-
Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs
Marfan Syndroom heeft gewonnen van Funs heb ik als titel gegeven omdat ik er van uit ga dat ik overlijd aan een gescheurde of gesprongen ader of en af ander vet hartprobleem. Er is natuurlijk ook kans op andere oorzaken. zoals COPD. Dit heeft sinds 2016 toch wel vat op mij gekregen. Vooral na de flinke griep in winter 2017/2018 en de grootste klap in december 2019 t/m mei 2020. Na dat verblijf van 12 weken IC van het MUMC Maastricht en vervolgens 12 weken Adelante revalidatie centrum Hoensbroek, ben ik lichamelijk en ook geestelijk echt terug geslagen. Wat bijna niemand weet is dat ik vaak heel vaak onverwachts vol…
Dit vind je misschien ook leuk
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
-
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
Wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht zijn toch langer dan verwacht. Natuurlijk ben ik weer super ongeduldig, dat is de aard van het beestje. Maar zou iedereen dit niet hebben? Begin april werd besloten dat ik weer een operatie moest ondergaan. Liefst zo snel mogelijk. Mijn kunst aorta lekte weer op 2 plaatsen. Waarschijnlijk is het materiaal te oud en om mij de aorta weer helemaal te vernieuwen is geen optie meer omdat ik al te vaak open geweest ben. Je hebt dan verklevingen, vals weefsel, etc. Het zou ongeveer 4 a 5 weken duren alvorens ik aan de beurt zou zijn. Later is gezegd dat de wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht toch langer zijn.…
Dit vind je misschien ook leuk
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
-
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
Wachten op stent-operatie MUMC duurt langer dan ik verwacht. In mijn vorige bericht had je kunnen lezen dat ik 4 tot 5 weken moest wachten op de stent-operatie. Dan zou ik rond 21 april een oproep krijgen. Deze kwam niet. Nu begint langzaam de angst op een scheuring van de aortaboog of aortabocht toch langzaam groter te worden. Dit krijg je niet goed uitgeschakeld in je hoofd. Je heb geen of weinig invloed op de opname datum. Iedereen die met een lekkage of aneurysma loopt kan zich voorstellen wat dit met een mens doet. Je loopt er niet constant aan te denken, maar wel steeds vaker. Je weet immers wat…
Dit vind je misschien ook leuk
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
-
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
Uitslagen longarts en vaatchirurg. Ff een korte belangrijke mededeling: Cardioloog dr. Bekkers gaat het MUMC verlaten. Jammer, heel jammer, want ook hij was net zoals cardioloog Cheriex vriendelijk begripvol duidelijk persoon, waar ik me op mijn gemak bij voelde. Ook wil ik hem via deze weg bedanken voor de goeie gesprekken en beslissingen. Mooi dat hij mij een persoonlijk mailtje stuurde. Ik hoop dat hij het goed vind als ik dit hier even plaats: Geachte heer Lemmens, beste Funs, Met enige melancholie laat ik u hierbij weten dat ik na 25 jaar het AZM/MUMC+ per 1 maart 2022 ga verlaten en als cardioloog in een kleiner niet-academisch ziekenhuis in…
Dit vind je misschien ook leuk
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
-
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
Jaarlijkse controles longen en vaten staat er weer aan te komen. Eerst kreeg ik in januari al last van gordelroos. Nooit geweten dat dit zo pijnlijk kon zijn. Mijn linkerkant van de romp, toevallig precies op de littekenlijn van borstbeen tot ruggenwervel vol met uitslag en ongelooflijke pijn. Na 3 nachten niet slapen pijnmedicatie (amitriptylline) gekregen van mijn huisarts en we hebben zelf zinkzalf gekocht om 2 maal daags in te smeren. Op dit moment al 3 weken verder en nog steeds last, weliswaar minder dan 3 weken geleden. In februari ook een afspraak gehad bij de vaatchirurg Schurink en een uur van te voren een ct-scan gehad van de…
Dit vind je misschien ook leuk
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
-
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
Eerste langere vakantie sinds jaren. We hebben al eens getest met de Zonnebloemauto richting Zeeland. Maar nu is het er toch van gekomen. 7 Dagen met goede vrienden naar Friesland. Waterpark Zwartkruis. Zijn we jaren geleden al een paar keer geweest. Prima bevallen. Alleen is mijn lichamelijke toestand nu wel een stuk slechter, laten we maar zeggen anders, beperkter. Op maandag de auto gehuurd via de zonnebloem, de eigen grote aangepaste scootmobiel erin, bagage erbij en klaar. Eerste langere vakantie sinds jaren vooral vissen Ik zou samen met ons petekind vooral lekker gaan karperen en wat vissen in het algemeen. Maar dit hebben we ons al eens vaker voorgenomen.…
Dit vind je misschien ook leuk
Marfanner controle cardiologie MUMC
Meting beademing SenTec BIPAP
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
-
CORNU CUTANEUM HUIDKANKER
