Dagboek 2016

Dream or donate voor het Marfan Syndroom

Marfan Syndroom bekender te maken.

“Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom.

Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig in om het Marfan Syndroom meer bekendheid te geven. Ook nog meer onderzoek naar deze dodelijke ziekte in Nederland te laten doen.

De meeste mensen die op mijn en verwante websites komen hebben meestal allemaal wel iets te maken met het Marfan Syndroom. Het lijkt mij dan bijna vanzelf sprekend dat we dan ook wel iets willen doneren aan verder onderzoek naar deze ziekte die al veel van onze familie/vrienden/ kennissen vroegtijdig het leven heeft gekost. Dit is eens een goed doel waar we niet zo ver van af staan.

Onderstaande tekst komt van Griet Baarda

Marfan syndroom is een levens bedreigende genetische aandoening. Vroege en accurate diagnose is essentieel, niet alleen voor mensen met het Marfan Syndroom maar ook voor mensen met gerelateerde aandoeningen. De signalen herkennen van deze aandoening kan levens redden!
Ook ik heb dit syndroom en ik hoop deze ziekte meer onder de aandacht te brengen. Waarom? Omdat het levens kan redden wanneer een diagnose tijdig word gesteld. In Nederland zijn er zo’n 1500 mensen die dit syndroom hebben. Helaas leven wij in een land die weinig tot geen onderzoeken doen naar dit syndroom omdat er zo weinig mensen zijn die het syndroom hebben. Ik zou dit heel graag anders zien, daarom heb ik een dream or donate pagina opgezet waarop mensen geld kunnen doneren. Dit geld zal worden gebruikt voor onderzoeken en meer bekendheid voor het Marfan Syndroom. Ik hoop dus ook dat dit bericht door veel mensen gezien en gedeeld zal worden en dat er natuurlijk donaties binnen komen. Al bereik ik maar 1 persoon, dan ben ik al tevreden! Know the signs, safe a life!
http://www.dreamordonate.nl/4553-know-the-signs-safe-a-life

dream or donate, Griet Baarda, Marfan Syndroom, onderzoek, wensen, funs lemmens

↓