Vierdaagse sponsorloop en Marfan Syndroom GEWELDIG.

Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom kan een geweldige combinatie worden. Maar niet voor te lopen door een Marfan patiënt. Het Marfan Syndroom heb ik nu een poosje (55 jaar). Net zoals vele van onze familieleden. Wel ben ik een van de weinige in de familie die nog leeft met dit syndroom. Dit dankzij de medische kennis het tijdig ingrijpen/ opereren door o.a. cardiologen zoals Dr. E. Cheriex en Professoren zoals Prof. Dr. M. Jacobs in het AZM. Op advies van mijn cardioloog ben ik mijn levensverhaal gaan bijhouden op een zelf gemaakte website: www.funslemmensmarfan.nl. Dit om zelf alles beter te kunnen verwerken en ook andere kunnen laten lezen wat het Marfan Syndroom in het dagelijkse leven werkelijk kan inhouden. Ook de Stichting CONTACTGROEP MARFAN NEDERLAND helpt je om zaken te verwerken.

Inmiddels heb ik ook een besloten Facebookpagina in het leven geroepen waar lotgenoten samen hun ei kwijt kunnen of gewoon eens kunnen discussiëren over het dagelijkse leven met zijn gemakken en vooral ongemakken.

Zoals men kan verwachten ben ik al op 21 jarige leeftijd volledig afgekeurd. Maar kon enkele jaren later gelukkig aangepast werk krijgen in een sociale werkplaats (toen der tijd WGO bedrijven). Inmiddels 31 jaar en 5 operaties verder gaat mijn lijf steeds verder achteruit maar mag ik nog steeds werken bij Vixia BV. Ook al kan ik de laatste 10 jaar dit nog maar 4 uurtjes per dag en zijn mijn werkzaamheden nog verder aangepast.

De stichting Contactgroep Marfan Nederland
www.marfansyndroom.nl

Deze stichting en al zijn leden willen zoveel mogelijk naamsbekendheid aan Marfan geven zodat er ook steeds meer begrip voor patiënten komt. Ook organiseren zij enkele contactdagen per jaar zodat lotgenoten en familie, in een ongedwongen sfeer, zich kunnen treffen en laten voorlichten. Er worden lezingen/ workshops gegeven. Super!! In Nederland zijn zo’n 1500 personen die dit syndroom hebben. Kijk gerust eens op de site. Men kan er ook folders aanvragen en wat al niet meer.

Het bijzondere aan de vierdaagse sponsorloop en Marfan:

Een collega op het werk doet al jaren aan lange afstand lopen. Zo ook dit jaar de Kennedymars in Sittard. Verder weet ik dat hij ook de vierdaagse in Nijmegen gaat lopen.

Twee weken geleden komt hij mijn kantoor binnen gelopen met de vraag of ik het goed vind dat hij aan de sponsor vierdaagse Nijmegen gaat meedoen? Waarop ik antwoord dat ik daar toch niets mee te maken heb. Maar dan vertelt hij dat hij graag mee wilt lopen met als goede doel: De stichting Marfan syndroom! WAUW!! Dat kwam even binnen. Er lopen zoveel mensen voor grote goede doelen zoals hartstichting, Nierstichting, Kika etc etc.  Hij wil dolgraag lopen voor een kleinere stichting. Dit omdat hij van dichtbij mee maakt hoe het is om Marfan te hebben.

Sponsor jij de vierdaagse sponsorloop en marfan Syndroom

DIT VIND IK ECHT BIJZONDER! Men kan zich niet voorstellen hoeveel hij mij geraakt heeft. Als ik erover schrijf krijg ik weer tranen in mijn ogen.

Rob is te vinden op: http://www.devierdaagsesponsorloop.nl/lopers/rob-lucassen

Druk daar dan op het blauwe vak rechts, met de tekst: STEUN MIJ en doorloop enkele stappen om uw bijdrage over te kunnen maken. Als u dit anoniem doet wil ik u alvast bedanken en als u het op naam doet met email adres dan krijgt u per mail een bedankje van Rob namens de Marfan Stichting.

Men kan sponsoren vanaf 5, – . Het gehele bedrag gaat rechtstreeks naar de stichting www.marfansyndroom.nl. Er gaat geen cent naar bestuur, loper, organisatoren of dergelijke.

Maar ik wil echt zoveel mogelijk mensen bereiken. In de hoop dat we met behulp van vele kleine bijdrages een mooi bedrag kunnen ophalen voor De Stichting.