-
Dream or donate voor het Marfan Syndroom
Marfan Syndroom bekender te maken. “Dream or donate” voor het inzamelen van Euro’s t.b.v. onderzoek en naamsbekendheid geven aan het Marfan Syndroom. Via onze besloten Facebookpagina heb ik Griet Baarda uit Friesland leren kennen. Ook in haar familie komt het Marfan Syndroom veel voor. Zij zet zich wel heel geweldig
-
Treffen met Marfanners en familieleden.
Met dank aan Contactgroep Marfan Nederland Zoals je wellicht al weet bestaat er een Contactgroep Marfan Nederland Voor slechts 25 euro per jaar kun je lid worden van die groep. Zij organiseren regelmatig allerlei bijeenkomsten.
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Korset voor mijn rug eindelijk gekregen op 21 mei 2015
Het korset zal wel “even” wennen zijn. Ik had verwacht dat ik binnen 2 weken het korset kon gaan passen. Maar nee. Eerst moest er toestemming gevraagd worden aan de ziektekostenverzekering. Bij groen licht werd pas verder gegaan.
-
Facebook Marfangroep gemaakt en floating icons
Facebook heeft nu een openbare Marfan groep. Facebook had al meerdere groepen over het Marfan Syndroom. De Amerikaanse Facebook groep is heel actief en hebben natuurlijk ook heel wat leden in de groep zitten.
-
Orthopedie in het MUMC, we komen eraan (2 rontgenfoto’s)
Orthopedie in het MUMC bezoeken op 24 maart 2015. We kunnen terecht bij ene dr. Willems gespecialiseerd in wervelkolommen. Eerst moeten we foto’s van de rug laten maken.
-
3 x 11 jaar getrouwd
3 x 11 jaar geleden trouwden we voor de wet en voor de kerk. Wat vliegt de tijd. Wie had dat toen durven hopen. Al die operaties en dat vervelende Marfansyndroom. Altijd gedacht dat ik niet eens 40 jaar zou worden en nu gaan we richting 40 jaar getrouwd zijn.
-
Darmenprobleem opgelost.
Darmenprobleem kan je leven gaan beheersen. Zoals je al in eerdere berichten hebt kunnen lezen is er al sinds een jaar of 2 heel langzaam aan een darmenprobleem ontstaan. Marfan??
-
Anouk en Carlijn Lemmens zijn komen logeren
Anouk en Carlijn Lemmens zijn de dochters van mijn neef Koen en zijn vrouw Mieke. Vraag me niet waarom het zo lang geduurd heeft voor dat ze hun eerste keer komen logeren,
-
2 dagen de website online. Gastenboek. Trouwgetuige.
De website is nu 2 dagen online. In deze 2 dagen al 103 bezoekers gehad. Ben best wel tevreden op de nieuwe lay-out.
-
Goed gesprek bedrijfarts en mijn leidinggevende. Tijd voor veranderingen
De bedrijfsarts had gelukkig veel begrip voor mijn situatie. Heb denkelijk van haar wel wat bijgeleerd. Op haar advies heb ik aansluitend meteen een gesprek gehad met mijn chef. Heb haar
