(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Dagboek 2022

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022 /

    Wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht zijn toch langer dan verwacht. Natuurlijk ben ik weer super ongeduldig, dat is de aard van het beestje. Maar zou iedereen dit niet hebben? Begin april werd besloten dat ik weer een operatie moest ondergaan. Liefst zo snel mogelijk. Mijn kunst aorta lekte weer op 2 plaatsen. Waarschijnlijk is het materiaal te oud en om mij de aorta weer helemaal te vernieuwen is geen optie meer omdat ik al te vaak open geweest ben. Je hebt dan verklevingen, vals weefsel,  etc. Het zou ongeveer 4 a 5 weken duren alvorens ik aan de beurt zou zijn. Later is gezegd dat de wachtlijsten Hart+Vaatcentrum Maastricht toch langer zijn.…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022
    jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022
  • Dagboek 2022

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022 /

    Wachten op stent-operatie MUMC duurt langer dan ik verwacht. In mijn vorige bericht had je kunnen lezen dat ik 4 tot 5 weken moest wachten op de stent-operatie. Dan zou ik rond 21 april een oproep krijgen. Deze kwam niet. Nu begint langzaam de angst op een scheuring van de aortaboog of aortabocht toch langzaam groter te worden. Dit krijg je niet goed uitgeschakeld in je hoofd. Je heb geen of weinig invloed op de opname datum. Iedereen die met een lekkage of aneurysma loopt kan zich voorstellen wat dit met een mens doet. Je loopt er niet constant aan te denken, maar wel steeds vaker. Je weet immers wat…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022
    jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022
  • jaarlijkse controles longen en vaten, marfan, funs lemmens, gordelroos MUMC, Maastricht
    Dagboek 2022

    JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN

    8 maart 2022 /

    Jaarlijkse controles longen en vaten staat er weer aan te komen. Eerst kreeg ik in januari al last van gordelroos. Nooit geweten dat dit zo pijnlijk kon zijn. Mijn linkerkant van de romp, toevallig precies op de littekenlijn van borstbeen tot ruggenwervel vol met uitslag en ongelooflijke pijn. Na 3 nachten niet slapen pijnmedicatie (amitriptylline) gekregen van mijn huisarts en we hebben zelf zinkzalf gekocht om 2 maal daags in te smeren. Op dit moment al 3 weken verder en nog steeds last, weliswaar minder dan 3 weken geleden. In februari ook een afspraak gehad bij de vaatchirurg Schurink en een uur van te voren een ct-scan gehad van de…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC

    6 mei 2022
    uitslagen longarts en vaatchirurg, mumc, plafond,

    UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG

    24 maart 2022

    WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT

    22 mei 2022
  • ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,
    Dagboek 2020

    Ct- en Petscan uitslagen als mooie afsluiter van bewogen jaar

    31 december 2020 /

    Ct- en Pet- scan uitslagen net telefonisch door gekregen van Prof. Schurink. Hij heeft me een gelukkig oud op nieuw bezorgd. De Pet- scan liet zien dat er nog steeds ontstekingen te zien zijn in de bocht tussen de kunststof vaten en mijn eigen vat. Logisch volgens hem omdat de doorbloeding daar slecht is.  De CT scan laat wel zien dat de bloeduitstorting tussen het oude kunstvat en mijn eigen vat dunner is geworden. Dit bewijst dat de druk op dat vat dus ook veel kleiner zo niet weg is. Het blijft nu zaak om de bloeddruk zo laag mogelijk te houden. Niets te zwaar tillen, rustig proberen te houden,…

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    BPAP machine, Canule laten verwijderen op IC MUMC, funs lemmens, marfan syndroom, MUMC IC , dag van de opname

    Canule laten verwijderen op IC MUMC

    29 juli 2020
    medipoint afas stoel, bekleed, funs lemmens, marfan syndroom, rug en longklachten, AFAS stoel maximaal uitgeklapt

    De AFAS stoel voor een Marfan patiënt

    11 december 2020
    funs lemmens, mumc maastricht, marfan syndroom, beademing

    Opname MUMC Maastricht 22 november 2019

    8 juli 2020
  • CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019
    Dagboek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019 /

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog in de Dacron prothese zijn best goed verlopen. Jammer dat de hitte in Zuid Limburg me wel rustig

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019
    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht

    19 april 2019
  • Dagboek 2019

    Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog

    5 juni 2019 /

    Wachten op een oproep voor de operatie aan de aortaboog kan voor het gevoel lang duren. Wat is lang? Bij mijn laatste gesprek met Prof. Schurink, was er een

    lees meer
    funs

    Dit vind je misschien ook leuk

    ct scan, marfan funs lemmens, MUMC, Prof Schurink,

    Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep

    7 augustus 2019
    Funs Lemmens in bed voor operatie 6

    Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese

    23 juni 2019
    CT scan funs lemmens kunsstof aorta lek 2019

    Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog

    1 juli 2019

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2025
Ashe thema door WP Royal.