(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM

Funs Lemmens en het leven met een Marfan syndroom

(OVER) LEVEN MET MARFAN SYNDROOM
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Funs
  • Gezin
    • 1919 tot en met 1945
    • Kinderen
    • Vanaf 1961
    • Vanaf 1974
    • Vanaf 1977
    • Ik ziek? Marfansyndroom?
  • Operaties
    • Operatie 1
    • Operatie 2
    • Operatie 3
    • Operatie 4
    • Operatie 5
    • Kunststof aorta lek operatie 6
    • Trachiostoma operatie 7
  • Na operatie 5
    • 2004
    • 2005
    • 2006
    • 2007
    • 2008
    • 2009
    • Muurschilderingen
  • Dagboeken
    • Dagboek 2022
    • Dagboek 2021
    • Dagboek 2020
    • Dagboek 2019
    • Dagboek 2018
    • Dagboek 2017
    • Dagboek 2016
    • Dagboek 2015
    • Dagboek 2014
    • Dagboek 2013
    • Dagboek 2012
    • Dagboek 2011
    • Dagboek 2010
  • Kl. Genetica
    • Het onderzoek
    • Marfan syndroom en erfelijkheid
    • Marfan syndroom symptomen
    • Bezoek Nijmegen
    • Marfan syndroom levensverwachting
  • Dagboek 2012

    Vakantie aangepast door de lichamelijke gebreken. Wordt het tijd voor een scoot?

    20 augustus 2012 /

    Inmiddels heeft Roan zijn eerste Mac Donalds gegeten samen met Tom, Mike en ik zelf. Gelukkig smaakt hem dat goed en weet hij dat de letter “M” niet alleen voor Mamma staat. Heeeel langzaam

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Bezoek Floriade. Lichaam is nu zo slecht dat er een scootmobiel is gehuurd

    16 juni 2012 /

    10 jaar geleden hadden mijn maat Henk en ik besloten om naar de Floriade in Venlo te gaan. Gek scherend werd toen gezegd: “Al moeten we met de rollator of wandelstok gaan, maar we gaan”. Nu is het zover en

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Uitstapje Biesbos met Eef en Mike geweldig (foto’s)

    1 juni 2012 /

    Afgelopen weekend hebben we een succesvolle jeugdviswedstrijd gehad. Reuze gezellig en 14 deelnemers. En de dag erna ben ik met Mike en Eef naar de Biesbos geweest, waar we gevist en

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Goed gesprek bedrijfarts en mijn leidinggevende. Tijd voor veranderingen

    11 mei 2012 /

    De bedrijfsarts had gelukkig veel begrip voor mijn situatie. Heb denkelijk van haar wel wat bijgeleerd. Op haar advies heb ik aansluitend meteen een gesprek gehad met mijn chef. Heb haar

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Bloeddruk te laag, zelf bij regelen met de medicatie

    4 mei 2012 /

      Uit mijn metingen van de bloeddruk is gebleken dat hij gemiddeld wel heel erg laag is: 86-49 hartslag 64. Ben inmiddels 2 keer bij mijn huisarts op controle geweest. Het is wel wat beter maar over

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Dr. Kempers Radboud start nieuw DNA onderzoek binnen onze familie. Wel Marfan of iets wat er op lijkt?

    8 april 2012 /

    1e Paasdag. 14.00 uur. Heb de bloeddruk nog eens gemeten. In de ochtend: 3 uur na innemen tabletten: 86 – 48 hartslag 64. In de middag

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Pillen werken, bloeddruk nu te laag. Heb last van een “burn-out.”

    27 maart 2012 /

    De bloeddruk is de afgelopen weken flink omlaag gegaan. Zelfs zover dat ik voorzichtig en langzaam moet opstaan. Zeker na het plat liggen. Ik ben 2 weken geleden hard neer gegaan nadat de wekker afliep, sprong

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Hartspier verdikt, door hoge bloeddruk, krijg Irbesertan. Vaker hoofdpijn en pijn in arm

    17 februari 2012 /

    Inmiddels op controle geweest bij prof, Jacobs. De vaten waren in orde. Alles onveranderd. Moet er aan denken dat ik bij hem pas in 2014 terug hoef te komen. Van de ene kant fijn, maar

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2012

    Nieuwjaar 2012, krijg contact met achternicht (dochter van een van mijn overleden neven).

    2 januari 2012 /

    Mijn broer Dirk is als eerste binnen ons gezin met de VUT gegaan. Hij haalde de 62 jaar (dan wel zonder Marfan) maar toch! Hij heeft weer een leuk feest gegeven.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Stroomstoot Tom. Chiropracticer Daams helpt bij mij wel.

    25 september 2011 /

    Vorige week is neef Tom terug naar het ziekenhuis moeten gaan omdat zijn hart op hol geslagen was. Na een roesje gekregen te hebben en een stroomstoot is ook dat weer in orde. Nu kan hij

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Mijn rug op nieuw dieptepunt. Operatie Tom geslaagd, maar psychisch erg zwaar?

