(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Adelante, hoensbroek, opname funs lemmens marfan, marfan syndroom,
    Dagboek 2020

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek. Opname Funs

    14 juli 2020 /

    Revalidatiecentrum Adelante Hoensbroek opname Funs, de plek waar ik zo snel mogelijk ga herstellen voor zover het mogelijk is. 6 februari 2020 word ik uiteraard opgenomen op afdeling 1 Dwarslaesie. Niet dat ik een dwarslaesie heb, maar dit is de afdeling waar ze het meeste weten van kunstmatige beademing en thuisbeademing. Overdag niet meer aan beademing, alleen als ik ga liggen. Kom alleen op een tweepersoonskamer te liggen (lig gelukkig graag alleen op een kamer). De beademingsapparatuur, rollator en rolstoel nemen ook veel plaats in.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    scootmobiel Solo 3 vooraanzicht

    Scootmobiel SOLO 3 aangepast

    16 oktober 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
  • funs lemmens, mumc maastricht, marfan syndroom, beademing
    Dagboek 2020

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019

    8 juli 2020 /

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019. De donkerste periode uit ons leven. Zo gezegd, zo gedaan. Maar vanaf het moment van de aankomst op de eerste harthulp tot ongeveer 6 weken later weet ik me niets meer te herinneren.

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
    tuinstoel met aangepaste kussens, marfan syndroom, funs lemmens

    Scans en 1e keer spreekuur bij bedrijfsarts

    21 december 2020
    Naar huis en hopelijk zonder Corona, thuisbeademing, marfan syndroom, funs lemmens

    Naar huis en hopelijk zonder Corona.

    15 juli 2020
  • Dagboek 2020

    Toch weer een longontsteking?

    8 juli 2020 /

    Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang. Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden. De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld. Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag: ontstekingswaarden 85. Jeetje!

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020
    funs lemmens, mumc maastricht, marfan syndroom, beademing

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019

    8 juli 2020
    controles funs leemens, marfan syndroom. mumc

    Controles Funs Lemmens in MUMC Maastricht

    18 september 2020
  • ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,
    Dagboek 2019

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019 /

    De uitslag van de CT-scan krijg ik dezelfde dag.  Een half uur nadat deze gemaakt is. Prof. Schurink benadrukt nog een keer dat de operatie van een leien dakje is gegaan. We hebben samen de scan van nu en die van voor de ingreep in beeld gezet. Stap voor stap lopen we de beelden door. Je ziet nu inderdaad de stent zitten. De kunststof aorta is nu weer in een normaal model en heeft geen lek meer. Het lichtgrijze deel naast het wit van de kunst aorta is weg. Dus geen vloeibaar bloed meer tussen de kunststof aorta en mijn eigen vat. Wel natuurlijk nog veel gestold bloed wat mijn…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
  • CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019
    Dagboek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019 /

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog in de Dacron prothese zijn best goed verlopen. Jammer dat de hitte in Zuid Limburg me wel rustig

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
  • Funs Lemmens in bed voor operatie 6
    Dagboek 2019

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019 /

    Een endoprothese aortaboog operatie die in een Dacron prothese en geplaatst wordt via de liezen. Dan krijg ik dus heel wat vaatwandjes. Eenvoudig gezegd komt er een

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
  • Dagboek 2019

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019 /

    Wachten op een oproep voor de operatie aan de aortaboog kan voor het gevoel lang duren. Wat is lang? Bij mijn laatste gesprek met Prof. Schurink, was er een

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019
    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
  • Dagboek 2018

    Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden

    29 juni 2018 /

    Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    tegelwerk, trottoir voor scootmobiel stalling, marfan patient, funs lemmens,

    Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd

    4 februari 2018
    traplift, laadpunt midden, otolift, opbouw, marfan syndroom, funs lemmens, dagboek 2018,

    Traplift Modul air wordt geplaatst door de firma Otolift

    8 januari 2018
    cardioloog Cheriex, AZM, MUMC, Maastricht, opvolger van cardioloog Pluim, 25 jaar behandelaar, marfan specialist, dr. Bekkers,

    Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM

    10 mei 2018
  • scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroom
    Dagboek 2018

    Galaxy 3 Plus testrit nieuwe scootmobiel

    6 maart 2018 /

    Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen. Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    traplift, laadpunt midden, otolift, opbouw, marfan syndroom, funs lemmens, dagboek 2018,

    Traplift Modul air wordt geplaatst door de firma Otolift

    8 januari 2018
    cardioloog Cheriex, AZM, MUMC, Maastricht, opvolger van cardioloog Pluim, 25 jaar behandelaar, marfan specialist, dr. Bekkers,

    Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM

    10 mei 2018
    copd en Marfan Syndroom, funs lemmens, bloeding, Fraxiparine, griep

    COPD en Marfan Syndroom slechte combi

    25 februari 2018
  • Dagboek 2017

    Marfan Syndroom slaat weer toe aorta dissectie neef Tom

    2 september 2017 /

    Marfan syndroom en de aorta dissectie van neef Tom Het marfan syndroom en aorta dissectie hadden we dit jaar toch echt niet verwacht. In de week van 22 augustus jl. zou het weer zonnig en warm worden.

    lees meer
    funs
 Oudere berichten
Nieuwere berichten 

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2026
Ashe thema door WP Royal.