-
Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs
Marfan Syndroom heeft gewonnen van Funs heb ik als titel gegeven omdat ik er van uit ga dat ik overlijd aan een gescheurde of gesprongen ader of en af ander vet hartprobleem. Er is natuurlijk ook kans op andere oorzaken. zoals COPD. Dit heeft sinds 2016 toch wel vat op mij gekregen. Vooral na de flinke griep in winter 2017/2018 en de grootste klap in december 2019 t/m mei 2020. Na dat verblijf van 12 weken IC van het MUMC Maastricht en vervolgens 12 weken Adelante revalidatie centrum Hoensbroek, ben ik lichamelijk en ook geestelijk echt terug geslagen. Wat bijna niemand weet is dat ik vaak heel vaak onverwachts vol…
Dit vind je misschien ook leuk
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
-
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
Wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht zijn toch langer dan verwacht. Natuurlijk ben ik weer super ongeduldig, dat is de aard van het beestje. Maar zou iedereen dit niet hebben? Begin april werd besloten dat ik weer een operatie moest ondergaan. Liefst zo snel mogelijk. Mijn kunst aorta lekte weer op 2 plaatsen. Waarschijnlijk is het materiaal te oud en om mij de aorta weer helemaal te vernieuwen is geen optie meer omdat ik al te vaak open geweest ben. Je hebt dan verklevingen, vals weefsel, etc. Het zou ongeveer 4 a 5 weken duren alvorens ik aan de beurt zou zijn. Later is gezegd dat de wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht toch langer zijn.…
Dit vind je misschien ook leuk
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
-
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
Wachten op stent-operatie MUMC duurt langer dan ik verwacht. In mijn vorige bericht had je kunnen lezen dat ik 4 tot 5 weken moest wachten op de stent-operatie. Dan zou ik rond 21 april een oproep krijgen. Deze kwam niet. Nu begint langzaam de angst op een scheuring van de aortaboog of aortabocht toch langzaam groter te worden. Dit krijg je niet goed uitgeschakeld in je hoofd. Je heb geen of weinig invloed op de opname datum. Iedereen die met een lekkage of aneurysma loopt kan zich voorstellen wat dit met een mens doet. Je loopt er niet constant aan te denken, maar wel steeds vaker. Je weet immers wat…
Dit vind je misschien ook leuk
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
-
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
Uitslagen longarts en vaatchirurg. Ff een korte belangrijke mededeling: Cardioloog dr. Bekkers gaat het MUMC verlaten. Jammer, heel jammer, want ook hij was net zoals cardioloog Cheriex vriendelijk begripvol duidelijk persoon, waar ik me op mijn gemak bij voelde. Ook wil ik hem via deze weg bedanken voor de goeie gesprekken en beslissingen. Mooi dat hij mij een persoonlijk mailtje stuurde. Ik hoop dat hij het goed vind als ik dit hier even plaats: Geachte heer Lemmens, beste Funs, Met enige melancholie laat ik u hierbij weten dat ik na 25 jaar het AZM/MUMC+ per 1 maart 2022 ga verlaten en als cardioloog in een kleiner niet-academisch ziekenhuis in…
Dit vind je misschien ook leuk
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
-
JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN
Jaarlijkse controles longen en vaten staat er weer aan te komen. Eerst kreeg ik in januari al last van gordelroos. Nooit geweten dat dit zo pijnlijk kon zijn. Mijn linkerkant van de romp, toevallig precies op de littekenlijn van borstbeen tot ruggenwervel vol met uitslag en ongelooflijke pijn. Na 3 nachten niet slapen pijnmedicatie (amitriptylline) gekregen van mijn huisarts en we hebben zelf zinkzalf gekocht om 2 maal daags in te smeren. Op dit moment al 3 weken verder en nog steeds last, weliswaar minder dan 3 weken geleden. In februari ook een afspraak gehad bij de vaatchirurg Schurink en een uur van te voren een ct-scan gehad van de…
Dit vind je misschien ook leuk
WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT
WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC
UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG
-
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
Eerste langere vakantie sinds jaren. We hebben al eens getest met de Zonnebloemauto richting Zeeland. Maar nu is het er toch van gekomen. 7 Dagen met goede vrienden naar Friesland. Waterpark Zwartkruis. Zijn we jaren geleden al een paar keer geweest. Prima bevallen. Alleen is mijn lichamelijke toestand nu wel een stuk slechter, laten we maar zeggen anders, beperkter. Op maandag de auto gehuurd via de zonnebloem, de eigen grote aangepaste scootmobiel erin, bagage erbij en klaar. Eerste langere vakantie sinds jaren vooral vissen Ik zou samen met ons petekind vooral lekker gaan karperen en wat vissen in het algemeen. Maar dit hebben we ons al eens vaker voorgenomen.…
Dit vind je misschien ook leuk
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Meting beademing SenTec BIPAP
-
CORNU CUTANEUM HUIDKANKER
Cornu cutaneum huidkanker, ook wel hoorn van de huid. Het kan goed of kwaadaardig zijn. 31 mei naar huisarts omdat ik een klein pukkeltje had op mijn linker neusvleugel. De huisarts vertrouwde het niet en vertelde me wat het was. Het zou blijven groeien. Hoe eerder er iets aan gedaan werd des te kleiner de kans op een kwaadaardig gezwel. Al op 9 juni kon ik naar een dermatoloog in ziekenhuis Zuyderland te Sittard. Ben maar niet naar Maastricht gegaan omdat het los staat van Marfan en ik dan zelfstandig naar het ziekenhuis kan, hoef ik niemand lastig te vallen. Gewoon met de scootmobiel. De arts was mooi op tijd…
Dit vind je misschien ook leuk
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
-
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Marfan Syndroom en tatoeage laten zich goed combineren. Ik ben al van kind af aan aan het twijfelen om een tattoo te zetten. Vroeger thuis mocht het niet, en later bleek Eef ook geen voorstander te zijn. En wat ga je dan laten zetten? Door al die besluiteloosheid werd het weer vergeten en uitgesteld. Na het overleven van de laatste perikelen rondom de afgelopen 2 jaar wist ik eindelijk 100 % wat ik wou. Nu nog toestemming krijgen van de cardioloog. Kan dat wel met de bloedverdunners e.d.? Cardioloog Dr. Bekkers zag geen problemen. Nu op internet zoeken naar iets wat bij ons en onze situatie past. Een bestaand ontwerp…
Dit vind je misschien ook leuk
Marfanner controle cardiologie MUMC
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Meting beademing SenTec BIPAP
-
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Zonnebloem huurauto naar Zeeland. Wie had dat nog durven hopen. Doordat het marfan syndroom bij mij steeds meer beperkingen geeft heb ik mijn inklapbare scootmobiel in het voorjaar moeten verkopen, ook omdat hij te zwaar werd en te groot voor ons nieuwe autootje. Ook de instellingen zoals op de grote scootmobiel zijn niet meer te missen tijdens het rijden. Een lichtere inklapbare scootmobiel is nergens te vinden. We zouden op een vakantieadres een scootmobiel kunnen huren en laten bezorgen, maar dan is die weer niet aangepast. Dus geen vakanties meer. Nu wilt het toeval dat ik toch bleef zoeken naar een andere oplossing. Laat ik die nu gevonden hebben bij…
Dit vind je misschien ook leuk
Marfanner controle cardiologie MUMC
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
-
Marfanner controle cardiologie MUMC
Marfanner controle cardiologie MUMC bedoel ik in dit geval natuurlijk Funs Lemmens zelf die in Coronatijd eindelijk weer zijn cardioloog Dr. Bekkers persoonlijk ziet en kan spreken. Maar eerst nog even dit op vervolg van mijn vorige bericht: Dinsdag 16 maart komt de firma VIVISOL mijn beademings-apparatuur checken. Dit doen ze schijnbaar iedere 2 jaar. Ik vraag de medewerker of hij de waardes ook noteert en goed terug zet. Zeker. Dat is nog al logisch. 1,5 uur later was hij klaar en vertrok. Je voelt het al aankomen. ’s Avonds toen we naar bed gingen en de beademing aan zetten merkte ik dat de inblaas niet zo hard ging als…
Dit vind je misschien ook leuk
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN
