Aanmelden voor nieuwtjes

You Tube, funs, marfan

Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

 

 

Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.

 

25-04-20 Slapen gaat niet al te best. Ieder uur a 2 uur wel wakker. Tussen 5.00 en 5.30 altijd wakker.

tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens01-05 -20 We hebben een extra dik kussen laten maken van schuim. Met een gat erin zodat mijn vergroeide rug niet belast wordt.

07-05-20 komen ze thuis de Canule wisselen. Dit moet iedere 4 tot 5 weken en wordt gedaan door een persoon van de thuisbeademing Maastricht. In dit geval Leo. Dan gaat zowel de binnen als buitencanule eruit. Omdat het gaatje in mijn keel maar klein is gaat dit heel stroef en moeilijk. Iedere keer een pijnlijke zaak. Bloederige taferelen. Daarna een paar keer extra afzuigen via de binnen canule en deze een paar keer extra schoon maken en dan gaat het na een paar uurtjes weer. Er is niet getest of deze canule geschikt is voor mij. Hij ging wel soepeler in mijn hals, dit omdat hij slechts 6 mm doorsnede was. Deze canule had geen binnen canule. Dat hoefde niet. Wel moest de cuff gevuld worden met water.
’s Avonds om 22.00 uur naar bed en jawel hoor. We krijgen hem niet goed en passend aangesloten. Bellen naar met Maastricht. Dan komt gelukkig ene Natascha nog om 23.55 naar ons toe om e.a. te bekijken. Canule zit vol slijm en wordt weer uit mijn hals gehaald. Tijdelijk gaat er een noodcanule in. Deze wordt uitgetest en doet het. Niet optimaal, maar ben wel geholpen. Kan gaan slapen om 01.00 uur, Moet volgende week naar MUMC om de KNO arts te laten beslissen welke canule nu het geschiktste is voor mij.

12-05-20 Naar KNO arts in MUMC. Daar krijg ik weer een heel andere canule, zachter doorsnede 7 mm en buiten canule slechts 10 mm. Past redelijk goed in mijn keel en de cuff gelukkig gevuld met lucht. Vriendelijke en behulpzame arts. Net zo’n toffe peer als Roy Sprooten.

coen feron, covid 19, corona, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC Maastricht, opname Intensive care,13-05-20 Sta vandaag helemaal paf. Krijg een kaart van ene Coen Feron. Dat is toch de arts van op de IC in het MUMC. Heeft de jonge man helaas corona opgelopen ,waarschijnlijk tijdens zijn werk. Heeft meer dan een week op de IC gelegen. Merkt nu hoe zwaar het kan zijn. Vind het behoorlijk sneu voor hem. Het grote voordeel is wel dat hij de komende dertig jaar zijn werkzaamheden anders gaat invullen, dan wanneer hij dit niet had gekregen. Meer begrip, meer kijken vanuit de patiënt. Veel respect voor die arts en hij heeft toch echt ballen om me zo’n kaart te sturen. Ik hoop dat hij het goed vindt, dat ik zijn kaart op mijn website zet.

19-05-20 overlijd mijn nichtje Ietje (58 jaar). Zij is de dochter van de nog enigste levende zus van mijn vader (Tante Mia). Tijdens de Carona periode is bij haar de Chemo en bestraling tegen kanker gestaakt. Ze had al weinig kans, maar dit heeft natuurlijk alles versneld. Bah.

29-05-20. Mijn verjaardag in coronatijd is heel rustig. Had ik me toch iets anders voorgesteld. Wie had dit 6 maanden geleden gedacht. 59 jaar toch maar gehaald!

cuff 7 mm leeg, marfan syndroom, thuisbeademing, funs lemmens, cuff 7 mm vol lucht, marfan syndroom, thuisbeademing, funs lemmens,

 

05-06-20 Canulewissel …… Door Leo. Nu komt er weer een 7 mm canule in en cuff gevuld met lucht. Gaat allemaal redelijk goed.

 

 

vissen in schinnen, marfan syndroom, thuisbeademing, funs lemmens, vissen in schinnen, marfan syndroom, thuisbeademing, funs lemmens,

21-06-20 Ben vandaag met Eef als zuster en Mike als meester visser gaan vissen in Schinnen. Wat een heerlijk relaxte 3 uurtjes waren dat. Omdat Mike en Eef het til en sleepwerk deden, hoefde ik maar op een tuinstoel te zitten en te genieten. We hebben ook nog flink wat visjes gevangen zoals baars en voorn.

 

 

 

20-06-20 GOED NIEUWS….Ze hebben me vorige week besproken in een groter team. Ik sta op de wachtlijst om opgenomen te worden op de IC. Voor wat onderzoekjes, zoals longen bekijken, kno gedeelte etc. Meten van gassen. En dan gaat naar alle waarschijnlijkheid de canule eruit. Tot die tijd mag ik nu ook korte stukjes alleen wandelen en ook fietsen. Hoef dan alleen het noodkoffer mee. Dit vooral omdat ik zelf het slijm kan ophoesten en canule kan wissen. En de belangrijkste reden is… omdat er al meer dan 5 maanden niets gebeurd is, wat enigszins verontrustend is. De longarts zegt dat wanneer de canule eruit gaat, ook niets meer van hulpmiddelen is.

trippelstoel Elektrisch, real 9000 EL, Marfan syndroom, vergroeiingen in rug, longproblemen, thuisbeademing

 

 

29-06-20 De trippelstoel is gekomen en hebben ze mijn maten genomen voor de sta op stoel. Deze sta op stoel zal nog wel enkele maanden duren. Ik moet het voorlopig doen met de trippelstoel en het zelfgemaakte schuimen zit en rug kussen.

