Dagboek 2018

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en zoveel gradatie, fases waar je in zit. Hoe ouder ik word des te meer tabletten slik ik. Maar ook dat geldt natuurlijk niet voor alle Marfan patiënten.
Hoofdmedicijnen zijn: betablokkers, vaatverwijders, pijnstillers, bloedverdunners, etc.

Marfan syndroom en medicatie op jonge leeftijd

Ik zal alleen in mijn directe omgeving kijken welke medicatie gebruikt werd en wordt.

Zelf slik ik vanaf 1980 hartritme tabletten. Toen was dat nog digitalis. Daar moest je voorzichtig mee zijn, want als je teveel in nam werkte het averechts en bij veel te veel was het zelfs dodelijk. Daarvoor in de plaats kreeg ik jaren later Sotacor in oplopende dosering. Vanaf 1981 (na mijn klep en aorta operatie) kreeg ik zgn. antistollingstabletjes  (bloedverdunners in de volksmond). dus de hoeveelheid medicatie viel in het begin wel mee.

Marfan syndroom en medicatie op latere leeftijd

Vanaf 1990 kreeg ik ook andere bloeddruk tabletten. Sotacor werd ingeruild voor Sotalol. Labetalol werd nu ook opgebouwd omdat mijn bloeddruk niet meer echt zakken wou. Nog later (na 2010) kreeg ik ook Telmisartan 40 mg. Deze deden de bloeddruk echt flink zakken en slik ik op de dag van vandaag ook nog steeds. Prima pilletje. Alleen heb ik waarschijnlijk last van een bijwerking en dat is moe , kortademig (ook al door de COPD) en chronische diarree. Daar slik ik nu weer andere pilletjes voor (Loperamide).

Vandaag heb ik weer een soort pilletje voor vast erbij gekregen. Noscapect 15 mg. Deze heb ik 2 weken getest en verminderd het nachtelijk hoesten. De hoest is waarschijnlijk de bijwerking van de Spiriva Respimat.  De Noscapect moeten op recept gehaald worden maar wel zelf betalen. Ik probeer nu via mijn ONVZ-Zorgverzekering of ze het toch willen vergoeden omdat dit chronisch geslikt moet worden. Dit hebben ze ook met de Loperamide gedaan.
Gelukkig red ik me wel nog met dagelijks 2 paracetamol voor het slapen gaan. Zo slaap ik meestal toch een paar uurtjes per nacht. We hebben vanaf 29 jumi 2018 nieuwe matrassen en kussens gekocht. De eerste nacht beter geslapen geen pijn gehad. Ga vanavond de paracetamol eens weg laten. Ben benieuwd.

Marfan syndroom en medicatie vanaf vandaag

Sotalol 160 mg.    2 maal daags 280 mg
Labetalol 400 mg.     3 maal daags 400 mg
Telmisartan 40 mg.    1 maal daags 40 mg
Acenocoumarol 1 mg.     1 maal daags variabel meestal 2 tot 3
Loperamide 2 mg.    1 maal 4 mg
Noscapect 15 mg.    1 maal 15 mg
Spiriva Respimat    1 maal daags 2 pufkes.

Maar zolang we nog medicatie kunnen slikken, zijn we er nog!

↓