-
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten.
-
W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt
De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike
-
Het jaar 2017 De controles komen er weer aan
Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Facebook Marfangroep gemaakt en floating icons
Facebook heeft nu een openbare Marfan groep. Facebook had al meerdere groepen over het Marfan Syndroom. De Amerikaanse Facebook groep is heel actief en hebben natuurlijk ook heel wat leden in de groep zitten.
-
Orthopedie in het MUMC, we komen eraan (2 rontgenfoto’s)
Orthopedie in het MUMC bezoeken op 24 maart 2015. We kunnen terecht bij ene dr. Willems gespecialiseerd in wervelkolommen. Eerst moeten we foto’s van de rug laten maken.
-
Echo uitslag is gelukkig binnen en hoe verder met de rest.
Echo in het UMC is weer gemaakt op 11 februari 2015. Echo wordt normaal gemaakt door de “eigen” cardioloog Cheriex. Nu kreeg ik voor de eerste keer te maken met een ander persoon. Zij had de opdracht gekregen om al te beginnen. Cheriex zou er later bij komen om te kijken of het haar gelukt was.
-
Behangen en vuurwerk2015(fimpjes)
Behangen en vuurwerk 2015 Behangen en dus het wegwerken van de muurschildering slaapkamer Nienke is gelukt. In geen jaren meer behangen. Nienke vond het eigenlijk spijtig voor mij dat ze de muurschildering weg wou doen, omdat ik die gemaakt had. Ik vond het al jaren vreemd
-
Sinterklaas bij de kleine Lemmenskes
Sinterklaas, een van de betere zondagen in dit jaar. Gister is Roan komen logeren. Helaas waren Anouk en Carlijn verhinderd. Roan is bang dat Sinterklaas niet komt, want op het Sinterklaas journaal heeft hij gehoord dat alle verlanglijstjes kwijt zijn. Hahahaha , hadden ze daar geen andere
