Aanmelden voor nieuwtjes

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en zoveel gradatie, fases waar je in zit. Hoe ouder ik word des te meer tabletten slik ik. Maar ook dat geldt natuurlijk niet voor alle Marfan patiënten.
Hoofdmedicijnen zijn: betablokkers, vaatverwijders, pijnstillers, bloedverdunners, etc.

Marfan syndroom en medicatie op jonge leeftijd

Ik zal alleen in mijn directe omgeving kijken welke medicatie gebruikt werd en wordt.

Zelf slik ik vanaf 1980 hartritme tabletten. Toen was dat nog digitalis. Daar moest je voorzichtig mee zijn, want als je teveel in nam werkte het averechts en bij veel te veel was het zelfs dodelijk. Daarvoor in de plaats kreeg ik jaren later Sotacor in oplopende dosering. Vanaf 1981 (na mijn klep en aorta operatie) kreeg ik zgn. antistollingstabletjes  (bloedverdunners in de volksmond). dus de hoeveelheid medicatie viel in het begin wel mee.

Marfan syndroom en medicatie op latere leeftijd

Vanaf 1990 kreeg ik ook andere bloeddruk tabletten. Sotacor werd ingeruild voor Sotalol. Labetalol werd nu ook opgebouwd omdat mijn bloeddruk niet meer echt zakken wou. Nog later (na 2010) kreeg ik ook Telmisartan 40 mg. Deze deden de bloeddruk echt flink zakken en slik ik op de dag van vandaag ook nog steeds. Prima pilletje. Alleen heb ik waarschijnlijk last van een bijwerking en dat is moe , kortademig (ook al door de COPD) en chronische diarree. Daar slik ik nu weer andere pilletjes voor (Loperamide).

Vandaag heb ik weer een soort pilletje voor vast erbij gekregen. Noscapect 15 mg. Deze heb ik 2 weken getest en verminderd het nachtelijk hoesten. De hoest is waarschijnlijk de bijwerking van de Spiriva Respimat.  De Noscapect moeten op recept gehaald worden maar wel zelf betalen. Ik probeer nu via mijn ONVZ-Zorgverzekering of ze het toch willen vergoeden omdat dit chronisch geslikt moet worden. Dit hebben ze ook met de Loperamide gedaan.
Gelukkig red ik me wel nog met dagelijks 2 paracetamol voor het slapen gaan. Zo slaap ik meestal toch een paar uurtjes per nacht. We hebben vanaf 29 jumi 2018 nieuwe matrassen en kussens gekocht. De eerste nacht beter geslapen geen pijn gehad. Ga vanavond de paracetamol eens weg laten. Ben benieuwd.

Marfan syndroom en medicatie vanaf vandaag

Sotalol 160 mg.    2 maal daags 280 mg
Labetalol 400 mg.     3 maal daags 400 mg
Telmisartan 40 mg.    1 maal daags 40 mg
Acenocoumarol 1 mg.     1 maal daags variabel meestal 2 tot 3
Loperamide 2 mg.    1 maal 4 mg
Noscapect 15 mg.    1 maal 15 mg
Spiriva Respimat    1 maal daags 2 pufkes.

Maar zolang we nog medicatie kunnen slikken, zijn we er nog!

2 Responses to Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden

  • Ha die Funs,

    Goed bezig hoor. Een en ander even duidelijk op papier te zetten.
    Tja die medicatie het is allemaal uit vogelen en zo zie je maar weer dat van de ene je bijwerkingen kan krijgen die dan vervolgens weer met wat anders opgelost moeten worden
    Het is helaas niet anders.
    Ik ben in ieder geval benieuwd naar jullie nieuwe matrassen wat het nu uit eindelijk is geworden.

    Groetjes uit het warme en winderige Menaam

    Sita

    • Ja, dat is ook zo. We pakken nu pillen tegen bijwerkingen van andere pillen. Hahahaha. Ik ga volgend jaar eenz met de nieuwe cardioloog aan tafel zitten of er geen andere opties zijn.
      De matrassen. Ja dat is een hele bevalling geweest. De auping matrassen vielen af door hun prijs, we gaan geen 1700 euro per matras betalen. tempus is ook zo’n prijspakker. Niet dús.
      We zijn in diverse winkels geweest en toch bij beterbed uit gekomen. Na rijp beraad en uren proefliggen is hetde volgende geworden. Een matras met 500 pocketveren per vierkante meter. Een toplaag van gel. De naam is:
      Platinum2 pc deluxe gel 90×210. We hebben de zachtste van de drie types gepakt. Ze zijn binnen 3 maanden om te ruilen tegen een vastere.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *