Dagboek 2017
Dagboek 2017 een jaar waar uit blijkt dat ik toch erg achteruit ga.
In het dagboek 2017 hoef ik hopelijk niet te veel negatieve berichtjes te maken De lucht van mij wordt steeds minder. Hoe krijgen we de levenskwaliteit toch omhoog?WMO en aanpassingen verbeteringen
In het dagboek 2017 zullen berichtjes komen die gaan over aanpassingen en verbeteringen betreffende kwaliteit van leven. Zaken als minder vakanties, eventuele aanschaf van diverse hulpmiddelen.Heerlijk eten thuis maar ook buiten de deur
Heerlijk eten zal de vervanger voor andere dingen worden voor ons.-
W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt
De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike
-
Netvlies scheuring controle oogpoli AZM
Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten,
-
Netvlies scheuring bij Marfanpatiënt kan leiden tot netvliesluxatie.
Netvlies scheuring kan uiteindelijk leiden tot netvliesluxatie (netvlies loslating) Netvlies scheuring is toch niet wat ik verwacht als ik op 12 september voor het eerst op bezoek ga bij de oog poli in et UMC Maastricht.
-
Marfan Syndroom slaat weer toe aorta dissectie neef Tom
Marfan syndroom en de aorta dissectie van neef Tom Het marfan syndroom en aorta dissectie hadden we dit jaar toch echt niet verwacht. In de week van 22 augustus jl. zou het weer zonnig en warm worden.
-
Gevolgen van de 5 hart/vaat operaties en Marfan Syndroom.
De 5 hart/vaat operaties in de afgelopen 35 jaar hebben mij natuurlijk geweldig veel goeds gegeven. Dankzij al deze 5 operaties heb ik in principe wel al 35 jaar langer mogen leven en ga
-
Boezemflutter hartritmestoring bij Marfanpatiënt
20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+. Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS!
-
Het jaar 2017 De controles komen er weer aan
Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd