Dagboek 2010

Controle Roan. Ik start met STAMBOOM ONDERZOEK

1 februari is Tom, Sanne en Roan naar Nijmegen geweest om te bekijken of de specialisten al konden zien of Roan ook Marfan heeft. Omdat we te weinig familieleden over hebben kan men dit niet bepalen d.m.v. DNA. Ze blijven eens in de zoveel tijd naar Nijmegen gaan. Puur voor controle. Ze doen dan metingen, zoals lengte, gewicht, lenigheid, spanwijdte van de armen e.d. Tijdens de puberteit zal pas echt gaan blijken of hij het Marfan syndroom
heeft.
Op 4 februari heeft mijn zus een nieuwe scan laten maken. Er zijn van mijn zus, nichtje en van me zelf op 9 februari echo’s gemaakt. Op 10 februari kregen we de uitslag per e-mail. Bij ons alle drie zag het nog steeds het zelfde uit (stabiel). Goed dus! Over een jaar weer een nieuwe maken. Dit is toch altijd weer een opluchting. Op 11 februari heeft mijn zus de uitslag van de scan gekregen: ongelooflijk maar waar! De blauwe verdikking (hematoom) is al stukke geminderd. Over een half jaar hoeft ze pas terug voor een volgende scan.
Inmiddels ben ik met steun van een collega, begonnen met onze stamboom uit te zoeken. Kreeg al veel info van mijn neef (ook Marfan patiënt). Deze heeft pas een hersenvliesontsteking en een bacterie in het bloed gehad. Ook daar was het weer behoorlijk spannend. Tevens leeft nog een zus van mijn vader, zij is meteen enthousiast wat betreft info geven voor zover zij het allemaal nog weet. Ze is inmiddels dik 70 lentes jong. Geweldig eigenlijk dat er nog iemand is die zaken kan benoemen. Nu worden ze ook genoteerd voor het nageslacht in de familie.
De stamboom maken doe ik ook voor onze cardioloog Dr. Cheriex. Maar zeker ook voor de familieleden die daar interesse in hebben of krijgen. Zo krijgen we een goed beeld waar en wanneer er van alles mis is gegaan in de familie Lemmens. Het eerst vreemde is dat ik heb gezien dat mijn opa (de vader van mijn vader) 79 jaar is geworden. Hij zou de man moeten zijn waar het syndroom in onze familie is ontstaan??? Ik heb de ouders en broer van mijn opa waarschijnlijk ook al gevonden. Dit in een database in de gemeente Stein. Als het goed is krijg ik komende week een bevestiging (of meer info) van Den Haag.

14 februari zijn Eef en ik lekker de carnaval ontvlucht en zijn naar Gelderland geweest (mijn meisje trakteerde). Heerlijk even helemaal niets over ziekte, werk of andere ellende. Vandaag 17 februari allebei weer lekker bijgetankt terug gekomen. Alleen die verrekte rug van mij. Het blijft een grote beperking.

↓