(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Dagboek 2022

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022 /

    Wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht zijn toch langer dan verwacht. Natuurlijk ben ik weer super ongeduldig, dat is de aard van het beestje. Maar zou iedereen dit niet hebben? Begin april werd besloten dat ik weer een operatie moest ondergaan. Liefst zo snel mogelijk. Mijn kunst aorta lekte weer op 2 plaatsen. Waarschijnlijk is het materiaal te oud en om mij de aorta weer helemaal te vernieuwen is geen optie meer omdat ik al te vaak open geweest ben. Je hebt dan verklevingen, vals weefsel,  etc. Het zou ongeveer 4 a 5 weken duren alvorens ik aan de beurt zou zijn. Later is gezegd dat de wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht toch langer zijn.…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022
    jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022
    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022
  • Dagboek 2022

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022 /

    Wachten op stent-operatie MUMC duurt langer dan ik verwacht. In mijn vorige bericht had je kunnen lezen dat ik 4 tot 5 weken moest wachten op de stent-operatie. Dan zou ik rond 21 april een oproep krijgen. Deze kwam niet. Nu begint langzaam de angst op een scheuring van de aortaboog of aortabocht toch langzaam groter te worden. Dit krijg je niet goed uitgeschakeld in je hoofd. Je heb geen of weinig invloed op de opname datum. Iedereen die met een lekkage of aneurysma loopt kan zich voorstellen wat dit met een mens doet. Je loopt er niet constant aan te denken, maar wel steeds vaker. Je weet immers wat…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022
    jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022
    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022
  • uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,
    Dagboek 2022

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022 /

    Uitslagen longarts en vaatchirurg. Ff een korte belangrijke mededeling: Cardioloog dr. Bekkers gaat het MUMC verlaten. Jammer, heel jammer, want ook hij was net zoals cardioloog Cheriex vriendelijk begripvol duidelijk persoon, waar ik me op mijn gemak bij voelde. Ook wil ik hem via deze weg bedanken voor de goeie gesprekken en beslissingen. Mooi dat hij mij een persoonlijk mailtje stuurde. Ik hoop dat hij het goed vind als ik dit hier even plaats:   Geachte heer Lemmens, beste Funs, Met enige melancholie laat ik u hierbij weten dat ik na 25 jaar het AZM/MUMC+ per 1 maart 2022 ga verlaten en als cardioloog in een kleiner niet-academisch ziekenhuis in…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022
    jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022
  • stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens
    Dagboek 2021

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    17 februari 2021 /

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    10 februari 2021
    marfan syndroom tatoeage, funs lemmens, ink panthers echt

    MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE

    1 juli 2021
    Zonnebloem huurauto, zeeland, kats, rozentuinen, goed, van de valk, middelburg, vlissingen, funs lemmens., marfan syndroom

    ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND

    29 juni 2021
  • ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,
    Dagboek 2020

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020 /

    Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is.  De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

    14 juli 2020
    trachea pneumonie december 2019,

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020
    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020
  • Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens
    Dagboek 2020

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020 /

        Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020
    Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

    14 juli 2020
  • Dagboek 2020

    Toch weer een longontsteking?

    8 juli 2020 /

    Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang. Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden. De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld. Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag: ontstekingswaarden 85. Jeetje!

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020
  • Funs Lemmens in bed voor operatie 6
    Dagboek 2019

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019 /

    Een endoprothese aortaboog operatie die in een Dacron prothese en geplaatst wordt via de liezen. Dan krijg ik dus heel wat vaatwandjes. Eenvoudig gezegd komt er een

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019
  • Dagboek 2019

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019 /

    Wachten op een oproep voor de operatie aan de aortaboog kan voor het gevoel lang duren. Wat is lang? Bij mijn laatste gesprek met Prof. Schurink, was er een

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
  • cardioloog Cheriex, AZM, MUMC, Maastricht, opvolger van cardioloog Pluim, 25 jaar behandelaar, marfan specialist, dr. Bekkers,
    Dagboek 2018

    Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM

    10 mei 2018 /

    Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM Controle bij Cardiologie , voor de laatste keer bij cardioloog Cheriex. Dit is toch wel heel vreemd. Nadat ik 13 jaar bij cardioloog Pluym in Sittard onder behandeling was. Werd ik doorverwezen naar 

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroom

    Galaxy 3 Plus testrit nieuwe scootmobiel

    6 maart 2018
    tand trekken, trombosespuit richten, funs lemmens, marfan syndroom, kaakchirurg, reinaertkliniek

    Marfan syndroom en spierkracht vermindering

    14 oktober 2018
    copd en Marfan Syndroom, funs lemmens, bloeding, Fraxiparine, griep

    COPD en Marfan Syndroom slechte combi

    25 februari 2018
  • Dagboek 2016

    CT scan in AZM

    19 april 2016 /

    CT scan in AZM is gemaakt op 12 April CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2015

    Echo uitslag is gelukkig binnen en hoe verder met de rest.

    26 februari 2015 /

    Echo in het UMC is weer gemaakt op 11 februari 2015. Echo wordt normaal gemaakt door de “eigen” cardioloog Cheriex. Nu kreeg ik voor de eerste keer te maken met een ander persoon. Zij had de opdracht gekregen om al te beginnen. Cheriex zou er later bij komen om te kijken of het haar gelukt was.

    lees meer
    funs

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2025
Ashe thema door WP Royal.