Aanmelden voor nieuwtjes

You Tube, funs, marfan

Canule laten verwijderen op IC MUMC. Opname Ic afdeling MUMC afdeling C3 van maandag t/m vrijdag. Nog nooit zo relaxt op een intensive care gelegen.

BPAP machine, Canule laten verwijderen, op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname20-07-20. Voor ik vertrek nog even snel een foto gemaakt van de canule in mijn hals. Aankomst C3 even op bezoek bij D3. Geweldig. Herinneringen komen bij iedereen boven. Warm bad. Ongelooflijk. Jammer dat er bij hun geen plaats is.
Er is geen quarantaine i.v.m. Corona. Vannacht worden de gassen al gemeten. Morgen komt de LONG -en KNO arts terug om alles te bekijken. Als de uitslagen goed zijn, halen ze de canule eruit en plakken ze het gaatje even dicht of wordt gehecht? Dan krijg ik ‘s nachts het CPAP masker en kijken ze een paar dagen en nachten hoe het gaat met ophoesten, eten en ademen. Mocht het niet goed gaan, gaat de canule terug en kijken ze over een paar maanden nog een keer. Als het wel goed gaat kan ik vrijdag misschien alweer naar huis. Dat is het plan van ons Roy. Roy is de geweldige longarts. Praat Limburgs en heeft geweldige humor.

 

Canule wordt verwijderd op IC MUMC

BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC BPAP Masker, BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC

21-07-20. Ze hebben net de metingen van vannacht uitgelezen. Deze waren prima. De bloedgasjes van gisterenavond en vannacht waren ook goed. Vanmiddag om half een de bronchoscopie en de KNO arts komt. Als dat ook goed uitziet gaat later vanmiddag de canule eruit.
Ik krijg dan geen CPAP maar een BPAP.
gaatje trachio, BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC dop op gaatje trachio, BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC verbonden trachio, BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC

Uitslagen goed. Canule eruit en is afgedopt tot donderdag. Dan gaat er 1 hechting in. En misschien vrijdag naar huis

 

 

22-07-20. Vannacht goed geslapen. Kom ‘s morgens op de gang cardioloog dr. Bas Bekkers tegen. Top. We zijn allebei verbaasd over het herstel.
Spreken af om in september weer eens een echo te maken. Heb een goed gesprek gehad met dr. Bas van Bussel. Omtrent besluit voor niet reanimeren, wat we genomen hadden in januari van dit jaar. Niet wetende dat ik zo goed en ver zou opknappen. Na ons gesprekje is hij het met me eens dat we dat terug moeten draaien. Wel wilt hij fatsoens-halve overleggen met cardioloog en longarts. Ook al voor het belang van mijn psychologische herstel zou het belangrijk zijn. Dit hadden we toch nooit durven dromen.

23-07-20. Goed geslapen. Bloeddruk wat aan de lage kant. 80 over 60 hartslag 84 zuurstof 98%
Kno arts dik tevreden. Metingen zijn iets beter dan gisteren. Nog ietsje bijgesteld. Foto gaatje plaatsen. Over 4 weken op controle bij hem.
Pleisters worden morgen opnieuw geplakt en dan maandag woensdag en vrijdag bij huisarts laten vernieuwen.

24-07-20. Om 5.30 uur wakke Ben om 9 uur al klaar voor vertrek. Metingen van afgelopen nacht moeten nog uitgelezen worden. Die komen pas tegen 11.00 uur. De longarts ook.
12.00 uur zijn we toch thuis. Heerlijk.
Volgende week even op bezoek bij Adelante afd. 1 Dwarslaesie  Waar ik gelegen heb en even naar de therapeut voor de geleende rollator terug te brengen. Foto wissel van verband in hals.

Slapend met BPAP masker. Lijk wel F16 piloot. hahaha

slapend met BPAP Masker, funs lemmens, marfan syndroom, opname IC MUMC

 

25-07-20. Worden gebeld door Thuisbeademing Maastricht hoe de eerste nacht thuis verlopen is. We kunnen gelukkig melden dat het super is geweest. Boven alle verwachtingen. Geen pijnmedicatie, en geen slaapmedicatie. TOP. Mooi dat ze even informeren.

