-
CORNU CUTANEUM HUIDKANKER
Cornu cutaneum huidkanker, ook wel hoorn van de huid. Het kan goed of kwaadaardig zijn. 31 mei naar huisarts omdat ik een klein pukkeltje had op mijn linker neusvleugel. De huisarts vertrouwde het niet en vertelde me wat het was. Het zou blijven groeien. Hoe eerder er iets aan gedaan werd des te kleiner de kans op een kwaadaardig gezwel. Al op 9 juni kon ik naar een dermatoloog in ziekenhuis Zuyderland te Sittard. Ben maar niet naar Maastricht gegaan omdat het los staat van Marfan en ik dan zelfstandig naar het ziekenhuis kan, hoef ik niemand lastig te vallen. Gewoon met de scootmobiel. De arts was mooi op tijd…
Dit vind je misschien ook leuk
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Marfanner controle cardiologie MUMC
-
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Marfan Syndroom en tatoeage laten zich goed combineren. Ik ben al van kind af aan aan het twijfelen om een tattoo te zetten. Vroeger thuis mocht het niet, en later bleek Eef ook geen voorstander te zijn. En wat ga je dan laten zetten? Door al die besluiteloosheid werd het weer vergeten en uitgesteld. Na het overleven van de laatste perikelen rondom de afgelopen 2 jaar wist ik eindelijk 100 % wat ik wou. Nu nog toestemming krijgen van de cardioloog. Kan dat wel met de bloedverdunners e.d.? Cardioloog Dr. Bekkers zag geen problemen. Nu op internet zoeken naar iets wat bij ons en onze situatie past. Een bestaand ontwerp…
Dit vind je misschien ook leuk
Meting beademing SenTec BIPAP
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
-
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Zonnebloem huurauto naar Zeeland. Wie had dat nog durven hopen. Doordat het marfan syndroom bij mij steeds meer beperkingen geeft heb ik mijn inklapbare scootmobiel in het voorjaar moeten verkopen, ook omdat hij te zwaar werd en te groot voor ons nieuwe autootje. Ook de instellingen zoals op de grote scootmobiel zijn niet meer te missen tijdens het rijden. Een lichtere inklapbare scootmobiel is nergens te vinden. We zouden op een vakantieadres een scootmobiel kunnen huren en laten bezorgen, maar dan is die weer niet aangepast. Dus geen vakanties meer. Nu wilt het toeval dat ik toch bleef zoeken naar een andere oplossing. Laat ik die nu gevonden hebben bij…
Dit vind je misschien ook leuk
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Marfanner controle cardiologie MUMC
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
-
Marfanner controle cardiologie MUMC
Marfanner controle cardiologie MUMC bedoel ik in dit geval natuurlijk Funs Lemmens zelf die in Coronatijd eindelijk weer zijn cardioloog Dr. Bekkers persoonlijk ziet en kan spreken. Maar eerst nog even dit op vervolg van mijn vorige bericht: Dinsdag 16 maart komt de firma VIVISOL mijn beademings-apparatuur checken. Dit doen ze schijnbaar iedere 2 jaar. Ik vraag de medewerker of hij de waardes ook noteert en goed terug zet. Zeker. Dat is nog al logisch. 1,5 uur later was hij klaar en vertrok. Je voelt het al aankomen. ’s Avonds toen we naar bed gingen en de beademing aan zetten merkte ik dat de inblaas niet zo hard ging als…
Dit vind je misschien ook leuk
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
-
Meting beademing SenTec BIPAP
Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel) Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5 Om 12.00 uur werd alles gebracht door CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…
Dit vind je misschien ook leuk
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
-
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie
Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…
Dit vind je misschien ook leuk
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND
Marfanner controle cardiologie MUMC
-
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom
Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom met vraagteken achter Marfan of niet? Het maakt eigenlijk niets uit. Zo gebeurde het toch sneller dan gedacht. Je weet dat het eraan zit te komen, maar het blijft een klap. Het meest voor mijn zus. Zij was degene die alles voor en met hem deed. Op 71 jarige leeftijd is mijn laatste broer, Dirk, overleden in Heel. Zijn laatste jaren was hij steeds meer aan het sukkelen met de gezondheid. Allerlei kwalen waaronder blaas en COPD. Al maanden zag hij het niet meer zitten om te knokken voor zijn leven. Hij had er vrede mee als hij zijn ouders achterna kon. Vanaf februari…
Dit vind je misschien ook leuk
MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE
Marfanner controle cardiologie MUMC
Meting beademing SenTec BIPAP
-
Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar
Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is. De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…
Dit vind je misschien ook leuk
Scootmobiel SOLO 3 aangepast
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
-
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts van mijn werkgever. Heb mijn zwager mee genomen, zoals bij alle controles op andere plekken zoals ziekenhuizen e.d. 2 personen horen meer dan 1 persoon.