 

 

01-07-20 – Vandaag begonnen met het noteren van deze zwaarste reis die ik met mijn vrouw, familie en vrienden heb gemaakt. Dit gaat wel een weekje duren. Tijdens het typen komt er veel emotie bij me los.

03-07-20 Vandaag is de firma Meyra en Janneke Goossens van Adelante geweest om te bekijken hoe we het probleem van de niet goed zittende scootmobiel gaan oplossen. Het wordt een totaal nieuwe goed geveerde, extra lange scootmobiel met aangepaste zir en rugleuning. Tevens plaats voor machines die eventueel mee moeten/ kunnen. Ze komen 22 juli al een keer passen.

07-07-20 – Uitslag pet scan via dr. Lowe: Meeste ontstekingen zijn weg, alleen in de aortabocht zit nog iets. Ik vermoed toch dat dit ook de plek is waar alles is begonnen. De plek waar vorige zomer de stent is geplaatst. Uitslagen bloed zien wel goed uit. Half september weer een nieuwe pet scan en weer bloed laten prikken.

09-07-20 – De binnen en buiten canule wordt vandaag door de thuis beademing Maastricht weer gewisseld. Tegen 14.00 uur komt Leo uit Maastricht. Alleen heeft Theo (mijn zwager) zich toch als vrijwilliger gemeld voor de wissel te doen. Hij toont wel ballen. Dat is een hele stap……. Voor ons allebei. Het gaat best goed. Is ook fijn om te weten dat hij dit ook in noodgevallen kan doen.
Vannacht pak ik voor het eerst geen pijnmedicatie (Oxynorm 5 mg) en geen slaappil (Zoplicon 7,5 mg.) De slaappil is een inslaper.

10-07-20 – Geen fijne nacht gehad. Onrustig, weinig geslapen. Lijk wel verslaafd aan die tabletten. Heb met huisarts overlegd en hebben besloten om de pijn medicatie af en toe te pakken indien echt nodig. En als slaap pil krijg ik een Temazepam 10 mg. Deze moet ik slechts af en toe pakken. Deze zou dan wel zorgen dat is ettelijke uren aan een stuk kan slapen. Maar zijn erg verslavend, dus echt maar af en toe om eens uitgerust wakker te kunnen worden. Zal deze vanavond innemen. Kan ik morgenvroeg uitslapen???

11-07-20 – Slaap en pijnmedicatie pak ik niet meer. Heeft me niets geholpen. Misschien een keertje een dubbele dosis van de slaapmedicatie pakken.

13-07-20. Thuisbeademing Maastricht belt. Ik kan morgen naar de IC voor te onderzoeken of mijn Canule eruit kan en eruit blijft. Dan zou ik alleen nog ‘s nachts een apneumasker op hoeven. Dit gaat heel snel. Regel alles met Theo betreffende vervoer en machines terug brengen naar Maastricht. Bel blij met familie en enkele vrienden. Het gaat gebeuren. Hoe laat weten ze pas morgenvroeg.

14-07-20 Krijg telefoon dat vannacht de IC volgelopen is met patiënten. De opname gaat niet door. Eef en ik balen behoorlijk. Koffer e.d. kan weer uitgepakt worden. Iedereen weer op de hoogte brengen. Volgende keer zeg ik pas iets als ik werkelijk op de IC lig.

Naar huis en hopelijk zonder Corona is me toch mooi gelukt

4 Responses to Naar huis en hopelijk zonder Corona.

  • Blijf moed houden . We denken aan je en hopen dat je snel naar Maastricht mag

  • Ik kan me precies inbeelden hoe jij je voelt. Zelf heb ik die dingen allemaal meegemaakt met het verschil dat deze hele rompslomp zich op de IC , gedurende 4 maanden afpeelde. Ik werd standepede naar huis gestuurd en ik kon toen niets….revalidatie was te zwaar en langer in het Ziekenhuis blijven een te groot gevaar voor ziekenhuisvirusen.
    Maar ik ben er doorgekomen. Het blijft alle dagen een struggle for life maar ik ben heel gelukkig!
    Hou vol man, met kline stapje en veel geduld kom je er wel! XXX

    • Hoi Myriam,
      sorry dat ik nu pas reageer. Heb weer een flinke stap kunnen maken afgelopen week, door naar de IC te gaan. Ze hebben de canule uit mijn keel gehaald. Waardoor ik eigenlijk weer een “normale Marfan patiënt” ben. Alleen in de nacht wordt ik nu ondersteunt door een zgn. BPAP machine. Ik lijk verdorie wel een piloot. hahahaha Achteraf vinden we het toch weer snel gaan. HEERLIJK.
      Fijn dat het met jouw ook weer beter gaat. Het zijn ook vaak harde tijden waar je je doorheen of overheen moet zetten.
      Bedankt voor je reactie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *