Aanmelden voor nieuwtjes

marfan

De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts

Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike naar het werk en nog belangrijker…… mijn fysiotherapie weer oppakken. Als je ziet hoe snel een lichaam achteruit gaat als je 6 weken niets mag doen!

W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt.

Nog niet iedereen weet van het volgende af: Na haar misschien wel 20 jaar niet echt gesproken te hebben trof ik afgelopen zomer de maatschappelijk werkster op mijn werk en ze vroeg hoe het met mij was. Oeps, tijdens ons kort gesprekje realiseerde ik me dat ik de afgelopen 20 jaar wel heel hard achteruit was gegaan. Het leek haar verstandig om nog een keer samen wat af te spreken. Dit gebeurde dus ook. Het is goed en makkelijk spreken met haar. Tijdens dit opvolg gesprek is er veel besproken, ook over dat gene wat Eef met mij heeft te stellen. Ook dit moet niet onderschat worden. Zij heeft haar eigen werk, wat lichamelijk en geestelijk best intensief was, ook weer opgezegd zodat ze meer tijd heeft voor mij. Ze heeft een andere baan gevonden met minder uren en iedere dag een paar uurtjes, zodat er meer tijd overblijft voor thuis en dus ook voor mij. We zijn o.a. daardoor,  allebei ook weer veel vrolijker en positiever geworden.
Terug naar het opvolg gesprek; Ik wil vaak te veel zelf doen en regelen en moest ook maar eens hulp leren accepteren van anderen. Zij raadde mij aan om eens contact te zoeken met ene Hans van de stichting MEE. Deze zou samen met mij kunnen bekijken of W.M.O. voor mij iets kon betekenen.

Gesprek met Hans en W.M.O. en het verdere verloop

Dat gesprek verliep geweldig. Aardige, rustige, kundige man. We hebben mijn levensgeschiedenis heel beknopt doorlopen en het Marfan Syndroom besproken. Mijn restcapaciteit op dit moment bekeken. Via hem ook een egotherapeute laten komen. Zodat we een compleet verslag hadden voor een aanvraag voor het zgn. keukentafelgesprek met iemand van de W.M.O.  De medewerkster van W.M.O. heeft inmiddels dat gesprek met ons gehad en een advies uitgebracht:
Helaas is voor Eef niets van hulp te verwachten via de gemeente. Eef is en blijft mijn mantelzorger. Dit wordt schijnbaar ook heel normaal gevonden.
Dingen zoals aanpassingen in badkamer, zitjes, steuntjes, en andere kleine hulpmiddelen hebben we zelf al gedaan. Een inklapbare scootmobiel hebben we ook al zelf aangeschaft en ook al jaren plezier van.
Maar ze willen me wel een traplift plaatsen gaan en een vaste scootmobiel bezorgen. Omdat we geen bergruimte hebben voor een grote scootmobiel wordt er ook een scootsafe bij geleverd. Hiervoor wordt door 2 firma’s binnenkort contact met mij opgenomen. Uiteraard gaat alleen de zon voor niets op en zit er wel een maandelijkse bijdrage aan vast….. maar toch.

We willen Roos en Hans wel al hartelijk bedanken voor de moeite wat ze voor ons gedaan hebben.

Ik was blij verrast dat dit nog kon via de gemeente

Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur.

Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd Lees meer

Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie

marfan syndroom, echo baby, funs lemmens

marfan syndroom loze        baby echo

Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met Lees meer

Echo in het UMC is weer gemaakt op 11 februari 2015.

Echo wordt normaal gemaakt door de “eigen” cardioloog Cheriex. Nu kreeg ik voor de eerste keer te maken met een ander persoon. Zij had de opdracht gekregen om al te beginnen. Cheriex zou er later bij komen om te kijken of het haar gelukt was. Lees meer

Behangen en vuurwerk 2015

Behangen en dus het wegwerken van de muurschildering slaapkamer Nienke is gelukt. In geen jaren meer behangen. Nienke vond het eigenlijk spijtig voor mij dat ze de muurschildering weg wou doen, omdat ik die gemaakt had. Ik vond het al jaren vreemd Lees meer

Sinterklaas, een van de betere zondagen in dit jaar.

Gister is Roan komen logeren. Helaas waren Anouk en Carlijn verhinderd. Roan is bang dat Sinterklaas niet komt, want op het Sinterklaas journaal heeft hij gehoord dat alle verlanglijstjes kwijt zijn. Hahahaha , hadden ze daar geen andere  Lees meer

Darmenprobleem kan je leven gaan beheersen.

Zoals je al in eerdere berichten hebt kunnen lezen is er al sinds een jaar of 2 heel langzaam aan een darmenprobleem ontstaan. Marfan?? Lees meer

25 PERSONEN HEBBEN ZICH AL AANGEMELD

Ik wil jullie toch allemaal even bedanken voor het gebruik te maken van subscribe. Het is voor jullie makkelijk om op de hoogte te blijven van het wel en wee binnen onze familie. Lees meer

Een onderzoek bij een natuurgeneeskundige

De natuurgeneeskundige therapeute Marlie Houben-Aben in Linne bezocht. Dit omdat ik reeds 1,5 jaar last heb van snel opkomende diarree. De huisarts en specialist kunnen er weinig mee. Lees meer

Vandaag zou mam (Bertha) 95 jaar zijn geworden. Op dit soort dagen gaan er toch weer allerlei dingen door je hoofd. Niet alleen nare dingen, maar ook heel veel leuke zaken. Niet te lang bij stil staan. Het weer is voor de meeste mensen Lees meer