-
Toch weer een longontsteking?
Toch weer een flinke longontsteking ? Begin november 2019 gaat het steeds slechter met mijn lucht krijgen. Ondanks de aanschaf van een rollator en dagelijks een stukje lopen, is er weinig vooruitgang. Donderslag 21-11-2019 even bij de huisarts langs voor de ontstekingswaarden te laten prikken: waarde 18. Kan nog net. Heb een beetje verhoging, 38 Graden. De assistente vraagt me om vrijdag de 22e november toch nog een keer te komen prikken. Dan ben ik voor het weekend tenminste gerust gesteld. Dat doe ik dus ook. Maar na het prikken komt de huisarts zelf met de uitslag: ontstekingswaarden 85. Jeetje!
-
Uitslag CT-scan 6 weken na de ingreep
De uitslag van de CT-scan krijg ik dezelfde dag. Een half uur nadat deze gemaakt is. Prof. Schurink benadrukt nog een keer dat de operatie van een leien dakje is gegaan. We hebben samen de scan van nu en die van voor de ingreep in beeld gezet. Stap voor stap lopen we de beelden door. Je ziet nu inderdaad de stent zitten. De kunststof aorta is nu weer in een normaal model en heeft geen lek meer. Het lichtgrijze deel naast het wit van de kunst aorta is weg. Dus geen vloeibaar bloed meer tussen de kunststof aorta en mijn eigen vat. Wel natuurlijk nog veel gestold bloed wat mijn…
-
Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog
Eerste 2 weken na plaatsen endoprothese aortaboog in de Dacron prothese zijn best goed verlopen. Jammer dat de hitte in Zuid Limburg me wel rustig
-
Endoprothese aortaboog operatie i.v.m. defect in Dacron prothese
Een endoprothese aortaboog operatie die in een Dacron prothese en geplaatst wordt via de liezen. Dan krijg ik dus heel wat vaatwandjes. Eenvoudig gezegd komt er een
-
Wachten op een oproep voor de operatie aortaboog
Wachten op een oproep voor de operatie aan de aortaboog kan voor het gevoel lang duren. Wat is lang? Bij mijn laatste gesprek met Prof. Schurink, was er een
-
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten.
-
Marfan syndroom en spierkracht vermindering
Marfan syndroom en spierkracht vermindering Marfan syndroom en spierkracht vermindering gaat echt door hele lijf. Er is volgens mij geen onderdeel in ons lijf wat niet achteruit gaat. Merk steeds meer achteruitgang. Kortademigheid
Dit vind je misschien ook leuk
Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM
COPD en Marfan Syndroom slechte combi
Galaxy 3 Plus testrit nieuwe scootmobiel
-
Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden
Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zoals bij mij Marfan syndroom en medicatie mogelijkheden zijn er volop. Het kan voor iedere Marfan patiënt weer anders zijn. Ligt aan de aard van het Marfan syndroom. Er zijn zoveel variaties en
-
Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM
Controle bij Cardiologie in MUMC voormalig AZM Controle bij Cardiologie , voor de laatste keer bij cardioloog Cheriex. Dit is toch wel heel vreemd. Nadat ik 13 jaar bij cardioloog Pluym in Sittard onder behandeling was. Werd ik doorverwezen naar
-
Galaxy 3 Plus testrit nieuwe scootmobiel
Galaxy 3 Plus is vorige week geleverd door Meyra uit Heerlen. Galaxy 3 plus werd niet meteen geleverd. Helaas was ik toen zo beroerd / ziek dat ik hem niet heb kunnen testen. Zoals jullie weten heb ik de vorige scootmobiel (Galaxy 3) terug gestuurd omdat deze
-
COPD en Marfan Syndroom slechte combi
Copd en Marfan Syndroom is een slechte combinatie COPD en Marfan Syndroom is geen prettige combinatie. De laatste maanden was de lucht al minder aan het worden. Trappen lopen ging niet best. Volgens mij was al een hele poos
-
Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd
Trottoir voor scootmobiel stalling was in 2 halve dagen aangelegd. Trottoir voor scootmobiel stalling is aangelegd door de firma
-
Traplift Modul air wordt geplaatst door de firma Otolift
Traplift wordt op 3 januari 2018 geplaatst van OTOLIFT Het nieuwste model “Modul Air”.Dit is een lift die uit modulen (bouwpakket) en een liftstoel bestaat. Binnen drie uurtjes was alles gereed. Helaas, een elektronicafout in de stoel zorgde
-
W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt
De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike
-
Netvlies scheuring controle oogpoli AZM
Netvlies scheuring controle in de oogpoli van Maastricht Eef achter het stuur van onze gele panda. 27 september 2017 gaan we weer op controle bij de oogpoli om te laten checken of de scheurtjes in het netvlies nu wel vast zitten,
-
Netvlies scheuring bij Marfanpatiënt kan leiden tot netvliesluxatie.
Netvlies scheuring kan uiteindelijk leiden tot netvliesluxatie (netvlies loslating) Netvlies scheuring is toch niet wat ik verwacht als ik op 12 september voor het eerst op bezoek ga bij de oog poli in et UMC Maastricht.
-
Marfan Syndroom slaat weer toe aorta dissectie neef Tom
Marfan syndroom en de aorta dissectie van neef Tom Het marfan syndroom en aorta dissectie hadden we dit jaar toch echt niet verwacht. In de week van 22 augustus jl. zou het weer zonnig en warm worden.
-
Gevolgen van de 5 hart/vaat operaties en Marfan Syndroom.
De 5 hart/vaat operaties in de afgelopen 35 jaar hebben mij natuurlijk geweldig veel goeds gegeven. Dankzij al deze 5 operaties heb ik in principe wel al 35 jaar langer mogen leven en ga
-
Boezemflutter hartritmestoring bij Marfanpatiënt
20 maart 2017. Eindelijk op controle bij dr. Cheriex in Maastricht UMC+. Het gaat al weken slechter met me. Kort van adem, conditie wordt snel slechter, en hartslag voelt vreemd. Maar ik gooi het op van alles, winter, kouder, veel minder fietsen/ bewegen. Zal wel bij Marfan syndroom horen, zeker nu ik ouder word. NIET DUS!
-
Het jaar 2017 De controles komen er weer aan
Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd
-
35 jaar getrouwd met mijn fantastische Eef Lemmens
35 jaar getrouwd met zo’n fantastische partner. 35 jaar getrouwd zijn lijkt voor ons allebei niet eens zo lang. Wel als je bedenkt wat er door het Marfan Syndroom allemaal fout had kunnen gaan. Dit zal ook de reden zijn dat wij allebei zo genieten van iedere dag samen en het samen zijn met familie en vrienden.
-
Familiedag Contactgroep Marfan Nederland
Contactgroep Marfan Nederland organiseert ieder jaar ergens in Nederland een Familiedag. Dit najaar had de organisatie wel een heel mooie dag georganiseerd. De exacte bestemming bleef lange tijd geheim. Wel wisten we al weken van te voren dat de familiedag Contactgoep Marfan Nederland in Tilburg zou plaats vinden. Jazeker.
-
Antistolling, antibiotica en kies trekken
Antistolling en kies trekken bij kaakchirurg Reinaert kliniek Maastricht In juni had ik al eens eerder antibiotica gekregen van de tandarts. Mocht de kies weer en keer gaan opspelen, dan moest ik hem maar laten verwijderen bij een kaakchirurg. Dit i.v.m.
-
De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom
De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom combinatie?? De vierdaagse sponsorloop en Marfan syndroom is normaal gesproken geen voor de hand liggende combinatie. Totdat een collega van mij (Rob Lucassen) bedacht
-
CT scan in AZM
CT scan in AZM is gemaakt op 12 April CT scan in AZM laten maken is voor mij altijd een spannende tijd. Deze keer al helemaal, omdat mijn cardioloog na het maken van de echo begon te spreken over