 

 

26-07-20. Voor het eerst sinds lange tijd toch gaan uit eten. In een restaurant gerund door gepensioneerden. Top, veilig en ook heerlijk gegeten en een paar glaasjes wijn genuttigd. We hadden natuurlijk iets te vieren. DE AFSLUITING VAN EEN NARE PERIODE.

28-07-20. We zijn samen naar Adelante in Hoensbroek terug gegaan om de geleende rollator terug te brengen en even naar de afdeling 1 Dwarslaesie mijn gezicht even laten zien. Het is de eerste keer dat ik dit over mezelf zeg: “Ik ben er best wel trots op dat ik zo ver gekomen ben.” Even wat chocolade afgeven. Ze vonden het erg leuk dat we geweest waren.

Vanaf vandaag ben ik weer een “gewone Marfan patiënt”

 

12 Responses to Canule laten verwijderen op IC MUMC

  • Een gewone marfan patiënt word je nooit. Je blijft voor mij heeeeel bijzonder

  • Wat hebben jullie een story achter de rug.
    En wat een respect heb ik voor jullie alle 2 …..doorzettingsvermogen….onvoorwaardelijke liefde……angsten overwinnen…..vechten….loslaten….even huilen en weer opstaan. Nee absoluut ben je geen “gewone” Marfanner voor mij. Ik noem je een bijzonder mens mijn voorbeeld Marfanner.
    Shit wat baal ik er soms van dat we zover bij elkaar vandaan wonen Eef en Funs.
    Een diepe buiging voor jullie alle 2..❤

    • Nee, nee, dat moet je niet zeggen. Dat voelt raar en akelig. Er zijn veel marfanners die vechten voor wat ze waard zijn. Wel met mijn partner ben ik verschrikkelijk blij. Wat die doormaakt is ook niet gering. Ik heb weer 6 weken verslapen van deze periode. Zij niet. Maar wij komen heus nog wel een keer een bakkie doen, als jij voor de oranje koek zorgt. hahahaha

  • Je bent een topper.
    Jullie zijn samen een top team.

  • Wat ben ik blij voor jullie dat het zo goed gaat .je bent er nog .ik wou dat ik dat kon zeggen .Maak niet uit met wat voor een beperking je moet leven .als marfan patiënt. Er telt maar een ding samen zijn .samen kan je heel veel aan .ik wens jullie nog een mooi en lang leven samen .genieten genieten genieten. 💕💕💕

    • Het blijft ook in onze hoofden spelen Marlies. Waarom moeten zoveel familieleden zo jong worden weg gerukt. We kunnen ons zeker voorstellen hoe jij je voelt.
      Iedere keer als ik weer een positief bericht mag schrijven over mijn gezondheid, denken we ook aan jou en Harry.
      Er zullen altijd veel vragen blijven. Maar wat zeker klopt is dat we van iedere minuut samen, moeten genieten.

  • Ich zeen sjus das dich achter op de maskerbandj öt woord simpl höbs sjtaon, ich zou dat neet pikke. Oeps ich höb precies dezelfde……. Tot murrege.

    • Het is auch SIMPEL. Der zeen zoveul ingewikkelde dinger. Deez maskers zeen un genot.
      Tot sjtraks, dan leer ich dich knuipe. hahahaha auch simpel.HAHAHAHA.
      En alweer bedank veur alles. Levert dich unne cappuccino op.

  • Funs, wat heb je veel meegemaakt de laatste periode. Fijn dat dit traject weer goed is gegaan. Gefeliciteerd.

    • Ja, inderdaad, dat moet ik toegeven. Dit was voor ons de zwaarste periode uit ons leven. Er kwam ook veel samen. Mijn ziektebeeld, het overlijden van mijn neef en mijn nicht, het Corona gebeuren, waardoor ik 6 weken geen bezoek kon krijgen.
      Maar we gaan weer vrolijk verder dankzij veel kundig ziekenhuis personeel, therapeuten, vrienden en familie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *