Controles op 4 dagen in een week in het MUMC Maastricht

Eef heeft 14 dagen vakantie. Vorige week lekker een dagje weg geweest met een bevriend koppel. Niet te ver. Gewoon in kasteeltuinen Arcen. De laatste week van haar vakantie zitten we op 4 dagen bij verschillende artsen voor onderzoeken en controles.

 

Maandagmiddag 14 september controle bij longarts Roy Sprooten.

Eerst bij thuisbeademing langs voor te kijken of alles goed ging met de bipap beademingsmachine en mij. Instellingen en meetgegevens. Uitslag super. Volgens de verpleegkundige Huub van Proemeren is ook het gaatje (stoma) waar de canule gezeten heeft eindelijk dicht. Aansluitend naar de longarts Roy Sprooten.
Bij de longarts ook alles top. Het gaatje (Canule stoma) is ook volgens hem dicht en hoef ik er ook in de nacht niets meer op te plakken. Hij vroeg ook naar de psyche van mij, omdat ik zo lang op de IC gelegen had. Wat ik super vond is dat hij ook aan Eef vroeg of zij het allemaal wel getrokken kreeg. Hij is een van de weinige die naar haar vraagt. TOP.
Over half jaar terug. Iedereen tevreden.

 

Dinsdagochtend 15 september echo laten maken voor cardioloog Bas Bekkers.

Uur te vroeg in Maastricht. 10 uur de echo. Heb mijn eigen rugkussen mee voor te liggen. Ook maken ze nog even een hartfilmpje. Het liggen op de rug op zo’n harde bedjes blijft een ramp. Voor het hartfilmpje meten ze ook de bloeddruk even. Wat een onzin als je zo’n pijn hebt. Dat geeft een vertekend beeld. Bij pijn is de bloeddruk altijd hoger dan normaal. Ik hecht hier geen waarde aan en dat zal de cardioloog ook niet doen.
Aansluitend even langs op de IC D3 bij Co, de verpleger die mij bijgestaan heeft tijdens mijn langste, verschrikkelijkste nacht, nadat de stoma in mijn keel was gemaakt. ( Zie ook bericht begin dit jaar) Wil hem nogmaals bedanken. Moest voor mijn gevoel gebeuren. Zaken afronden. Hij was aanwezig. Geweldig, fijn om even samen te kletsen onder normalere omstandigheden. Alleen jammer dat ik het verpleegstertje (Katrine) uit België niet meer getroffen heb.

Woensdag 16 september, de dag van de pet-scan.

controles funs leemens, marfan syndroom. mumc Nuchter blijven. Ook nog even bloedprikken op van alles. Scan is niet doorgegaan. Door het slecht lezen van de bijsluiter heb ik niet gezien dat ik een dag voor het onderzoek geen koolhydraten mag nuttigen. Dit is nog nooit eerder geweest. Scan wordt verschoven naar dinsdag 22 september. Dus maar weer naar huis.

 

 

 

Donderdag 17 september naar KNO arts  en uitslag echo telefonisch van Bekkers

Als het goed is, is en blijft het gaatje in mijn hals (Canule-stoma) dicht. Hij heeft wel nog even gepulkt in het gaatje. Het lijkt nu meer op een navel. Alsof ik een flinke facelift heb laten doen hahahahaha. Hoef bij hem de KNO arts dan niet meer terug. Kan nu vannacht de eerste keer slapen met bipep zonder dop en pleister op mijn hals. Zal vreemd, maar als het goed gaat ook bevrijdend zijn.

Cardioloog Bas Bekkers heeft gebeld. Hartfilmpje en echo waren redelijk goed. De fistel in hartpunt is niet gegroeid. Pompfunctie hart goed, boezemfibrilleren blijft. Op mijn verzoek wel de Metropololpil iets verhoogd (van 100 naar 150 mg)

Medicatie op dit moment wordt :
Climdamycine 300 mg. 3 maal daag 2 stuks
Metropolol 150 mg. 1 maal daags 1 stuks
Valsartan 40 mg. 2 maal daags 1 stuks
Colecale Benferol. (vitamine D3) 1 maal per week 1 stuks
Temazepam 20 mg. indien behoefte (1 maal per week of 14 dagen.) Als slaaptablet
Acenocoumarol 1 mg. Volgens schema trombosedienst

Bloeddruk prima. Alleen de bloeddruk in de longslagader is iets verhoogd. Deze kun je zelf niet meten, maar wordt gemeten tijdens de echo. NOOIT GEWETEN! Dit komt waarschijnlijk door de extra beademing van afgelopen half jaar. Hij wilt overleggen met longarts of die druk van de bipepmachine iets lager kan. Is geen must.
Verder wil ik al jaren een tatoeage, maar ben altijd bang geweest voor ontstekingen of om het feit dat ik bloedverdunners gebruik. Nu maar eens vragen  aan Bekkers.  Volgens de cardioloog is er geen bezwaar om een tatoeage te laten zetten. Wel bij een proper gerenommeerde zaak. Moet wel ook nog even overleggen met de bacterioloog. Of ik al een idee heb welke en waar ik hem ga zetten? Geen idee, maar heeft zeker te maken met MARFAN Syndroom en het laatste jaar.

Dus Eef en ik zijn tevreden en over half jaar terug op controle in het MUMC

controles funs lemmens in MUMC, marfan syndroom, koolhydraat arm dieet,Uiteraard dinsdag nog de Pet-scan maken en de uitslag krijg ik dan weer telefonisch van de bacterioloog. Deze keer wel denken an mijn Koolhydraat-arm dieet.

6 Responses to Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *