(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
    • Contactformulier
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
    • Contactformulier
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • tegelwerk, trottoir voor scootmobiel stalling, marfan patient, funs lemmens,
    Dagboek 2018

    Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd

    4 februari 2018 /

    Trottoir voor scootmobiel stalling was in 2 halve dagen aangelegd. Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd door de firma

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    traplift, laadpunt midden, otolift, opbouw, marfan syndroom, funs lemmens, dagboek 2018,

    Traplift Modul air wordt geplaatst door de firma Otolift

    8 januari 2018
    scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroom

    Galaxy 3 Plus testrit nieuwe scootmobiel

    6 maart 2018
    tand trekken, trombosespuit richten, funs lemmens, marfan syndroom, kaakchirurg, reinaertkliniek

    Marfan syndroom en spierkracht vermindering

    14 oktober 2018
  • traplift, laadpunt midden, otolift, opbouw, marfan syndroom, funs lemmens, dagboek 2018,
    Dagboek 2018

    Traplift Modul air wordt geplaatst door de firma Otolift

    8 januari 2018 /

    Traplift wordt op 3 januari 2018 geplaatst van OTOLIFT Het nieuwste model “Modul Air”.Dit is een lift die uit modulen (bouwpakket) en een liftstoel bestaat. Binnen drie uurtjes was alles gereed. Helaas, een elektronicafout in de stoel zorgde

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    copd en Marfan Syndroom, funs lemmens, bloeding, Fraxiparine, griep

    COPD en Marfan Syndroom slechte combi

    25 februari 2018
    scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroom

    Galaxy 3 Plus testrit nieuwe scootmobiel

    6 maart 2018
    tand trekken, trombosespuit richten, funs lemmens, marfan syndroom, kaakchirurg, reinaertkliniek

    Marfan syndroom en spierkracht vermindering

    14 oktober 2018
  • Dagboek 2017

    W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt

    10 november 2017 /

    De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2017

    Netvlies scheuring controle oogpoli AZM

    3 oktober 2017 /

    Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten,

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2017

    Netvlies scheuring bij Marfanpatiënt kan leiden tot netvliesluxatie.

    23 september 2017 /

    Netvlies scheuring  kan uiteindelijk leiden tot netvliesluxatie (netvlies loslating) Netvlies scheuring is toch niet wat ik verwacht als ik op 12 september voor het eerst op bezoek ga bij de oog poli in et UMC Maastricht.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2017

    Marfan Syndroom slaat weer toe aorta dissectie neef Tom

    2 september 2017 /

    Marfan syndroom en de aorta dissectie van neef Tom Het marfan syndroom en aorta dissectie hadden we dit jaar toch echt niet verwacht. In de week van 22 augustus jl. zou het weer zonnig en warm worden.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2017

    Gevolgen van de 5 hart/vaat operaties en Marfan Syndroom.

    6 juni 2017 /

    De 5 hart/vaat operaties in de afgelopen 35 jaar hebben mij natuurlijk geweldig veel goeds gegeven. Dankzij al deze 5 operaties heb ik in principe wel al 35 jaar langer mogen leven en ga

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2017

    Boezemflutter hartritmestoring bij Marfanpatiënt

    21 maart 2017 /

    20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+. Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS!

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2017

    Het jaar 2017 De controles komen er weer aan

    6 februari 2017 /

    Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    35 jaar getrouwd met mijn fantastische Eef Lemmens

    13 december 2016 /

    35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner. 35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden. 

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Familiedag Contactgroep Marfan Nederland

    10 oktober 2016 /

    Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag. Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Antistolling, antibiotica en kies trekken

    3 oktober 2016 /

    Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom

    17 juni 2016 /

    De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom combinatie?? De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom is normaal gesproken geen voor de hand liggende combinatie. Totdat een collega van mij (Rob Lucassen) bedacht

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    CT scan in AZM

    19 april 2016 /

    CT scan in AZM is gemaakt op 12 April CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom

    9 april 2016 /

    Vierdaagse sponsorloop en Marfan Syndroom GEWELDIG.   Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom kan een geweldige combinatie worden. Maar niet voor te lopen door een Marfan patiënt.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Scan rommelige aortabocht 2016

    25 maart 2016 /

    Scan gemaakt van rommelige aortabocht. Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Ontstoken kies die getrokken moet worden

    10 maart 2016 /

    Ontstoken kies die getrokken moest worden Ontstoken kies?? 27 februari weer pijn bij mijn rechter kies. Voelt alsof er weer iets ontstoken is. Ga maandag 29 februari meteen naar mijn tandarts. Dit ook al omdat

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Dream or donate voor het Marfan Syndroom

    9 februari 2016 /

    Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Het omzagen van onze Pinus (YouTube filmpje)

    19 januari 2016 /

    Omzagen van een Pinus, toch wel eens leuk om te zien. Ik heb een paar heel korte filmpjes aan elkaar geplakt met een enkele foto er tussen. Deze heb ik uiteraard op mijn YouTube kanaal gezet. Had dit best wel

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2016

    Vuurwerk 2016 mooiste tot nu toe. Met foto’s en filmpjes

    16 januari 2016 /

    Vuurwerk 2016 was het mooiste wat we ooit hebben gehad. Zoals ieder jaar zijn de voorbereidingen en het samenstellen van het vuurwerk 2016  weer een geweldige tijd. In de zomer beginnen we al te denken wat we willen aansteken. Hahahaha.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2015

    Baby Levi is op 9 december 2015 geboren.

    11 december 2015 /

    Baby Levi zonder Marfan syndroom Baby levi is onze eerste baby in de familie waarvan we van te voren 100 % zeker wisten dat hij GEEN MARFAN SYNDROOM zou hebben.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2015

    Treffen met Marfanners en familieleden.

    13 oktober 2015 /

    Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland  Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2015

    Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.

    5 september 2015 /

    Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2015

    Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie

    12 juni 2015 /

    Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2015

    Korset voor mijn rug eindelijk gekregen op 21 mei 2015

    22 mei 2015 /

    Het korset zal wel “even” wennen zijn. Ik had verwacht dat ik binnen 2 weken het korset kon gaan passen. Maar nee. Eerst moest er toestemming gevraagd worden aan de ziektekostenverzekering. Bij groen licht werd pas verder gegaan.

    lees meer
    funs
 Oudere berichten
Nieuwere berichten 

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Aanmelden voor nieuwtjes


 

Laatste Nieuws

  • Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie 17 februari 2021
  • Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom 10 februari 2021
  • Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar 31 december 2020
  • Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts 21 december 2020
  • De AFAS stoel voor een Marfan patiënt 11 december 2020
Funs Lemmens Copyright 2021
Ashe thema door WP Royal.