-
Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd
Trottoir voor scootmobiel stalling was in 2 halve dagen aangelegd. Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd door de firma
-
Traplift Modul air wordt geplaatst door de firma Otolift
Traplift wordt op 3 januari 2018 geplaatst van OTOLIFT Het nieuwste model “Modul Air”.Dit is een lift die uit modulen (bouwpakket) en een liftstoel bestaat. Binnen drie uurtjes was alles gereed. Helaas, een elektronicafout in de stoel zorgde
-
W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt
De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike
-
Netvlies scheuring controle oogpoli AZM
Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten,
-
Netvlies scheuring bij Marfanpatiënt kan leiden tot netvliesluxatie.
Netvlies scheuring kan uiteindelijk leiden tot netvliesluxatie (netvlies loslating) Netvlies scheuring is toch niet wat ik verwacht als ik op 12 september voor het eerst op bezoek ga bij de oog poli in et UMC Maastricht.
-
Marfan Syndroom slaat weer toe aorta dissectie neef Tom
Marfan syndroom en de aorta dissectie van neef Tom Het marfan syndroom en aorta dissectie hadden we dit jaar toch echt niet verwacht. In de week van 22 augustus jl. zou het weer zonnig en warm worden.
-
Gevolgen van de 5 hart/vaat operaties en Marfan Syndroom.
De 5 hart/vaat operaties in de afgelopen 35 jaar hebben mij natuurlijk geweldig veel goeds gegeven. Dankzij al deze 5 operaties heb ik in principe wel al 35 jaar langer mogen leven en ga
-
Boezemflutter hartritmestoring bij Marfanpatiënt
20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+. Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS!
-
Het jaar 2017 De controles komen er weer aan
Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd
-
35 jaar getrouwd met mijn fantastische Eef Lemmens
35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner. 35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.
-
Familiedag Contactgroep Marfan Nederland
Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag. Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker.
-
Antistolling, antibiotica en kies trekken
Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m.
-
De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom
De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom combinatie?? De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom is normaal gesproken geen voor de hand liggende combinatie. Totdat een collega van mij (Rob Lucassen) bedacht
-
CT scan in AZM
CT scan in AZM is gemaakt op 12 April CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over
-
Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom
Vierdaagse sponsorloop en Marfan Syndroom GEWELDIG. Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom kan een geweldige combinatie worden. Maar niet voor te lopen door een Marfan patiënt.
-
Scan rommelige aortabocht 2016
Scan gemaakt van rommelige aortabocht. Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men
-
Ontstoken kies die getrokken moet worden
Ontstoken kies die getrokken moest worden Ontstoken kies?? 27 februari weer pijn bij mijn rechter kies. Voelt alsof er weer iets ontstoken is. Ga maandag 29 februari meteen naar mijn tandarts. Dit ook al omdat
-
Dream or donate voor het Marfan Syndroom
Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig
-
Het omzagen van onze Pinus (YouTube filmpje)
Omzagen van een Pinus, toch wel eens leuk om te zien. Ik heb een paar heel korte filmpjes aan elkaar geplakt met een enkele foto er tussen. Deze heb ik uiteraard op mijn YouTube kanaal gezet. Had dit best wel
-
Vuurwerk 2016 mooiste tot nu toe. Met foto’s en filmpjes
Vuurwerk 2016 was het mooiste wat we ooit hebben gehad. Zoals ieder jaar zijn de voorbereidingen en het samenstellen van het vuurwerk 2016 weer een geweldige tijd. In de zomer beginnen we al te denken wat we willen aansteken. Hahahaha.
-
Baby Levi is op 9 december 2015 geboren.
Baby Levi zonder Marfan syndroom Baby levi is onze eerste baby in de familie waarvan we van te voren 100 % zeker wisten dat hij GEEN MARFAN SYNDROOM zou hebben.
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Korset voor mijn rug eindelijk gekregen op 21 mei 2015
Het korset zal wel “even” wennen zijn. Ik had verwacht dat ik binnen 2 weken het korset kon gaan passen. Maar nee. Eerst moest er toestemming gevraagd worden aan de ziektekostenverzekering. Bij groen licht werd pas verder gegaan.