Aanmelden voor nieuwtjes

2006 Ontdekt men een fistel (5 cm) op mijn hart

8 maart 2006. Het is een poos geleden dat ik iets aan de site gedaan heb. Het wordt weer tijd. De buik van de broer van Mike is in orde. Verder voel ik me prima. Ga in april weer op controle voor de jaarlijkse scan in het AZM. En wat mijn moeder betreft, ze is nu wel heeeel erg achteruit gegaan. Ze staat nu ingeschreven voor een een verzorgingshuis. We wachten maar af. Ik weet vaak niet of ze nog gelukkig is of hoe ze zich voelt. Als je het mensje ziet zitten lijkt het niet meer op mijn moeder. Dit soort dingen snap ik nu niet. WAAROM????????????

1 april 2006. Het weekend van 24 maart is Mike weer eens geweest. Zijn grote broer wordt nu echt te groot voor te komen logeren. Die is blij als hij eens lekker alleen thuis is. Hij moet uiteraard doen wat hij het fijnste vind. Gelukkig komt Mike wel nog graag. Zo graag dat wanneer hij naar huis moet, meteen weer een nieuwe datum af wil spreken. Dat wordt dus 8 en 9 april. Dat zijn de super leuke dingen voor ons.

27 maart 2006 hebben mijn broer, zus en ik een rondleiding gehad in het verzorgingstehuis, waar mijn moeder ingeschreven staat.
29 maart gaat de telefoon: Vrijdag 31 maart 2006 moet mam komen, er is een plaats voor haar. DAT IS ECHT SNEL. ‘s avonds met z’n drieën naar haar toe om het te vertellen, maar dat helpt niets. Ze beseft het allemaal niet meer.

31 maart 2006 om 9.00 uur zijn mijn broer, zus, mijn vrouw en ik bij haar voor ze op te halen, enkele spulletjes en kleren in te laden en op naar het verpleegtehuis. Ze snapt er de ballen van. Wat een klote zooi. om 11.30 gaan we allen weg ……………behalve natuurlijk onze moeder. Het afscheid valt dus waar tegen.
Ik breng Eef naar het werk en ga van daaruit naar het crematorium om wat theelichtjes aan te steken bij Riet en pap (de ouders van Eef). Ook loop ik voor het eerst naar het graf van Luci (voor mij de witte). De vriendin van ons die 8 jaar geleden is overleden. Om me zelf wat op te monteren ga ik maar even bij Lars en zijn ouders langs. Bij zo’n ukkie kom je meteen weer op andere gedachten. Hun hebben een nieuw huis gekocht en er mag weer een slaapkamermuur beschilderd worden. Dit gaat wel enkele weken duren.
Om 14.30 uur ga ik toch maar eens kijken hoe de eerste uren van mijn moeder zijn verlopen. Met lood in de schoenen ga ik naar haar toe. Ze heeft volgens het personeel goed gegeten en heeft net een glas Advocaat op. Ze hebben “borrelmiddag”. Ze is er nu helemaal uit. Ze heeft het over haar moeder en vraagt of het huis er nog staat????? En ze vind het fijn dat ik haar kom ophalen. “zo jonge, dan kun je me nu mee naar huis nemen”. Voor de zoveelste keer vertel ik haar dat ze nu verhuisd is en hier woont. Maar wat moet je anders? Even later vraagt ze of Annie al verhuisd is. Nee mam jij bent verhuisd. Og ja?? wanneer dan??? vandaag. Oh ja, wanneer ga jij verhuizen? nee mam jij bent verhuisd. Oh. Als ik wil gaan zegt ze dat ze haar jas nog aan moet doen. Ze wil mee. BAH, BAH, BAH. Nu weet ik hoe ouders zich voelen als ze hun kind de eerste dag naar school brengen. Alleen hun kind gaan ze ‘s middags weer halen, ik laat mijn moeder daar. ‘s Avonds bel ik op om te vragen hoe het gegaan is en krijg ik te horen dat ze al ligt te slapen van 19.00 uur. Ze is rustig. Vandaag, 1 april is het naar omstandigheden redelijk goed met haar.

22 april 2006. Mijn moeder begint schijnbaar te wennen in het verzorgingstehuis. Dat gaat dus redelijk. Inmiddels is bij Mike de portocath eruit gehaald. Dat is een onderhuids bolletje waardoor men bloed kan trekken en vloeistoffen in z’n bloedbaan konden spuiten. Dat is ook weer redelijk goed gegaan.
Zelf ben ik op controle geweest bij de chirurg in het AZM. Die is na het maken van een scan ook weer dik te vrede, (ik dus zeker). Over een jaar hoef ik pas terug. De vooruitzichten zijn dus prima. Alleen moet ik nog op controle bij de cardioloog. Dit is voor een echo van mijn kunstklep. Dat zal ook wel goed zijn.

Muurschildering, Junglebook, 2006, funs, marfan

Lars, Eef en Funs

Wat de muurschildering van Lars betreft: Die is super geworden. Met zo’n 50 manuren is het plaatje echt een plaatje geworden. Het ging wel vaak maar met een uurtje per dag en soms iets meer, maar het is de moeite waard geweest.
Kijk voor meer foto’s op muurschilderingen.

29 juni 2006. De echo van mijn kunstklep is gisteren gemaakt. De klep was in orde, maar wat zag hij nog meer?? Onder in de hartpunt zit een “balletje” wat er niet thuis hoort. Mijn cardioloog heeft zoiets nog nooit eerder gezien. Hij heeft wel een theorie hier over. Het schijnt dat er in 1982 tijdens de eerste operatie die plaats gebruikt is om het hart te ontluchten. In die tijd was dat normaal. Nu is net daar een gaatje waar het bloed in en uit stroomt gelijk met het samentrekken van de hartspier. Dus als de hartkamer zich leegpompt, pompt ook dat balletje zich leeg. Het lijkt voor mij wel een 3e hartkamer. Nu zijn er verschillende vragen en aan de hand van de antwoorden kunnen ze pas gaan beslissen wat te doen staat.


Enkele vragen over de fistel op het hart zijn:


– Zit het er al langer?
– Is het nooit opgevallen?
– Groeit het balletje? Zo ja, hoe snel???
– Kan het kapot springen?
– Kan het wel of geen kwaad?
Men gaat terug kijken op oude echo’s en scans. Kortom. We weten eigenlijk nog niets.
Mijn cardioloog heeft me beloofd om binnen 2 tot 3 weken mij te informeren wat hij te weten is gekomen en wat we nog moeten onderzoeken en of er verdere acties nodig zijn. Tot zover het zakelijke deel.
Maar nu ons gevoel. Het is KUT. Als je dit te horen krijgt stort je wereldje weer in. Je snapt er niets van. Hoe is het weer mogelijk. We zijn allebei flink van slag. Geestelijk krijgen we weer een
behoorlijke opdonder.

Vandaag nu ik dit typ is het weer iets beter. Je probeert zaken op een rijtje te zetten en bedenkt zelf al van alles. We zullen toch ergens de moed vandaan moeten toveren. Ze kunnen toch zoveel tegenwoordig. Ze maken toch ook gaatjes in tussenwanden dicht. Ze zullen als het nodig is dit ook dicht kunnen maken. Alleen de onzekerheid, daar wordt je gek van.

Scan, vaten, hart, funs, lemmens, marfan, 2006Zaterdag 1 juli 2006. Heb nu een beetje tijd gehad om zaken te verwerken. Dit nadat ik ook eens lekker met vrienden heb kunnen spreken die ook veel hebben meegemaakt en dus ook weten waarover ze praten. Ik was vergeten een foto van de scan van mijn vaten op de site te zetten. Deze heb ik gekregen van dr. Cheriex. Nu zie je pas hoe scheef een mens in elkaar kan zitten. Tenminste ik dan.

 

 

Vrijdag 7 juli. Heb een geweldig mailtje gekregen van mijn cardioloog.

Onderstaand een gedeelte hiervan:

Beste Funs en Eef,

We hebben net alle digitaal beschikbare CT’s bekeken 2003 en verder (inclusief je luchtpijp problemen) en zien op alle scans dezelfde structuren op de punt van de linker kamer. Deze zijn niet in grootte toegenomen. We hebben voor die tijd alleen maar de selectie van de CT’s op ouderwetse wijze beschikbaar en daarop is het moeilijk te zien (deels omdat het gebied net overgeslagen is). Dus alle scans vanaf 2003 tonen een identiek beeld zonder groei. Ik bespreek het nog met de chirurgen, maar ik denk dat de conclusie zal zijn dat we er niets aan doen als het niet groter wordt. Het gebied is toch bijna 5 cm groot is.

Miel Cheriex.

Als eerste wil ik Dr. Cheriex bedanken voor de supersnelle beoordeling van het probleem. Hij heeft toch mooi binnen 1,5 week de zaak opgelost. Ik kan jullie vertellen dat dit voor ons een heel grote opluchting is. Mijzelf zou het niets verbazen als het er al zit van vlak na de eerste operatie. Maandag a.s. weer lekker met een gerust gevoel naar het werk.

 

Naar 2007