(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Meting beademing BIPAP, Roy Sprooten, MUMC SPB Maastricht, MUMC, longarts, marfan syndroom, longproblemen
    Dagboek 2021

    Meting beademing SenTec BIPAP

    11 maart 2021 /

    Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd  tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel)     Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie  tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5   Om 12.00 uur werd alles gebracht door  CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Zonnebloem huurauto, zeeland, kats, rozentuinen, goed, van de valk, middelburg, vlissingen, funs lemmens., marfan syndroom

    ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND

    29 juni 2021
    marfan syndroom tatoeage, funs lemmens, ink panthers echt

    MARFAN SYNDROOM EN TATOEAGE

    1 juli 2021
    marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    25 maart 2021
  • stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens
    Dagboek 2021

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    17 februari 2021 /

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie was noodzakelijk. Er moest iets gebeuren. Deze strenge wintermaanden hakken er behoorlijk in. Regen, ijzel, sneeuw e.d. Een ramp voor mijn conditie. Heb nooit geweten dat deze zo snel achteruit kon gaan. Ben helemaal terug naar af. Afgelopen voorjaar en zomer zo lekker kunnen opbouwen, en nu…… bah. Mijn lijf is na de laatste opname van 2019 toch behoorlijk veranderd. Het wordt echt niet meer wat het geweest is. Ik wil absoluut niet klagen. Maar de realiteit moet ik langzaam onder ogen zien. Het fietsen kan nu vanuit mijn AFAS Stoel, zodat mijn rug niets te lijden heeft. Nu heb ik het fietsen weer…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    25 maart 2021
    Eerste langere vakantie sinds jaren, waterpark zwartkruis, friesland, zonnebloemauto, vissen, karpers, hengelsport, marfan Syndroom

    EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN

    21 november 2021
    Meting beademing BIPAP, Roy Sprooten, MUMC SPB Maastricht, MUMC, longarts, marfan syndroom, longproblemen

    Meting beademing SenTec BIPAP

    11 maart 2021
  • overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona
    Dagboek 2021

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    10 februari 2021 /

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom met vraagteken achter Marfan of niet? Het maakt eigenlijk niets uit. Zo gebeurde het toch sneller dan gedacht. Je weet dat het eraan zit te komen, maar het blijft een klap. Het meest voor mijn zus. Zij was degene die alles voor en met hem deed. Op 71 jarige leeftijd is mijn laatste broer, Dirk, overleden in Heel. Zijn laatste jaren was hij steeds meer aan het sukkelen met de gezondheid. Allerlei kwalen waaronder blaas en COPD. Al maanden zag hij het niet meer zitten om te knokken voor zijn leven. Hij had er vrede mee als hij zijn ouders achterna kon. Vanaf februari…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Eerste langere vakantie sinds jaren, waterpark zwartkruis, friesland, zonnebloemauto, vissen, karpers, hengelsport, marfan Syndroom

    EERSTE LANGERE VAKANTIE SINDS JAREN

    21 november 2021
    stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    17 februari 2021
    marfanner controle cardiologie MUMC, funs lemmens, fietsen, meer bewegen, vocht in voeten,

    Marfanner controle cardiologie MUMC

    25 maart 2021
  • ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,
    Dagboek 2020

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020 /

    Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is.  De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    trachea pneumonie december 2019,

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020
    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
    scootmobiel Solo 3 vooraanzicht

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020
  • tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens
    Dagboek 2020

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020 /

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts van mijn werkgever. Heb mijn zwager mee genomen, zoals bij alle controles op andere plekken zoals ziekenhuizen e.d. 2 personen horen meer dan 1 persoon.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    funs lemmens, mumc maastricht, marfan syndroom, beademing

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019

    8 juli 2020
    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
    Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

    14 juli 2020
  • medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt
    Dagboek 2020

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020 /

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt met rug en longklachten De AFAS stoel staat voor Aan Functie Aangepaste Stoel. Bij Adelante maakte ik kennis met zo’n stoel dankzij de oplettendheid van een Ergotherapeute; Janneke Goossens.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
    Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

    14 juli 2020
    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
  • Dagboek 2020

    Toiletverhoger toch wel handig voor Marfan patiënt

    22 november 2020 /

    Onze eerste toiletverhoger hebben wij 23 april gekocht bij de firma Evers te Sittard. We gaan ion deze winkel omdat ze gespecialiseerd zijn in medische hulpmiddelen. De ExcelCare Toiletverhoger met armleuningen, niet goedkoop, maar wel degelijk, dachten wij.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
    trachea pneumonie december 2019,

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
  • scootmobiel Solo 3 vooraanzicht
    Dagboek 2020

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020 /

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast. Met dank aan de gemeente Sittard Geleen, de firma Meyra, en de ergotherapeute Janneke Goossens van Adelante. Fijn dat er zoiets bestaat als de W.M.O.                  

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
    trachea pneumonie december 2019,

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020
  • trachea pneumonie december 2019,
    Dagboek 2020

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020 /

    Trachea foto’s ten tijde van een pneumonie (longontsteking) van longarts Roy Sprooten gekregen via de mail. De drie foto’s zijn op drie tijdstippen gemaakt. Het zijn oorspronkelijk filmpjes die gemaakt zijn in mijn luchtpijp, bronchiën en longen. Men heeft er een soort van screenshots van gemaakt,

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
    Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

    14 juli 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
  • controles funs leemens, marfan syndroom. mumc
    Dagboek 2020

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020 /

    Controles MUMC funs lemmens op 4 dagen in een week in het MUMC Maastricht. Eef heeft 14 dagen vakantie. Vorige week lekker een dagje weg geweest met een bevriend koppel. Niet te ver. Gewoon in kasteeltuinen Arcen. De laatste week van haar vakantie zitten we op 4 dagen bij verschillende artsen voor onderzoeken en controles.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
 Oudere berichten
Nieuwere berichten 

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2026
Ashe thema door WP Royal.