-
Gevolgen van de 5 hart/vaat operaties en Marfan Syndroom.
De 5 hart/vaat operaties in de afgelopen 35 jaar hebben mij natuurlijk geweldig veel goeds gegeven. Dankzij al deze 5 operaties heb ik in principe wel al 35 jaar langer mogen leven en ga
-
Boezemflutter hartritmestoring bij Marfanpatiënt
20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+. Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS!
-
35 jaar getrouwd met mijn fantastische Eef Lemmens
35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner. 35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.
-
CT scan in AZM
CT scan in AZM is gemaakt op 12 April CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over
-
Scan rommelige aortabocht 2016
Scan gemaakt van rommelige aortabocht. Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men
-
Dream or donate voor het Marfan Syndroom
Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig
-
Vuurwerk 2016 mooiste tot nu toe. Met foto’s en filmpjes
Vuurwerk 2016 was het mooiste wat we ooit hebben gehad. Zoals ieder jaar zijn de voorbereidingen en het samenstellen van het vuurwerk 2016 weer een geweldige tijd. In de zomer beginnen we al te denken wat we willen aansteken. Hahahaha.
-
Baby Levi is op 9 december 2015 geboren.
Baby Levi zonder Marfan syndroom Baby levi is onze eerste baby in de familie waarvan we van te voren 100 % zeker wisten dat hij GEEN MARFAN SYNDROOM zou hebben.
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
