-
Aortaboog operatie 6 sneller dan gedacht
Aortaboog operatie 6 komt sneller dan verwacht. Er is half maart al een ct-scan gemaakt. Dit jaar voor de uitslag de eerste keer naar de voor ons nieuwe cardioloog. Dr. Bekkers. Ik had het kunnen weten.
-
W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt
De kans op herhaling van scheurtjes in netvlies blijft heel groot volgend de Arts W.M.O. en aanvraag aanpassingen voor Marfan patiënt zal ik dadelijk bespreken. Allereerst even melden dat het met mijn ogen wel weer goed gaat. Tijdens de laatste controle kreeg ik weer groen licht om alles weer langzaam op te pakken. Lekker weer op de e-bike
-
Het jaar 2017 De controles komen er weer aan
Het jaar 2017 en de controles in het ziekenhuis staan weer voor de deur. Zoals gebruikelijk duurt het me te lang voor ik weer kan gaan. Zelf merk ik dat mijn lucht in de winter weer aanzienlijk minder aan het worden is. Denk toch altijd
-
Wanneer moet je een korset dragen? Vakantie 2015.
Korset dragen gaat goed als ik beweeg. Het korset leek in eerste instantie wel een oplossing te zijn. Als ik stukjes loop ben ik inderdaad rechter en krijg daardoor ook iets meer lucht. Maar als ik moet zitten dan wordt
-
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie
Marfan syndroom gaat uitsterven in onze familie Marfan syndroom zit nu al zoveel generaties in onze familie. Ik krijg een wel heel leuk verjaardagskaartje dit jaar. Een kaartje met
-
Facebook Marfangroep gemaakt en floating icons
Facebook heeft nu een openbare Marfan groep. Facebook had al meerdere groepen over het Marfan Syndroom. De Amerikaanse Facebook groep is heel actief en hebben natuurlijk ook heel wat leden in de groep zitten.
-
Orthopedie in het MUMC, we komen eraan (2 rontgenfoto’s)
Orthopedie in het MUMC bezoeken op 24 maart 2015. We kunnen terecht bij ene dr. Willems gespecialiseerd in wervelkolommen. Eerst moeten we foto’s van de rug laten maken.
-
Echo uitslag is gelukkig binnen en hoe verder met de rest.
Echo in het UMC is weer gemaakt op 11 februari 2015. Echo wordt normaal gemaakt door de “eigen” cardioloog Cheriex. Nu kreeg ik voor de eerste keer te maken met een ander persoon. Zij had de opdracht gekregen om al te beginnen. Cheriex zou er later bij komen om te kijken of het haar gelukt was.
-
Behangen en vuurwerk2015(fimpjes)
Behangen en vuurwerk 2015 Behangen en dus het wegwerken van de muurschildering slaapkamer Nienke is gelukt. In geen jaren meer behangen. Nienke vond het eigenlijk spijtig voor mij dat ze de muurschildering weg wou doen, omdat ik die gemaakt had. Ik vond het al jaren vreemd
-
Sinterklaas bij de kleine Lemmenskes
Sinterklaas, een van de betere zondagen in dit jaar. Gister is Roan komen logeren. Helaas waren Anouk en Carlijn verhinderd. Roan is bang dat Sinterklaas niet komt, want op het Sinterklaas journaal heeft hij gehoord dat alle verlanglijstjes kwijt zijn. Hahahaha , hadden ze daar geen andere
-
Darmenprobleem opgelost.
Darmenprobleem kan je leven gaan beheersen. Zoals je al in eerdere berichten hebt kunnen lezen is er al sinds een jaar of 2 heel langzaam aan een darmenprobleem ontstaan. Marfan??
-
Anouk en Carlijn Lemmens zijn komen logeren
Anouk en Carlijn Lemmens zijn de dochters van mijn neef Koen en zijn vrouw Mieke. Vraag me niet waarom het zo lang geduurd heeft voor dat ze hun eerste keer komen logeren,
-
Voeding experimentje gedaan
Voeding soort toch probleem? Voeding lijkt nu toch de boosdoener en niet het Marfan syndroom!
-
Molly, het nieuwe familielid. Mijn darmen lijken te verbeteren.
Molly is de naam van ons nieuwe familielid. Niet schrikken hoor, het is niet de naam van het dochtertje van Laura en Chris. Daar moeten we waarschijnlijk nog een paar weekjes op wachten.
-
Baby Hoofs komt eraan. 25 pers. aangemeld.
25 PERSONEN HEBBEN ZICH AL AANGEMELD Ik wil jullie toch allemaal even bedanken voor het gebruik te maken van subscribe. Het is voor jullie makkelijk om op de hoogte te blijven van het wel en wee binnen onze familie.
-
Natuurgeneeskundige therapeute / bezocht
Een onderzoek bij een natuurgeneeskundige De natuurgeneeskundige therapeute Marlie Houben-Aben in Linne bezocht. Dit omdat ik reeds 1,5 jaar last heb van snel opkomende diarree. De huisarts en specialist kunnen er weinig mee.
-
Mooie dag vol met emoties (3 mooie foto’s)
Huwelijk Tom en Sanne 5 september 2014. We worden vroeg wakker. Het weer is geweldig. Tom (de jongste zoon van mijn broer Wil) gaat trouwen met Sanne. Het beloofd een mooie dag te worden.
-
YouTube kanaal over ons zelf
YouTube kanaal met uiteraard de naam “funslemmensmarfan”.
-
Verjaardag Rik, kinderfeest en zwembad (2 foto’s)
Moest het toch in mijn dagboek kwijt. Hebben gisteren de 7e verjaardag van Rik Mastenbroek gevierd. Altijd gezellig maar het is natuurlijk geen echt kinderfeest.
-
Bertha, darmen, weerberichten en pyjamaparty
Vandaag zou mam (Bertha) 95 jaar zijn geworden. Op dit soort dagen gaan er toch weer allerlei dingen door je hoofd. Niet alleen nare dingen, maar ook heel veel leuke zaken. Niet te lang bij stil staan. Het weer is voor de meeste mensen
-
Vandaag een nieuwe gadget (plug-in) toegevoegd aan de website.
Vandaag toch even opgeschreven. Afgelopen maand de leeftijd van 53 jaar behaald. Wie had dat ooit durven hopen. De heg (8 meter lang) knippen moet dan wel in 3 keer.
-
Een bril voor vast. Het moest er een keer van komen (foto’s)
Een bril voor vast. Afgelopen dinsdag de 20e mei was het zover. Na wat oogmetingen bleek dat mijn ogen niet alleen toe waren aan een sterkere leesbril maar ook voor veraf te kijken moest er iets gebeuren.
