Canule laten verwijderen op IC MUMC

Canule laten verwijderen op IC MUMC. Opname Ic afdeling MUMC afdeling C3 van maandag t/m vrijdag. Nog nooit zo relaxt op een intensive care gelegen.

20-07-20. Voor ik vertrek nog even snel een foto gemaakt van de canule in mijn hals. Aankomst C3 even op bezoek bij D3. Geweldig. Herinneringen komen bij iedereen boven. Warm bad. Ongelooflijk. Jammer dat er bij hun geen plaats is.
Er is geen quarantaine i.v.m. Corona. Vannacht worden de gassen al gemeten. Morgen komt de LONG -en KNO arts terug om alles te bekijken. Als de uitslagen goed zijn, halen ze de canule eruit en plakken ze het gaatje even dicht of wordt gehecht? Dan krijg ik ’s nachts het CPAP masker en kijken ze een paar dagen en nachten hoe het gaat met ophoesten, eten en ademen. Mocht het niet goed gaan, gaat de canule terug en kijken ze over een paar maanden nog een keer. Als het wel goed gaat kan ik vrijdag misschien alweer naar huis. Dat is het plan van ons Roy. Roy is de geweldige longarts. Praat Limburgs en heeft geweldige humor.

Canule wordt verwijderd op IC MUMC

21-07-20. Ze hebben net de metingen van vannacht uitgelezen. Deze waren prima. De bloedgasjes van gisterenavond en vannacht waren ook goed. Vanmiddag om half een de bronchoscopie en de KNO arts komt. Als dat ook goed uitziet gaat later vanmiddag de canule eruit.
Ik krijg dan geen CPAP maar een BPAP.

Uitslagen goed. Canule eruit en is afgedopt tot donderdag. Dan gaat er 1 hechting in. En misschien vrijdag naar huis

22-07-20. Vannacht goed geslapen. Kom ’s morgens op de gang cardioloog dr. Bas Bekkers tegen. Top. We zijn allebei verbaasd over het herstel.
Spreken af om in september weer eens een echo te maken. Heb een goed gesprek gehad met dr. Bas van Bussel. Omtrent besluit voor niet reanimeren, wat we genomen hadden in januari van dit jaar. Niet wetende dat ik zo goed en ver zou opknappen. Na ons gesprekje is hij het met me eens dat we dat terug moeten draaien. Wel wilt hij fatsoens-halve overleggen met cardioloog en longarts. Ook al voor het belang van mijn psychologische herstel zou het belangrijk zijn. Dit hadden we toch nooit durven dromen.

23-07-20. Goed geslapen. Bloeddruk wat aan de lage kant. 80 over 60 hartslag 84 zuurstof 98%
Kno arts dik tevreden. Metingen zijn iets beter dan gisteren. Nog ietsje bijgesteld. Foto gaatje plaatsen. Over 4 weken op controle bij hem.
Pleisters worden morgen opnieuw geplakt en dan maandag woensdag en vrijdag bij huisarts laten vernieuwen.

24-07-20. Om 5.30 uur wakke Ben om 9 uur al klaar voor vertrek. Metingen van afgelopen nacht moeten nog uitgelezen worden. Die komen pas tegen 11.00 uur. De longarts ook.
12.00 uur zijn we toch thuis. Heerlijk.
Volgende week even op bezoek bij Adelante afd. 1 Dwarslaesie  Waar ik gelegen heb en even naar de therapeut voor de geleende rollator terug te brengen. Foto wissel van verband in hals.

Slapend met BPAP masker. Lijk wel F16 piloot. hahaha

25-07-20. Worden gebeld door Thuisbeademing Maastricht hoe de eerste nacht thuis verlopen is. We kunnen gelukkig melden dat het super is geweest. Boven alle verwachtingen. Geen pijnmedicatie, en geen slaapmedicatie. TOP. Mooi dat ze even informeren.

26-07-20. Voor het eerst sinds lange tijd toch gaan uit eten. In een restaurant gerund door gepensioneerden. Top, veilig en ook heerlijk gegeten en een paar glaasjes wijn genuttigd. We hadden natuurlijk iets te vieren. DE AFSLUITING VAN EEN NARE PERIODE.

28-07-20. We zijn samen naar Adelante in Hoensbroek terug gegaan om de geleende rollator terug te brengen en even naar de afdeling 1 Dwarslaesie mijn gezicht even laten zien. Het is de eerste keer dat ik dit over mezelf zeg: “Ik ben er best wel trots op dat ik zo ver gekomen ben.” Even wat chocolade afgeven. Ze vonden het erg leuk dat we geweest waren.

Vanaf vandaag ben ik weer een “gewone Marfan patiënt”