Dit vind je misschien ook leuk
Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
-
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt met rug en longklachten De AFAS stoel staat voor Aan Functie Aangepaste Stoel. Bij Adelante maakte ik kennis met zo’n stoel dankzij de oplettendheid van een Ergotherapeute; Janneke Goossens.
-
Toiletverhoger toch wel handig voor Marfan patiënt
Onze eerste toiletverhoger hebben wij 23 april gekocht bij de firma Evers te Sittard. We gaan ion deze winkel omdat ze gespecialiseerd zijn in medische hulpmiddelen. De ExcelCare Toiletverhoger met armleuningen, niet goedkoop, maar wel degelijk, dachten wij.
Dit vind je misschien ook leuk
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
-
Scootmobiel SOLO 3 aangepast
Scootmobiel SOLO 3 aangepast. Met dank aan de gemeente Sittard Geleen, de firma Meyra, en de ergotherapeute Janneke Goossens van Adelante. Fijn dat er zoiets bestaat als de W.M.O.
-
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
Trachea foto’s ten tijde van een pneumonie (longontsteking) van longarts Roy Sprooten gekregen via de mail. De drie foto’s zijn op drie tijdstippen gemaakt. Het zijn oorspronkelijk filmpjes die gemaakt zijn in mijn luchtpijp, bronchiën en longen. Men heeft er een soort van screenshots van gemaakt,
Dit vind je misschien ook leuk
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Canule laten verwijderen op IC MUMC
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
-
Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht
Controles MUMC funs lemmens op 4 dagen in een week in het MUMC Maastricht. Eef heeft 14 dagen vakantie. Vorige week lekker een dagje weg geweest met een bevriend koppel. Niet te ver. Gewoon in kasteeltuinen Arcen. De laatste week van haar vakantie zitten we op 4 dagen bij verschillende artsen voor onderzoeken en controles.
Dit vind je misschien ook leuk
Scootmobiel SOLO 3 aangepast
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen
-
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC Maastricht omdat het al meer dan 6 weken geleden is dat de canule eruit gehaald is. De trachio-stoma leek na 14 dagen dicht te zijn en de zwarte dop werd verwijderd. Zo kon het goed drogen en verder genezen. Twee dagen een zgn. eilandpleister erop gehad. Wel zagen we een groot stolsel (korst) zitten in het gaatje van mijn hals. Beetje bij beetje kwam dat los.
-
Canule laten verwijderen op IC MUMC
Canule laten verwijderen op IC MUMC. Opname Ic afdeling MUMC afdeling C3 van maandag t/m vrijdag. Nog nooit zo relaxt op een intensive care gelegen. 20-07-20. Voor ik vertrek nog even snel een foto gemaakt van de canule in mijn hals. Aankomst C3 even op bezoek bij D3. Geweldig. Herinneringen komen bij iedereen boven. Warm bad. Ongelooflijk. Jammer dat er bij hun geen plaats is. Er is geen quarantaine i.v.m. Corona. Vannacht worden de gassen al gemeten. Morgen komt de LONG -en KNO arts terug om alles te bekijken. Als de uitslagen goed zijn, halen ze de canule eruit en plakken ze het gaatje even dicht of wordt gehecht? Dan…
Dit vind je misschien ook leuk
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts
Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC
-
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.
-
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs
Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek opname Funs, de plek waar ik zo snel mogelijk ga herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen. Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in.
-
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019
Opname MUMC Maastricht 22 november 2019. De donkerste periode uit ons leven. Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.
Dit vind je misschien ook leuk
De AFAS stoel voor een Marfan patiënt
Canule laten verwijderen op IC MUMC
Naar huis en hopelijk zonder Corona.
-
Toch weer een longontsteking?
Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang. Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden. De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld. Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag: ontstekingswaarden 85. Jeetje!
-
Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep
De uitslag van de CT-scan krijg ik dezelfde dag. Een half uur nadat deze gemaakt is. Prof. Schurink benadrukt nog een keer dat de operatie van een leien dakje is gegaan. We hebben samen de scan van nu en die van voor de ingreep in beeld gezet. Stap voor stap lopen we de beelden door. Je ziet nu inderdaad de stent zitten. De kunststof aorta is nu weer in een normaal model en heeft geen lek meer. Het lichtgrijze deel naast het wit van de kunst aorta is weg. Dus geen vloeibaar bloed meer tussen de kunststof aorta en mijn eigen vat. Wel natuurlijk nog veel gestold bloed wat mijn…
-
Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog
Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog in de Dacron prothese zijn best goed verlopen. Jammer dat de hitte in Zuid Limburg me wel rustig
-
Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese
Een endoprothese aortaboog operatie die in een Dacron prothese en geplaatst wordt via de liezen. Dan krijg ik dus heel wat vaatwandjes. Eenvoudig gezegd komt er een
Dit vind je misschien ook leuk
Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep
-
Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog
Wachten op een oproep voor de operatie aan de aortaboog kan voor het gevoel lang duren. Wat is lang? Bij mijn laatste gesprek met Prof. Schurink, was er een
Dit vind je misschien ook leuk
Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog
Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
-
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten.
