-
Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom
Vierdaagse sponsorloop en Marfan Syndroom GEWELDIG. Vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom kan een geweldige combinatie worden. Maar niet voor te lopen door een Marfan patiënt.
-
Scan rommelige aortabocht 2016
Scan gemaakt van rommelige aortabocht. Dit kreeg ik te horen op maandag 14 maart. Wat heeft dat nu weer te betekenen. Ik had toch een echo laten maken in begin maart! De echo was onveranderd. Hiermee bekijkt men
-
Ontstoken kies die getrokken moet worden
Ontstoken kies die getrokken moest worden Ontstoken kies?? 27 februari weer pijn bij mijn rechter kies. Voelt alsof er weer iets ontstoken is. Ga maandag 29 februari meteen naar mijn tandarts. Dit ook al omdat
-
Dream or donate voor het Marfan Syndroom
Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig
-
Het omzagen van onze Pinus (YouTube filmpje)
Omzagen van een Pinus, toch wel eens leuk om te zien. Ik heb een paar heel korte filmpjes aan elkaar geplakt met een enkele foto er tussen. Deze heb ik uiteraard op mijn YouTube kanaal gezet. Had dit best wel
-
Vuurwerk 2016 mooiste tot nu toe. Met foto’s en filmpjes
Vuurwerk 2016 was het mooiste wat we ooit hebben gehad. Zoals ieder jaar zijn de voorbereidingen en het samenstellen van het vuurwerk 2016 weer een geweldige tijd. In de zomer beginnen we al te denken wat we willen aansteken. Hahahaha.
-
Baby Levi is op 9 december 2015 geboren.
Baby Levi zonder Marfan syndroom Baby levi is onze eerste baby in de familie waarvan we van te voren 100 % zeker wisten dat hij GEEN MARFAN SYNDROOM zou hebben.
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
