Aanmelden voor nieuwtjes

Dagboek 2017

Hopelijk hoef ik niet te veel negatieve berichtjes te maken dit jaar. De lucht van mij wordt steeds minder.

De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts

Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike naar het werk en nog belangrijker…… mijn fysiotherapie weer oppakken. Als je ziet hoe snel een lichaam achteruit gaat als je 6 weken niets mag doen!

W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt.

Nog niet iedereen weet van het volgende af: Na haar misschien wel 20 jaar niet echt gesproken te hebben trof ik afgelopen zomer de maatschappelijk werkster op mijn werk en ze vroeg hoe het met mij was. Oeps, tijdens ons kort gesprekje realiseerde ik me dat ik de afgelopen 20 jaar wel heel hard achteruit was gegaan. Het leek haar verstandig om nog een keer samen wat af te spreken. Dit gebeurde dus ook. Het is goed en makkelijk spreken met haar. Tijdens dit opvolg gesprek is er veel besproken, ook over dat gene wat Eef met mij heeft te stellen. Ook dit moet niet onderschat worden. Zij heeft haar eigen werk, wat lichamelijk en geestelijk best intensief was, ook weer opgezegd zodat ze meer tijd heeft voor mij. Ze heeft een andere baan gevonden met minder uren en iedere dag een paar uurtjes, zodat er meer tijd overblijft voor thuis en dus ook voor mij. We zijn o.a. daardoor,  allebei ook weer veel vrolijker en positiever geworden.
Terug naar het opvolg gesprek; Ik wil vaak te veel zelf doen en regelen en moest ook maar eens hulp leren accepteren van anderen. Zij raadde mij aan om eens contact te zoeken met ene Hans van de stichting MEE. Deze zou samen met mij kunnen bekijken of W.M.O. voor mij iets kon betekenen.

Gesprek met Hans en W.M.O. en het verdere verloop

Dat gesprek verliep geweldig. Aardige, rustige, kundige man. We hebben mijn levensgeschiedenis heel beknopt doorlopen en het Marfan Syndroom besproken. Mijn restcapaciteit op dit moment bekeken. Via hem ook een egotherapeute laten komen. Zodat we een compleet verslag hadden voor een aanvraag voor het zgn. keukentafelgesprek met iemand van de W.M.O.  De medewerkster van W.M.O. heeft inmiddels dat gesprek met ons gehad en een advies uitgebracht:
Helaas is voor Eef niets van hulp te verwachten via de gemeente. Eef is en blijft mijn mantelzorger. Dit wordt schijnbaar ook heel normaal gevonden.
Dingen zoals aanpassingen in badkamer, zitjes, steuntjes, en andere kleine hulpmiddelen hebben we zelf al gedaan. Een inklapbare scootmobiel hebben we ook al zelf aangeschaft en ook al jaren plezier van.
Maar ze willen me wel een traplift plaatsen gaan en een vaste scootmobiel bezorgen. Omdat we geen bergruimte hebben voor een grote scootmobiel wordt er ook een scootsafe bij geleverd. Hiervoor wordt door 2 firma’s binnenkort contact met mij opgenomen. Uiteraard gaat alleen de zon voor niets op en zit er wel een maandelijkse bijdrage aan vast….. maar toch.

We willen Roos en Hans wel al hartelijk bedanken voor de moeite wat ze voor ons gedaan hebben.

Ik was blij verrast dat dit nog kon via de gemeente

Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht

Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten, Lees meer

20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+.

Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS! Lees meer

Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur.

Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd Lees meer