Aanmelden voor nieuwtjes

You Tube, funs, marfan

Mijn broer Dirk is als eerste binnen ons gezin met de VUT gegaan. Hij haalde de 62 jaar (dan wel zonder Marfan) maar toch! Hij heeft weer een leuk feest gegeven. Op naar de 65 jaar. Hebben ook weer contact met familie uit het Noorden. Gezellige lui. Over contacten gesproken:
Via mijn oude gastenboek kreeg ik contact met ene Arianne. Zij blijkt later de dochter van een van mijn neven te zijn. Ik had wel eens een en ander gehoord van de familie. Ben heel even op zoek geweest naar haar en haar zus. Ik wist dat mijn neef 2 dochters had en er sinds het overlijden van hem, geen contact meer was met zijn vrouw en 2 kleine kinderen, waarvan minimaal 1 ook Marfan zou hebben. Via, via wist ik dat er een onder behandeling was van dr. Cherriex. Deze cardioloog gaf me uiteraard geen informatie over haar.
Na wat e-mail verkeer komt Arianne binnenkort met haar man en dochter bij ons langs.

Verder gaf Mike te kennen dat hij toch wel weer eens mee wou gaan vissen. De rede waarom hij toch weer eens mee wilt gaan blijft tussen hem en mij. De hengelsportvereniging heeft binnenkort hun jaarvergadering. Het gaat niet goed binnen het bestuur en dus zet zich dat ook door naar de leden. Er zal een en ander moeten gebeuren om de vereniging weer goed in het zadel te krijgen. Het begint volgens mij bij de jeugd.

Wat onze jeugd betreft: Rik en Lars willen ook weer graag gaan vissen (als ze maar iets vangen).

Met Roan (petekind) zijn ze naar Nijmegen geweest. Controle en in de gaten houden i.v.m. eventueel Marfan. Er zijn weer wat nieuwe ontwikkelingen betreffende erfelijkheid en dergelijke. De vraag aan de ouders van Roan is, of er zoveel mogelijk mensen in onze familie zich willen laten prikken om nog meer inzicht te krijgen of we wel Marfan hebben. Ik geloof sinds dat ik met het stamboom onderzoek bezig ben niet dat wij Marfan hebben maar wel iets wat er op lijkt. Wij (ouderen) worden er beter van, maar misschien hebben de jongeren en de toekomstige leden in onze familie er wel iets aan.


Met mijn gezondheid gaat het vrij goed (denk ik). Ga laatst deze maand en half februari weer op controle in het AZM. Met mijn rug gaat boven verwachting. Er zit nu meer dan 10 weken tussen de behandelingen. Het enige waar ik nu weer echt last van heb is mijn kaak. Er moet weer een kies getrokken worden en er zit een fikse ontsteking in de kaak. Het nadeel van een kies of tand trekken is dat ik weer met antibiotica moet slikken en met de bloedverdunners moet minderen. Over het werk kan ik beter maar een poos blijven zwijgen.

Laten we hopen dat het een mooi jaar wordt en dat we met z’n alle redelijk gezond mogen blijven.