later is gezegd dat de wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht toch langer zijn.…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022
    jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022
  • Dagboek 2022

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022 /

    Wachten op stent-operatie MUMC duurt langer dan ik verwacht. In mijn vorige bericht had je kunnen lezen dat ik 4 tot 5 weken moest wachten op de stent-operatie. Dan zou ik rond 21 april een oproep krijgen. Deze kwam niet. Nu begint langzaam de angst op een scheuring van de aortaboog of aortabocht toch langzaam groter te worden. Dit krijg je niet goed uitgeschakeld in je hoofd. Je heb geen of weinig invloed op de opname datum. Iedereen die met een lekkage of aneurysma loopt kan zich voorstellen wat dit met een mens doet. Je loopt er niet constant aan te denken, maar wel steeds vaker. Je weet immers wat…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022
    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022
  • Zonnebloem huurauto, zeeland, kats, rozentuinen, goed, van de valk, middelburg, vlissingen, funs lemmens., marfan syndroom
    Dagboek 2021

    ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND

    29 juni 2021 /

    Zonnebloem huurauto naar Zeeland. Wie had dat nog durven hopen. Doordat het marfan syndroom bij mij steeds meer beperkingen geeft heb ik mijn inklapbare scootmobiel in het voorjaar moeten verkopen, ook omdat hij te zwaar werd en te groot voor ons nieuwe autootje. Ook de instellingen zoals op de grote scootmobiel zijn niet meer te missen tijdens het rijden. Een lichtere inklapbare scootmobiel is nergens te vinden. We zouden op een vakantieadres een scootmobiel kunnen huren en laten bezorgen, maar dan is die weer niet aangepast. Dus geen vakanties meer. Nu wilt het toeval dat ik toch bleef zoeken naar een andere oplossing. Laat ik die nu gevonden hebben bij…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    10 februari 2021
    marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    25 maart 2021
    stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    17 februari 2021
  • marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,
    Dagboek 2021

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    25 maart 2021 /

    Marfanner controle cardiologie MUMC bedoel ik in dit geval natuurlijk Funs Lemmens zelf die in Coronatijd eindelijk weer zijn cardioloog Dr. Bekkers persoonlijk ziet en kan spreken. Maar eerst nog even dit op vervolg van mijn vorige bericht: Dinsdag 16 maart komt de firma VIVISOL mijn beademings-apparatuur checken. Dit doen ze schijnbaar iedere 2 jaar. Ik vraag de medewerker of hij de waardes ook noteert en goed terug zet. Zeker. Dat is nog al logisch. 1,5 uur later was hij klaar en vertrok. Je voelt het al aankomen. ’s Avonds toen we naar bed gingen en de beademing aan zetten merkte ik dat de inblaas niet zo hard ging als…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Zonnebloem huurauto, zeeland, kats, rozentuinen, goed, van de valk, middelburg, vlissingen, funs lemmens., marfan syndroom

    ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND

    29 juni 2021
    marfan syndroom tatoeage, funs lemmens, ink panthers echt

    MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE

    1 juli 2021
    Eerste langere vakantie sinds jaren, waterpark zwartkruis, friesland, zonnebloemauto, vissen, karpers, hengelsport, marfan Syndroom

    EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN

    21 november 2021
  • Meting beademing BIPAP, Roy Sprooten, MUMC SPB Maastricht, MUMC, longarts, marfan syndroom, longproblemen
    Dagboek 2021

    Meting beademing SenTec BIPAP

    11 maart 2021 /

    Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd  tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel)     Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie  tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5   Om 12.00 uur werd alles gebracht door  CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Eerste langere vakantie sinds jaren, waterpark zwartkruis, friesland, zonnebloemauto, vissen, karpers, hengelsport, marfan Syndroom

    EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN

    21 november 2021
    marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    25 maart 2021
    overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    10 februari 2021
  • stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens
    Dagboek 2021

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    17 februari 2021 /

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Eerste langere vakantie sinds jaren, waterpark zwartkruis, friesland, zonnebloemauto, vissen, karpers, hengelsport, marfan Syndroom

    EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN

    21 november 2021
    overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    10 februari 2021
    marfan syndroom tatoeage, funs lemmens, ink panthers echt

    MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE

    1 juli 2021
  • overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona
    Dagboek 2021

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    10 februari 2021 /

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom met vraagteken achter Marfan of niet? Het maakt eigenlijk niets uit. Zo gebeurde het toch sneller dan gedacht. Je weet dat het eraan zit te komen, maar het blijft een klap. Het meest voor mijn zus. Zij was degene die alles voor en met hem deed. Op 71 jarige leeftijd is mijn laatste broer, Dirk, overleden in Heel. Zijn laatste jaren was hij steeds meer aan het sukkelen met de gezondheid. Allerlei kwalen waaronder blaas en COPD. Al maanden zag hij het niet meer zitten om te knokken voor zijn leven. Hij had er vrede mee als hij zijn ouders achterna kon. Vanaf februari…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    17 februari 2021
    Meting beademing BIPAP, Roy Sprooten, MUMC SPB Maastricht, MUMC, longarts, marfan syndroom, longproblemen

    Meting beademing SenTec BIPAP

    11 maart 2021
    marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    25 maart 2021
  • ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,
    Dagboek 2020

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020 /

    Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is.  De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
    tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020
  • tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens
    Dagboek 2020

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020 /

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts van mijn werkgever. Heb mijn zwager mee genomen, zoals bij alle controles op andere plekken zoals ziekenhuizen e.d. 2 personen horen meer dan 1 persoon.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
  • Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens
    Dagboek 2020

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020 /

        Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
    trachea pneumonie december 2019,

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020
    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
 Oudere berichten

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2026
Ashe thema door WP Royal.