Cornu cutaneum huidkanker, ook wel hoorn van de huid. Het kan goed of kwaadaardig zijn. 31 mei naar huisarts omdat ik een klein pukkeltje had op mijn linker neusvleugel. De huisarts vertrouwde het niet en vertelde me wat het was. Het zou blijven groeien. Hoe eerder er iets aan gedaan werd des te kleiner de kans op een kwaadaardig gezwel. Al op 9 juni kon ik naar een dermatoloog in ziekenhuis Zuyderland te Sittard. Ben maar niet naar Maastricht gegaan omdat het los staat van Marfan en ik dan zelfstandig naar het ziekenhuis kan, hoef ik niemand lastig te vallen. Gewoon met de scootmobiel. De arts was mooi op tijd…
Dit vind je misschien ook leuk
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Marfanner controle cardiologie MUMC
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
-
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Marfan Syndroom en tatoeage laten zich goed combineren. Ik ben al van kind af aan aan het twijfelen om een tattoo te zetten. Vroeger thuis mocht het niet, en later bleek Eef ook geen voorstander te zijn. En wat ga je dan laten zetten? Door al die besluiteloosheid werd het weer vergeten en uitgesteld. Na het overleven van de laatste perikelen rondom de afgelopen 2 jaar wist ik eindelijk 100 % wat ik wou. Nu nog toestemming krijgen van de cardioloog. Kan dat wel met de bloedverdunners e.d.? Cardioloog Dr. Bekkers zag geen problemen. Nu op internet zoeken naar iets wat bij ons en onze situatie past. Een bestaand ontwerp…
Dit vind je misschien ook leuk
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
Marfanner controle cardiologie MUMC
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
-
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Zonnebloem huurauto naar Zeeland. Wie had dat nog durven hopen. Doordat het marfan syndroom bij mij steeds meer beperkingen geeft heb ik mijn inklapbare scootmobiel in het voorjaar moeten verkopen, ook omdat hij te zwaar werd en te groot voor ons nieuwe autootje. Ook de instellingen zoals op de grote scootmobiel zijn niet meer te missen tijdens het rijden. Een lichtere inklapbare scootmobiel is nergens te vinden. We zouden op een vakantieadres een scootmobiel kunnen huren en laten bezorgen, maar dan is die weer niet aangepast. Dus geen vakanties meer. Nu wilt het toeval dat ik toch bleef zoeken naar een andere oplossing. Laat ik die nu gevonden hebben bij…
Dit vind je misschien ook leuk
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
-
Marfanner controle cardiologie MUMC
Marfanner controle cardiologie MUMC bedoel ik in dit geval natuurlijk Funs Lemmens zelf die in Coronatijd eindelijk weer zijn cardioloog Dr. Bekkers persoonlijk ziet en kan spreken. Maar eerst nog even dit op vervolg van mijn vorige bericht: Dinsdag 16 maart komt de firma VIVISOL mijn beademings-apparatuur checken. Dit doen ze schijnbaar iedere 2 jaar. Ik vraag de medewerker of hij de waardes ook noteert en goed terug zet. Zeker. Dat is nog al logisch. 1,5 uur later was hij klaar en vertrok. Je voelt het al aankomen. ’s Avonds toen we naar bed gingen en de beademing aan zetten merkte ik dat de inblaas niet zo hard ging als…
Dit vind je misschien ook leuk
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
-
Meting beademing SenTec BIPAP
Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel) Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5 Om 12.00 uur werd alles gebracht door CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…
Dit vind je misschien ook leuk
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
-
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…
Dit vind je misschien ook leuk
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
-
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom met vraagteken achter Marfan of niet? Het maakt eigenlijk niets uit. Zo gebeurde het toch sneller dan gedacht. Je weet dat het eraan zit te komen, maar het blijft een klap. Het meest voor mijn zus. Zij was degene die alles voor en met hem deed. Op 71 jarige leeftijd is mijn laatste broer, Dirk, overleden in Heel. Zijn laatste jaren was hij steeds meer aan het sukkelen met de gezondheid. Allerlei kwalen waaronder blaas en COPD. Al maanden zag hij het niet meer zitten om te knokken voor zijn leven. Hij had er vrede mee als hij zijn ouders achterna kon. Vanaf februari…
Dit vind je misschien ook leuk
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
-
Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar
Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is. De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…
Dit vind je misschien ook leuk
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
-
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts van mijn werkgever. Heb mijn zwager mee genomen, zoals bij alle controles op andere plekken zoals ziekenhuizen e.d. 2 personen horen meer dan 1 persoon.
