(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts
    Dagboek 2020

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020 /

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC Maastricht omdat het al meer dan 6 weken geleden is dat de canule eruit gehaald is. De trachio-stoma leek na 14 dagen dicht te zijn en de zwarte dop werd verwijderd. Zo kon het goed drogen en verder genezen. Twee dagen een zgn. eilandpleister erop gehad. Wel zagen we een groot stolsel (korst) zitten in het gaatje van mijn hals. Beetje bij beetje kwam dat los.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
  • BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname
    Dagboek 2020

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020 /

    Canule laten verwijderen op IC MUMC. Opname Ic afdeling MUMC afdeling C3 van maandag t/m vrijdag. Nog nooit zo relaxt op een intensive care gelegen. 20-07-20. Voor ik vertrek nog even snel een foto gemaakt van de canule in mijn hals. Aankomst C3 even op bezoek bij D3. Geweldig. Herinneringen komen bij iedereen boven. Warm bad. Ongelooflijk. Jammer dat er bij hun geen plaats is. Er is geen quarantaine i.v.m. Corona. Vannacht worden de gassen al gemeten. Morgen komt de LONG -en KNO arts terug om alles te bekijken. Als de uitslagen goed zijn, halen ze de canule eruit en plakken ze het gaatje even dicht of wordt gehecht? Dan…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    trachea pneumonie december 2019,

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020
    scootmobiel Solo 3 vooraanzicht

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020
    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020
  • Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens
    Dagboek 2020

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020 /

        Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    funs lemmens, mumc maastricht, marfan syndroom, beademing

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019

    8 juli 2020
    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020
  • Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,
    Dagboek 2020

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

    14 juli 2020 /

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek opname Funs, de plek waar ik zo snel mogelijk ga herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen. Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    scootmobiel Solo 3 vooraanzicht

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020
    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
  • funs lemmens, mumc maastricht, marfan syndroom, beademing
    Dagboek 2020

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019

    8 juli 2020 /

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019. De donkerste periode uit ons leven. Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020
    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
  • Dagboek 2020

    Toch weer een longontsteking?

    8 juli 2020 /

    Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang. Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden. De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld. Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag: ontstekingswaarden 85. Jeetje!

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
  • ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,
    Dagboek 2019

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019 /

    De uitslag van de CT-scan krijg ik dezelfde dag.  Een half uur nadat deze gemaakt is. Prof. Schurink benadrukt nog een keer dat de operatie van een leien dakje is gegaan. We hebben samen de scan van nu en die van voor de ingreep in beeld gezet. Stap voor stap lopen we de beelden door. Je ziet nu inderdaad de stent zitten. De kunststof aorta is nu weer in een normaal model en heeft geen lek meer. Het lichtgrijze deel naast het wit van de kunst aorta is weg. Dus geen vloeibaar bloed meer tussen de kunststof aorta en mijn eigen vat. Wel natuurlijk nog veel gestold bloed wat mijn…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019
    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019
  • CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019
    Dagboek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019 /

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog in de Dacron prothese zijn best goed verlopen. Jammer dat de hitte in Zuid Limburg me wel rustig

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019
  • Funs Lemmens in bed voor operatie 6
    Dagboek 2019

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019 /

    Een endoprothese aortaboog operatie die in een Dacron prothese en geplaatst wordt via de liezen. Dan krijg ik dus heel wat vaatwandjes. Eenvoudig gezegd komt er een

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
  • Dagboek 2019

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019 /

    Wachten op een oproep voor de operatie aan de aortaboog kan voor het gevoel lang duren. Wat is lang? Bij mijn laatste gesprek met Prof. Schurink, was er een

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
 Oudere berichten
Nieuwere berichten 

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2026
Ashe thema door WP Royal.