Dagboek 2022

WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

Wachten op stent-operatie MUMC duurt langer dan ik verwacht. In mijn vorige bericht had je kunnen lezen dat ik 4 tot 5 weken moest wachten op de stent-operatie. Dan zou ik rond 21 april een oproep krijgen. Deze kwam niet. Nu begint langzaam de angst op een scheuring van de aortaboog of aortabocht toch langzaam groter te worden. Dit krijg je niet goed uitgeschakeld in je hoofd. Je heb geen of weinig invloed op de opname datum. Iedereen die met een lekkage of aneurysma loopt kan zich voorstellen wat dit met een mens doet. Je loopt er niet constant aan te denken, maar wel steeds vaker. Je weet immers wat het betekent als dit doorzet. Voel je iets van pijn in je rug, denk je meteen dat er iets mis gaat. Terwijl de meeste Marfan patiënten vaak last hebben van hun rug, maar dan komt het vaak door de vergroeiingen in je wervel. Ongeduldig als ik ben…. heb ik 22 april het opnamebureau gebeld met de vraag of ik nog niet aan de beurt was? Ze konden me vertellen dat ik wel opstond om binnen 4 weken en oproep zou krijgen, maar dat de exacte datum wordt bepaald door de chirurg, dus Prof. Schurink. Heb deze geprobeerd te bellen, maar die krijg je niet zomaar te spreken. Ik moest een telefonische afspraak maken. Dat kan ik begrijpen. De afspraak staat gepland voor 28 april. Bij de cardiologen die tot nu toe had, was ik een beetje verwend, ik had hun e-mailadressen. Dat was snelle en korte communicatie.

25 april naar de Narcotiseur voor wat vragen over mijn verleden en uitleg over de ingreep. Tevens gaan bloedprikken en een ECG (hartfilmpje) laten maken. Dan hoefde dat niet vlak voor de opname. Hartfilmpje zoals altijd en bloedwaarden ook in orde. De seinen staan op groen!

Op 28 april krijg ik een mail van een secretaresse dat de tel. afspraak niet door gaat en verschoven wordt naar 5 mei. Inmiddels hebben we onze vakantie van 17 mei maar geannuleerd, net zoals de Zonnebloem huurauto. Prof. Schurink zal toch niet langdurig ziek zijn? Dan kan ik het dadelijk helemaal vergeten. Dan moet ik op zoek naar en andere chirurg die deze operatie kan uitvoeren. Je gaat je dan de vreselijkste dingen in je hoofd zetten. Nu is het niet altijd even makkelijk om te relativeren. Van 28 op 29 april een slechte nachtrust gehad, veel te veel gepiekerd. Waarop ik besluit om een collega van Prof. Schurink te bellen. Kijken of ik die te pakken krijg en of die me enigszins gerust kan stellen. Dus naar de radiologie gebeld om prof De Haan aanwezig was. De secretaresse vertelde dat dit niet gebruikelijk was. Maar nadat ik haar uitgelegd had wat zich in mijn hoofd afspeelde zou ze De Haan vragen of hij mij wou terug bellen. Ze kon me niets beloven. Hartstikke mooi, een uurtje later belde de beste man en hoorde zich mijn verhaal aan. Hij kon me redelijk geruststellen. Hij vertelde me dan ook dat Schurink in Londen zat en dus niet ziek was. Wel prettig dat er begrip is voor mijn situatie.

5 mei heeft prof. Schurink me terug gebeld over het wachten op stent-operatie MUMC.

Hij was inderdaad naar een congres in Londen geweest. Dat ik nog niet aan de beurt was is te wijten aan het feit dat er een personeels tekort is, en ook achterstanden op spoedoperaties door het Corona gebeuren in de afgelopen 2,5 jaar. Nu, achteraf had hij spijt dat hij een tijdsbestek had genoemd. Hij zou er alles aan doen om z.s.m. mijn operatie in te plannen, maar durfde nu geen datum meer te beloven.

Dus verder met wachten op stent-operatie MUMC

Ik snap het wel allemaal, maar het is als patiënt heel moeilijk om zoiets los te laten. De coronatijd is ook abnormaal geweest. En iedere patiënt vindt zich zelf toch belangrijk. En verwacht dat hij eerder geholpen moet worden. Mogen we en beetje egoïstisch zijn?

↓