Dit vind je misschien ook leuk
Canule laten verwijderen op IC MUMC
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
-
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt met rug en longklachten De AFAS stoel staat voor Aan Functie Aangepaste Stoel. Bij Adelante maakte ik kennis met zo’n stoel dankzij de oplettendheid van een Ergotherapeute; Janneke Goossens.
-
Toiletverhoger toch wel handig voor Marfan patiënt
Onze eerste toiletverhoger hebben wij 23 april gekocht bij de firma Evers te Sittard. We gaan ion deze winkel omdat ze gespecialiseerd zijn in medische hulpmiddelen. De ExcelCare Toiletverhoger met armleuningen, niet goedkoop, maar wel degelijk, dachten wij.
Dit vind je misschien ook leuk
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht
-
Scootmobiel SOLO 3 aangepast
Scootmobiel SOLO 3 aangepast. Met dank aan de gemeente Sittard Geleen, de firma Meyra, en de ergotherapeute Janneke Goossens van Adelante. Fijn dat er zoiets bestaat als de W.M.O.
Dit vind je misschien ook leuk
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
-
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
Trachea foto’s ten tijde van een pneumonie (longontsteking) van longarts Roy Sprooten gekregen via de mail. De drie foto’s zijn op drie tijdstippen gemaakt. Het zijn oorspronkelijk filmpjes die gemaakt zijn in mijn luchtpijp, bronchiën en longen. Men heeft er een soort van screenshots van gemaakt,
-
Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht
Controles MUMC funs lemmens op 4 dagen in een week in het MUMC Maastricht. Eef heeft 14 dagen vakantie. Vorige week lekker een dagje weg geweest met een bevriend koppel. Niet te ver. Gewoon in kasteeltuinen Arcen. De laatste week van haar vakantie zitten we op 4 dagen bij verschillende artsen voor onderzoeken en controles.
-
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC Maastricht omdat het al meer dan 6 weken geleden is dat de canule eruit gehaald is. De trachio-stoma leek na 14 dagen dicht te zijn en de zwarte dop werd verwijderd. Zo kon het goed drogen en verder genezen. Twee dagen een zgn. eilandpleister erop gehad. Wel zagen we een groot stolsel (korst) zitten in het gaatje van mijn hals. Beetje bij beetje kwam dat los.
-
Canule laten verwijderen op IC MUMC
Canule laten verwijderen op IC MUMC. Opname Ic afdeling MUMC afdeling C3 van maandag t/m vrijdag. Nog nooit zo relaxt op een intensive care gelegen. 20-07-20. Voor ik vertrek nog even snel een foto gemaakt van de canule in mijn hals. Aankomst C3 even op bezoek bij D3. Geweldig. Herinneringen komen bij iedereen boven. Warm bad. Ongelooflijk. Jammer dat er bij hun geen plaats is. Er is geen quarantaine i.v.m. Corona. Vannacht worden de gassen al gemeten. Morgen komt de LONG -en KNO arts terug om alles te bekijken. Als de uitslagen goed zijn, halen ze de canule eruit en plakken ze het gaatje even dicht of wordt gehecht? Dan…
Dit vind je misschien ook leuk
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
-
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.
-
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek opname Funs, de plek waar ik zo snel mogelijk ga herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen. Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in.
-
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019. De donkerste periode uit ons leven. Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.
Dit vind je misschien ook leuk
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
