(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht
    Dagboek 2022

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022 /

    Jaarlijkse controles longen en vaten staat er weer aan te komen. Eerst kreeg ik in januari al last van gordelroos. Nooit geweten dat dit zo pijnlijk kon zijn. Mijn linkerkant van de romp, toevallig precies op de littekenlijn van borstbeen tot ruggenwervel vol met uitslag en ongelooflijke pijn. Na 3 nachten niet slapen pijnmedicatie (amitriptylline) gekregen van mijn huisarts en we hebben zelf zinkzalf gekocht om 2 maal daags in te smeren. Op dit moment al 3 weken verder en nog steeds last, weliswaar minder dan 3 weken geleden. In februari ook een afspraak gehad bij de vaatchirurg Schurink en een uur van te voren een ct-scan gehad van de…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022
    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022
  • Meting beademing BIPAP, Roy Sprooten, MUMC SPB Maastricht, MUMC, longarts, marfan syndroom, longproblemen
    Dagboek 2021

    Meting beademing SenTec BIPAP

    11 maart 2021 /

    Meting beademing SenTec BIPAP zijn duurdere woorden voor Capnografie/pulsoximetrie meting: de ademhaling wordt gedurende de nacht geanalyseerd  tijdens de beademing van het BIPAP apparaat. Zo kan men controleren of de BIPAP nog juist is ingesteld en na analyse eventueel kan bijstellen. Met de Meting beademing SenTec BIPAP worden de volgende waarden gemeten: A. PCO2 koolzuurgehalte (uitademing) B. Saturatie, Zuurstofgehalte C. Hartfrequentie D. Perfusie-index (mate van contact met oorlel)     Koolzuur moet gemiddeld onder de 6 zijn Saturatie liefst boven 94 Hartfrequentie  tussen de 50 en de 80 Perfusie-index hoger dan 0,5   Om 12.00 uur werd alles gebracht door  CTB Maastricht. De oorclip werd op de oorlel vastgelijmd. Hoefde…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Zonnebloem huurauto, zeeland, kats, rozentuinen, goed, van de valk, middelburg, vlissingen, funs lemmens., marfan syndroom

    ZONNEBLOEM HUURAUTO NAAR ZEELAND

    29 juni 2021
    overlijden laatste broer met marfan syndroom, funs lemmens, limburg, corona

    Overlijden laatste broer met Marfan Syndroom

    10 februari 2021
    stoelfiets , marfan syndroom, conditie, wintermaanden, funs lemmens

    Stoelfiets tegen een snel verslechterende conditie

    17 februari 2021
  • trachea pneumonie december 2019,
    Dagboek 2020

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020 /

    Trachea foto’s ten tijde van een pneumonie (longontsteking) van longarts Roy Sprooten gekregen via de mail. De drie foto’s zijn op drie tijdstippen gemaakt. Het zijn oorspronkelijk filmpjes die gemaakt zijn in mijn luchtpijp, bronchiën en longen. Men heeft er een soort van screenshots van gemaakt,

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    scootmobiel Solo 3 vooraanzicht

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020
    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC , Maastricht, thuisbeademing Maastricht, KNO arts

    Controle van trachio-stoma bij KNO arts MUMC

    26 augustus 2020
    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
  • BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname
    Dagboek 2020

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020 /

    Canule laten verwijderen op IC MUMC. Opname Ic afdeling MUMC afdeling C3 van maandag t/m vrijdag. Nog nooit zo relaxt op een intensive care gelegen. 20-07-20. Voor ik vertrek nog even snel een foto gemaakt van de canule in mijn hals. Aankomst C3 even op bezoek bij D3. Geweldig. Herinneringen komen bij iedereen boven. Warm bad. Ongelooflijk. Jammer dat er bij hun geen plaats is. Er is geen quarantaine i.v.m. Corona. Vannacht worden de gassen al gemeten. Morgen komt de LONG -en KNO arts terug om alles te bekijken. Als de uitslagen goed zijn, halen ze de canule eruit en plakken ze het gaatje even dicht of wordt gehecht? Dan…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020
    trachea pneumonie december 2019,

    Trachea foto’s van Longarts Roy Sprooten gekregen

    1 oktober 2020
    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
  • Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens
    Dagboek 2020

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020 /

        Naar huis en hopelijk zonder Corona op 24-04-20 Om 9.00 uur staat Eef en Theo onder al klaar en zuster Annerieke heeft samen met een collega alles al op een karretje gezet. Complete volksverhuizing. Nu echt naar huis. Verdeeld over drie auto’s naar Limbricht. Akelig stil op de wegen (dit door de lockdown van Corona). Ben waarschijnlijk gelukkig nog steeds Coronavrij….. hoop ik. Dat zal de komende 2 weken wel blijken. Annerieke, Theo en Eef verzorgen bij thuiskomst alles. Zo ook de beademingsmachine op de slaapkamer. Voor de laatste keer nog een keer oefenen met de beademing. Koffie en een lekker stuk vlaai ter afsluiting.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
    scootmobiel Solo 3 vooraanzicht

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020
    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
  • Dagboek 2020

    Toch weer een longontsteking?

    8 juli 2020 /

    Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang. Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden. De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld. Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag: ontstekingswaarden 85. Jeetje!

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020
    scootmobiel Solo 3 vooraanzicht

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020
    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
  • ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,
    Dagboek 2019

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019 /

    De uitslag van de CT-scan krijg ik dezelfde dag.  Een half uur nadat deze gemaakt is. Prof. Schurink benadrukt nog een keer dat de operatie van een leien dakje is gegaan. We hebben samen de scan van nu en die van voor de ingreep in beeld gezet. Stap voor stap lopen we de beelden door. Je ziet nu inderdaad de stent zitten. De kunststof aorta is nu weer in een normaal model en heeft geen lek meer. Het lichtgrijze deel naast het wit van de kunst aorta is weg. Dus geen vloeibaar bloed meer tussen de kunststof aorta en mijn eigen vat. Wel natuurlijk nog veel gestold bloed wat mijn…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019
    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
  • CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019
    Dagboek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019 /

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog in de Dacron prothese zijn best goed verlopen. Jammer dat de hitte in Zuid Limburg me wel rustig

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2025
Ashe thema door WP Royal.