Marfan syndroom Funs Lemmens, onafscheidelijk

Marfan syndroom, funs lemmens, leven, 1961, sittard, limburg, vierdaagse sponsorloop, levensverwachting marfan, diagnose, erfelijkheid, symptomen

Funs in bekende bui.

Marfan Syndroom in onze familie. Wij zijn woonachtig in Nederland Limburg. Op deze site probeer ik het dagelijkse leven te beschrijven en zo lang mogelijk te overleven.  Met mij, Funs Lemmens, in de hoofdrol.
Deze website is in het voorjaar van 2014 helemaal vernieuwd. Dit mede doordat het bedrijf waar ik werk (Vixia Sittard), mij een interne cursus heeft laten volgen. Webdesign!

 

 

Vierdaagse sponsorloop en het marfan syndroom

Vixia heeft een personeelsblad genaamd MENSenWERK. Daarin staat 2 artikeltjes over een hartverwarmende actie van een collega en wat informatie van mij om meer begrip te kweken voor het Marfan syndroom. Ik heb er een bericht over geplaatst in het dagboek 2016

 

Marfan syndroom diagnose/erfelijkheid

Een diagnose voor het Marfan syndroom zal toch altijd gemaakt moeten worden door een Klinisch geneticus. En helaas is de fout in het gen niet altijd te vinden. Bij onze familie hebben ze het in de jaren 80 niet kunnen vinden. Het vermoeden en de uiterlijk kenmerken waren er wel. Men noemde het ook Marfan syndroom, maar geen harde bewijzen. Nu blijkt dat er zo ontzettend veel varianten zijn. En nog steeds zijn er varianten die nog niet gevonden zijn. Bij onze familie hebben ze, na een nieuw onderzoek in 2013 , het foutje in onze genen  gelukkig wel kunnen vinden.

 

Marfan syndroom levensverwachting

De levensverwachting bij het Marfan syndroom was in de jaren 70 en 80 niet al te hoog. Een gemiddelde leeftijd van 42 jaar. Dat waren geen beste vooruitzichten. Volgens mij was ik een van de eerste in Nederland die in 1982 een kunst-aortaklep en een deel van de aortabocht vernieuwd kreeg. In die tijd dacht ik ook altijd dat ik niet ouder zou worden dan 40 jaar. Had me ook voor genomen om na mijn 40 e levensjaar niet meer te werken en alleen maar te genieten. De operatie werd gedaan in Nijmegen door Professor Buskes. Dit was het begin van de zgn profylactische aortawortel vervanging. Vervolgens kreeg je bètablockers voor de bloeddruk laag te houden. Nog later kwam het geneesmiddel Losartan. Dit bleek weer een stap vooruit te zijn. Levensverwachting  op dit moment kun je onder voorgaande link vinden.

 

Marfan syndroom symptomen

Klik op de symptomen voor de meest voorkomende symptomen. Inmiddels zijn ze erachter dat wanneer je enkele van deze symptomen hebt het niet meteen wil zeggen dat je dan Marfan hebt. Er zijn nog enkele andere syndromen die er best veel op lijken. Of je echt het Marfan syndroom hebt is dus eigenlijk alleen vast te stellen door een Klinisch geneticus.

 

In 2003 begonnen met de voorloper van deze website

Op zaterdag 17 mei 2003 begin ik eindelijk aan het schrijven. Wij lijken op Marfan patiënten maar ze kunnen de fout in ons gen nog niet vinden. Van het hele gezin (8 kinderen) is op dit moment niet veel meer over. Een broer en een zus.
Verder zal ik een stukje over de familiegeschiedenis van 1945 tot 1981 (Gezin) beschrijven en de ziekte een beetje met humor en optimisme proberen te brengen. Ook beschrijf ik de tot nu toe 5 operaties.
Mijn dank gaat uit naar alle personeel in de Ziekenhuizen te Nijmegen, Sittard en Maastricht. Vooral de teams die iedere keer aan mij gesleuteld hebben (zoals Professor Buskes en Professor Pen) Ze hebben het toch maar mooi mogelijk gemaakt dat ik hier nu nog zit te typen.
Speciaal wil ik Professor Jacobs bedanken daar hij de moed en de kennis heeft om de laatste 3 pittige operaties succesvol tot een eind te hebben gebracht. Maar ook veel dank en respect gaat naar Eef (zo vind je er maar een op deze wereld).

Na operatie 5 is een knop waar het leven verder gaat van augustus 2004 t/m 2009 en een pagina met allerlei muurschilderingen die ik gemaakt heb.

Klik op DEZE LINK voor contact te leggen met Contactgroep Marfan Nederland.

 

Allernieuwste gadget om niets meer te missen:

Meld je aan met je eigen e-mailadres door dat in te typen in het vakje links, op de tekst: “enter email address”. Klik dan op subscribe (aanmelden) Je krijgt binnen enkele minuten in je mailbox een bevestigingsmail. Klik daar dan op de link. Vanaf dat moment krijg je iedere keer een mailtje zodra er door mij een nieuw bericht in een van de dagboeken wordt gezet. Zo blijf je up-to-date over het wel en wee in huize Lemmens.
Je kunt je te alle tijde weer afmelden door je e-mailadres weer in te typen en vervolgens op de knop “Unsubscribe” te drukken. Ook dan krijg je een bevestigingsmail. Door op de link te klikken ontvang je vanaf dat moment geen updates meer.

 

YouTube filmpjes maar meer voor de fun(s)

You Tube, funs, marfan syndroom, lemmens, filmpjes

Sinds 29 augustus 2014 ook een eigen YouTube kanaal gemaakt. Uiteraard met de naam: Funs Lemmens Marfan Dus nog geen filmpjes over het Marfan syndroom. Door op deze afbeelding te klikken ga je naar het kanaal. Kan ook via de icoontjes rechts onder in uw scherm.

 

Het Gastenboek is ook weer terug.

Dagboeken is de knop waar alles in berichtvorm staat beschreven. Onderverdeeld in dagboeken per jaar. Vanaf 2010 tot nu. De dagboeken 2013 en verder heb ik open gezet zodat u op het bericht zelf kunt reageren. Onder ieder bericht staat een reactieformuliertje dat u kunt invullen en versturen. Zo komt er meer interactie op de website. U kunt ook contact opnemen met mij persoonlijk, doe dit dan via het contactformulier.

Onze stamboom toont ook aardige dingen.

Ook ben ik me gaan bezig houden met de stamboom van onze familie. Nu  11 generaties Lemmens. Uit 1600 blijken onze Stamoudsten te zijn:
Peter Finiers (Lemmens) en Greetje Pauwels uit Beek Limburg.
Stamboom Alfons (Funs) Lemmens op Genealogie Online.

De stamboom van mijn vrouw, Eef van Ginneken is te vinden op onderstaande link.

Eef van Ginneken de Bruin op Genealogie Online.