Aanmelden voor nieuwtjes

De Marfan syndroom levensverwachting is redelijk.

Mijn  levensverwachting met marfan syndroom is natuurlijk niet de zelfde als voor een andere Marfan patiënt. Maar zo denk ik er nu echt over. Ik hoop dat er binnen onze familie een en ander ook zo bekeken wordt. Zeker waar de jeugd eraan komt.  Wat de specialisten ervan vinden weet ik nog niet. Zou ze eigenlijk eens moeten vragen of mijn mening zou kunnen kloppen.

  • NIET sporten, wel veel bewegen (voor zover dit mogelijk is)
  • Op tijd starten met Losartan of aanverwante medicatie (met een jaar of 15).
    Die bloeddruk is toch echt wel heel serieus te nemen.
  • NOOIT zwaar tillen.
  • Praten, praten en nog eens praten. Sluit je niet af, niets ontkennen.
    Schrijf het van je af.
  • Minimaal jaarlijks op controle bij een vaste cardioloog.
  • Wat vaak vergeten wordt: Psychisch er mee om leren gaan.

DIT LAATSTE PUNT VIND IK STEEDS MOEILIJKER,
ZEKER NAAR MATE JE OUDER WORDT!

De angsten worden steeds groter. Maar ook hier komen we (Eef en ik) wel uit.

Als ik terug kijk op mijn leven tot nu denk ik dat ik toch veel te vaak deze regeltjes heb overtreden,vooral tussen mijn 15e en 45e levensjaar. Denkend hierbij aan te fanatiek sporten, te zwaar tillen en te veel piekeren en druk maken om dingen
waar je toch geen invloed op hebt. Dit laatste is voor mij het moeilijkste. Een weg vinden om het psychisch te verhapstukken.

De komende twintig jaar weet ik wel beter. hahaha. Daar gaan we weer…… blijven lachen en ondertussen…………..

Gelukkig ben ik gezegend met een geweldige partner, mien meidje Eef. 

 

Tot
slot een klein detail:

De Marfan syndroom levensverwachting binnen de familie is wel erg hoog komen te liggen (mijn opa Lemmens 79 jaar en had nergens last van). Die kan ik toch wel hebben met de hulp van Eef, wetenschappers , chirurgen en goeie verpleging van nu. 

HAHAHAHA.
Opa je record gaat eraan! 

Lang leve het sarcasme en optimisme!