Aanmelden voor nieuwtjes

Dagboek 2018

2018 Het jaar van de grotere aanpassingen?
Zoals het nu uitziet komen er dit jaar weer verschillende grotere veranderingen in ons leven.
Dit is laatst vorig jaar al ingezet. Met diverse aanvragen voor aanpassingen in en om het huis. Deze zijn inmiddels goed gekeurd en worden grotendeels betaald door de gemeente (W.M.O.) Zelf moet ik een 4 wekelijkse bijdrage gaan betalen gedurende 39 termijnen. De hoogte van die betaling wordt bepaald door het C.A.K.
Zoals vorig jaar reeds gemeld heeft Eef ander werk. Ze heeft nu meer “vrije” tijd, die ze dan weer in en om het huis moet investeren. Dit omdat zal helaas moeten daar ik toch redelijk snel achteruit ga. Dagboek 2018…….. zal me benieuwen.

Marfan syndroom en spierkracht vermindering

Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid Lees meer

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij

Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en Lees meer

Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM

Controle bij Cardiologie , voor de laatste keer bij cardioloog Cheriex. Dit is toch wel heel vreemd. Nadat ik 13 jaar bij cardioloog Pluym in Sittard onder behandeling was. Werd ik doorverwezen naar  Lees meer

Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen.

scootmobiel galaxy 3 plus voorkant, funs lemmens, marfan syndroomscootmobiel galaxy 3 plus achterkant, funs lemmens, marfan syndroom,Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze Lees meer

Copd en Marfan Syndroom is een slechte combinatie

COPD en Marfan Syndroom is geen prettige combinatie. De laatste maanden was de lucht al minder aan het worden. Trappen lopen ging niet best. Volgens mij was al een hele poos Lees meer