    11 september 2011 /

    Inmiddels lekker op vakantie geweest met Eef. De vakantie is nu wel erg aangepast op de rug van mij. Ik vind het wel sneu voor Eef, maar het is niet anders. Mijn rug heeft volgens mij zijn dieptepunt bereikt.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Aorta operatie Tom wordt gepland

    9 juli 2011 /

    Tom is gisteren bij de chirurg geweest. Hij heeft hem 2 keuzes voor gelegd met daarbij alle voor en nadelen. Nu is het aan hem om te kiezen! Ik wens hem veel sterkte toe.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Hengelsport jeugd, operatie Tom komt eraan en mijn lijf gaat toch wel erg snel achteruit

    4 juli 2011 /

    Inmiddels een mooie website gebouwd voor de hengelsportvereniging. Tenminste hij is nog jong en moet dus groeien.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Tom weer operatie, Mike al kamioen, vier 50 jaar (3 foto’s)

    1 juni 2011 /

    Bezoek gehad van zijn Roan en zijn ouders. Geweldig. Die kleine komt steeds beter en sneller in actie (minder eenkennig). Het minder leuke is dat Tom ook op controle in het AZM geweest is.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Vissen Mike 64 stuks in 5 uurtjes. Voor het eerst samen gaan forellen

    11 mei 2011 /

    Zijn KAMPIOENSFOTO 2010 heb ik maar weg gehaald. Dit omdat ik met forellen ook weer verloren heb met 4-0. En in Schinnen heeft hij gewonnen met 14-4. En ook omdat Mike de grap wel kon waarderen.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Met de MASTENBROERS (3 en 6 jaar) gaan vissen (3 foto’s)

    30 april 2011 /

    Ben met Lars(6) en Rik(3) gaan vissen. Ze vangen ook nog allebei hun visjes. Geweldig. Ze schreeuwden de hele vijver bij elkaar. Hun geluk kon niet op.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Volledig herstel en de eerste visvangsten

    21 april 2011 /

    Het gaat ongelooflijk goed. Ik loop zonder krukken. Ga na de Pasen weer zelf naar het werk. Het lijkt voor mij erop dat de doktoren toch een te zware diagnose gemaakt hebben.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Weer gedeeltelijk aan het werk

    12 april 2011 /

    Gisteren op therapie geweest. Massage en een behandeling met geluidsgolven gehad. Tevens wat oefeningen gedaan die ik ook thuis een paar keer per dag kan doen.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2011

    Kleine ramp met bloedverdunners (3 foto’s)

    21 maart 2011 /

    Druk. druk. druk. De eerste 2 maanden van het jaar waren intensief. Veel gewerkt aan de diverse stambomen waar ik mee bezig ben. Kleine ramp met bloedverdunners.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2010

    Visseizoen is weer voorbij. Door stamboom weer contact met achternicht

    15 december 2010 /

    De gezondheid is wel in orde, dit mede dankzij de regelmatige therapie. Het visseizoen is denkelijk wel afgelopen. Mijn maat Mike zal het niet zo leuk vinden, maar de wedstrijd lijkt gestreden.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2010

    Visuitslag en teen uit kom

    1 november 2010 /

    Een paar kleine dingetjes zijn wel weer voor gevallen: Een van de laatste keren gaan vissen dit jaar. In Schinnen liggen 2 prachtige vijvers met redelijk wat vis in.

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2010

    Warme maanden, kleine visvangsten

    29 augustus 2010 /

    Het is alweer een paar maanden geleden dat ik wat geschreven heb. Mijn zusje is op controle geweest in het AZM en alles was goed. Ze hoeft over een jaar pas terug. Met mijn gezondheid gaat het

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2010

    WWE in Oberhausen en Vissen met Mike (2 foto’s)

    22 mei 2010 /

    Wat de stamboom betreft is Tilla (een zusje van mijn vader) ook gevonden. Ze is slechts 5 maanden oud geworden. Inmiddels ben ik met Mike naar WWE in Oberhausen geweest. Geweldig. We zijn

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2010

    Eerste uitkomsten stamboom en heerlijk koken met neef Ruud (3 foto’s)

    19 maart 2010 /

    Drie weken geleden weer een een griepje gehad. Wat koorts gekregen en maar een kuurtje gehaald. Wat mijn zusje betreft, gaat het best wel aardig. Het valt haar wel tegen dat ze niet meer alles

    lees meer
    funs
  • Dagboek 2010

    Controle Roan. Ik start met STAMBOOM ONDERZOEK

    17 februari 2010 /

    1 februari is Tom, Sanne en Roan naar Nijmegen geweest om te bekijken of de specialisten al konden zien of Roan ook Marfan heeft.

    lees meer
    funs
 Oudere berichten
Nieuwere berichten 

zoek met trefwoord

You Tube, funs, marfan

Laatste Nieuws

  • Marfan syndroom heeft gewonnen van Funs 21 juli 2022
  • WACHTLIJSTEN HART+VAATCENTRUM MAASTRICHT 22 mei 2022
  • WACHTEN OP STENT-OPERATIE MUMC 6 mei 2022
  • UITSLAGEN LONGARTS EN VAATCHIRURG 24 maart 2022
  • JAARLIJKSE CONTROLES LONGEN EN VATEN 8 maart 2022
Funs Lemmens Copyright 2025
Ashe thema door WP Royal.