Aanmelden voor nieuwtjes

Dagboek 2015

Dagboek 2015 is het jaar waar ik iets minder vaak in het dagboek schrijf. Het jaar dat ik voor het eerst kennis maak met zo’n 40 Marfan patiënten.
Het heugelijke feit dat we vooraf weten dat er in december voor het eerst in de familiegeschiedenis geboren wordt die GEEN MARFAN SYNDROOM heeft!! Ook zijn er weer enkele filmpjes geplaatst op het YouTube kanaal. Waar mijn huidige stem (met 1 stemband) op te horen is en mijn vroegere originele stem.

Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie

marfan syndroom, echo baby, funs lemmens

marfan syndroom loze        baby echo

Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met Lees meer

Netvlies scheuring bij mijn zus.

Netvlies scheuring blijkt achteraf  een gaatje te zijn en kan gelukkig behandeld worden. Lees meer

Echo in het UMC is weer gemaakt op 11 februari 2015.

Echo wordt normaal gemaakt door de “eigen” cardioloog Cheriex. Nu kreeg ik voor de eerste keer te maken met een ander persoon. Zij had de opdracht gekregen om al te beginnen. Cheriex zou er later bij komen om te kijken of het haar gelukt was. Lees meer

Behangen en vuurwerk 2015

Behangen en dus het wegwerken van de muurschildering slaapkamer Nienke is gelukt. In geen jaren meer behangen. Nienke vond het eigenlijk spijtig voor mij dat ze de muurschildering weg wou doen, omdat ik die gemaakt had. Ik vond het al jaren vreemd Lees meer