-
Boezemflutter hartritmestoring bij Marfanpatiënt
20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+. Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS!
-
Het jaar 2017 De controles komen er weer aan
Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd
-
Familiedag Contactgroep Marfan Nederland
Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag. Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker.
-
Antistolling, antibiotica en kies trekken
Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m.
-
CT scan in AZM
CT scan in AZM is gemaakt op 12 April CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over
-
Dream or donate voor het Marfan Syndroom
Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Korset voor mijn rug eindelijk gekregen op 21 mei 2015
Het korset zal wel “even” wennen zijn. Ik had verwacht dat ik binnen 2 weken het korset kon gaan passen. Maar nee. Eerst moest er toestemming gevraagd worden aan de ziektekostenverzekering. Bij groen licht werd pas verder gegaan.
